יעוץ פסיכולוגי בצ
המומחים של אביליקו
עבודה נגישה
אהבה בלי מגבלות
המדריך לחופשה נגישה

החיים בחברת מחלה - תובנות ולקחים


מיכלי מתוך הבלוג של מיכלי



ירושלים    26.7.2012

בנקודה זו בחיי החלטתי לסכם את עשרים השנים שעברו, את התובנות שלי ואת הלקחים שהפקתי.
ילדותי ונעורי לא הכינו אותי לרעידת האדמה שהתחוללה בחיי משפחתנו עם פרוץ המחלה של בני הבכור, לפני כעשרים שנה.
מחלתו, שפרצה בשיא נעוריו, אשר הבטיחו התבגרות מכובדת, הפכה למחלה קשה וארוכה, המסרבת להיעצר למרות התרופות הרבות. זוהי מחלה שנוהגים להסתירה, ויש הממליצים להפחית בדיבור עליה. בעבר היו תיאוריות שמצאו את המשפחה אחראית לגרימת המחלה. תיאוריות אילו אינן מקובלות היום, אך משהו מריחן הבואש עדיין מרחף בסביבה המקצועית, ומקשה עליי את נשימתי.
כאימא, כאדם, כעובדת סוציאלית, החלטתי לחפש פשר ומשמעות למצוקה הכבדה שמצאתי עצמי שרויה בה, במטרה לאגור כוחות להמשך חיי האישיים והמשפחתיים, וגם כדי שאהיה מסוגלת ללוות את בני ולסייע לו.
 
כדי להתחבר מחדש לתובנות שהגעתי אליהן במהלך השנים, אני מדמיינת את בני בשני מצבים אמיתיים וקוטביים, מצבים שנכחתי בהם אישית מרחוק :
בתמונה האחת, בני מתיישב במרכז קבוצה של נכים קשים בכיסאות גלגלים, גופו שלם וחטוב, אך פניו מביעות עצב עמוק. הוא מזדהה לחלוטין עם הקבוצה, ומי שאינו מכיר אותו לא יחוש באי השייכות שלו לקבוצה הזאת. הוא יושב איתם ארוכות בלי לנוע, פרט לתנועת היד של עישון הסיגריה.
בתמונה השנייה, בני מגיע לבדו למלון מפורסם בירושלים בבגדים מהודרים. הוא מזמין לעצמו קפה ועוגה ונהנה מן האווירה המלכותית שבמקום. בני ממתין ומצפה לבשורה הטובה והגואלת, שעשויה להגיע רק במקום מכובד כזה. איש מן האורחים לא מבחין בחריגות-במיוחדות שלו.
התמונות הללו מחדדות את הלמידה והלקח שלי לגבי חשיבות הסביבה בעיצוב מחודש של האדם שנפגע נפשית. הסביבה המקיפה והמקרינה את תרבותה תורמת לשיקום ולצמיחה מחדש, ובכוחה לגרום גם נזקים ממשיים אם לא מותאמת לאדם בעל הקשיים המיוחדים הנמצא בה.
בדומה לאותה זיקית מחליפת צבעים שבמדבר הצהוב היא צהובה, ואילו בשדה הירוק היא ירוקה, כך הושפעו בני וחבריו מן הסביבות שאליהן הובאו לאחר שחלו, לא מתוך בחירה אמיתית שלהם.
 
דווקא עתה חשוב לי לשתף את ידידי האישיים והמקצועיים בתובנות ובלקחים שנקנו במהלך עשרים השנים האחרונות של בני ושלי בהליכה בדרך החיים בחברת מחלת סכיזופרניה קשה :
 
אבחון מחלת נפש איננו גזר דין סופי ואין לקבלו בהכנעה. חשוב לא להתעלם מקיומה של המחלה הקשה, אך אסור גם לשים אותה במוקד ל"לטף" אותה ולטפחה. יש קשיים רבים בחתירה אל השיקום ואל וההחלמה, אבל קיימות דרכים חדשות ויצירתיות המסייעות להתמודדות. למדתי שתשומת לב לפרטים קטנים, גם  כשמדובר במערכות גדולות - עשויה לחולל שינויים חיוביים.
אישית, למדתי לחיות עם כאב מתמיד, ויחד עם זאת לחפש מקורות שמחה, אפילו קטנים. למדתי לא להתבייש, לא להסתיר, לא לשתוק, לספר את הסיפור האישי ולנסות לדובב ולהידבר עם כל מי שמוכן לשמוע ולספר. גיליתי שאני יכולה להכיל מוזרויות ולקבל אנשים שונים, להבינם ולחבבם, הרבה יותר מכפי שאני מסוגלת לקבל צביעות, חוסר יושר והעמדות פנים בעולם הנורמטיבי- לכאורה.
בשעות הרבות שבהן לא יכולתי לעזור לבני ולמשפחתי, יכולתי עדיין לסייע למתמודדים אחרים, למשפחות אחרות, ולהסתייע בדרך זו.
 
גם היום אני שמחה בשמחת כל אילו המצליחים להתמודד יותר עם מחלתם, אני כואבת יחד עם המתמודדים שמצבם מחמיר, ואני מרגישה חיבור רגשי אמיתי עם האנשים ועם בני משפחותיהם.
גיליתי שהחוויה הקשה של מחלת נפש יכולה להוות גם גשר לקשרים חדשים מיוחדים ועמוקים, ולפתוח אשנב להבנה עמוקה של החיים בכללם.
במערכת היחסים שלי עם בני ועם חבריו אין הדדיות, ואין לצפות ליחסי גומלין. אם זכיתי לתשומת לב אישית או להכרת תודה - זו חגיגה אמיתית עבורי.
ולסיום, אהבתי לבני עמדה ועומדת בכל המבחנים הקשים, ואני מאמינה שהיא תחזיק מעמד גם במבחנים הצפויים לנו בעתיד.                      

מיכלי


תגובות
אין תגובות לפוסט

למעלה