יעוץ פסיכולוגי בצ
המומחים של אביליקו
עבודה נגישה
אהבה בלי מגבלות
המדריך לחופשה נגישה

הבלוג של מיכלי



25.01.2016 | 15:32

ירושלים 20.2.2015

 

בני שהה בביתי בסוף שבוע חורפי מאד. השלג ירד בנדיבות כל הלילה, ועם בוקר גיליתי שהכניסה לבית, 
כולל המדרגות, כוסו בשלג סמיך. ידעתי שעלינו לפנות את השלג בעודו רך, כדי שלא יהפוך לקרח חלקלק ומסוכן.

כשבני הקיץ משנתו הוא היה שרוי בעולמו הפנימי ודי מנותק מן העולם סביבו. בכל זאת נאלצתי לבקש ממנו לסייע בפינוי שכבות השלג שנערמו על מדרגות ביתנו, משימה שלא יכולתי לבצע בכוחות עצמי, כדי שנוכל להיכנס ולצאת מן הבית בבטחה. בני הסכים להצטרף למשימת פינוי השלג למרות שמחשבותיו שוטטו במקומות אחרים.

עטיתי כפפות וכובע והתחלתי להיאבק בשלג בכפות ידיי. בני ארגן את עצמו בקצב איטי מאד ושאל בחוסר בטחון : "מה צריך לעשות"? אני הצעתי לו להצטרף אלי ולפעול כמוני. הוא חזר ושאל: "מה לעשות, איך לעשות"? חזרתי ואמרתי: "לפנות שלג מן הכניסה לבית", חזרתי והדגמתי איך לחפון שלג בכפות הידיים ולהשליך אותו לחצר. הוא פתח את דלת הכניסה ונעמד במקומו. הקור חדר לבית ועדיין לא היה ברור אם הוא קולט את דבריי או שמא אינו רוצה או אינו מסוגל לשתף פעולה.

ברגע שויתרתי על הסיכוי לתקשר עימו, ביקש לפתע כף אשפה (יעה) ואז קלטתי ושהוא יודע טוב ממני מה צריך לעשות במצבים שכאילו. אין ספק שכף אשפה מתאימה הרבה יותר לפינוי השלג מכפות ידיים.

כאשר העברתי לידיו את הכלי שביקש, החל לפנות את השלג ברצון וביעילות. בתוך חצי שעה פינינו יחד את הכמויות השופעות של השלג. חלקו בפינוי היה רב משלי. הוא גילה יכולות וכישורים שחשבתי כי אבדו בשנות המחלה, ומתברר שהם קיימים עדיין.

בכל אותה עת, ראשו היה נתון במחשבות אחרות. היה ברור לי שהחשש כי השלג יהפוך לקרח ויקשה על כניסה ויציאה מן הבית לא העסיק אותו כלל. בכל זאת הוא היה מוכן להירתם למשימה המקפיאה כמענה לבקשתי, וזאת מתוך האימון שקיים בינינו.

בני ידע כיצד לפנות שלג, אך נזקק לזמן, להסבר, לתמרוץ ולעידוד כדי לממש את ידיעתו.

נזכרתי, שבמצבי חוסר וודאות וקונפליקטים הוא נתקע במקומו, לא מעז להביע את דעתו וגם לא לזוז. למדתי שהיכולות, הקיימות עדיין, נחסמות ע"י חרדות, מצבי רוח וחוסר בטחון וצריך לסייע להן לצאת אל הפועל.

בסיפור שלג זה, הציע בני פתרון נכון המתאים לנסיבות, אף שנדמה היה כי אינו מחובר למציאות סביבו. נוכחתי שוב, שבתנאים מסוימים, כאשר בני פועל בדרכו שלו, וזוכה לתמיכה הולמת עשויות לבוא לידי ביטוי עוד יכולות רבות שהיו לו אבל נגנזו בזמן המחלה.

מיכלי

 


תגובות
אין תגובות לפוסט

ירושלים 22.1.2015

בני מתמודד עם מחלת נפש קשה. בני אינו מתלונן, איננו מבקש דבר, מתקשה להביע את רצונותיו ואת קשייו, הפסיק לחלום ולקוות, מתרחק ומתנתק מן המציאות סביבו.

המסע המפרך שלו נמשך כבר 23 שנה, ואני, בעיניים פקוחות, משתדלת להיות לידו כדי לסייע כשמתאפשר.

לפני כשנה ורבע סגרו לפתע את דירתו המוגנת של בני לאחר 17 שנה שחי בה, והיה עליו לעבור למקום מגורים ברמה יותר נמוכה מבחינת התנאים הפיסיים, יחד עם זאת נאמר לנו שהמקום החדש עשוי לתרום יותר לשיקומו עקב ידע מקצועי ועבודה נכונה.

תהליך ההסתגלות למקום המגורים החדש לא היה קל ועדיין לא הסתיים. בני קיבל דירה הקרובה לבניין המרכזי של "הקהילה התומכת" ובה שני דיירים בלבד. מקומו של השכן בהסתגלות זו היה משמעותי. ה"זיווג" בין שני השותפים נעשה עי הצוות המקצועי במקום.

במהלך השנה, מאז המעבר הכפוי מהדירה שנסגרה לדירה הנוכחית לא היו סכסוכים בין בני לשותפו, ודומה שהם מסתדרים באופן סביר, למרות שהתקשורת בין שניהם הייתה מעטה.

בבוקרו של אתמול, באקראי, גיליתי שהשכן עובר לדירה אחרת באותה קהילה, מהיום למחר .

לדבריו של בני, איש לא סיפר ולא הכין אותו לשינוי הלא צפוי.

כמי שמנסה לעמוד "על המשמר" לגבי איכות חיים סבירה של בני, לא שמעתי ולא ידעתי על השינוי עד אותו רגע בו דיברתי במקרה עם השותף, וזאת למרות שאני נדברת עם הצוות לעיתים קרובות, והבאתי לידיעתם את נכונותי לתרום ולסייע היכן שנחוץ ולמנוע כשניתן נזקים מיותרים.

למדתי שלא היה שום תהליך הכנה לשינוי המשמעותי בדירה, ושום ניסיון לבלום זעזועים צפויים. חשתי בכאב שהשותפות עם הצוות עליה דיברנו מלכתחילה לא כובדה.

גם אנשים חזקים מבני היו מגיבים רגשית ומעשית על החלפת שותף אליו התרגלו ללא הכנה מספיקה וזאת, מהיום למחר. על אחת כמה וכמה בני הפגוע.

הוא לא יבטא זאת במילים, אך הסימפטומים הקשים, המלווים אותו בעקשנות של צל כל שנות מחלתו - עלולים להחריף .

כנראה שהשכן חפץ בשינוי וייתכן שיש אינטרס קהילתי אחר, אבל לא ייתכן לעשות שינוי שכזה ללא הכנה, ללא התרעה וללא רשת בטחון סבירה. זאת על פי הגיון בסיסי, וגם על פי ידע מקצועי שלי בעבודה סוציאלית.


בני, וכל חבריו המתמודדים, המתקשים לדאוג לצורכיהם ולזכויותיהם, אינם צריכים להיות "מוזזים " ככלים על לוח השחמט,

מדובר בבני אדם, שזכאים לאיכות חיים לסיוע ולתמיכה מכובדת, במיוחד עקב חולשתם.

גם בני משפחות מלווים ומסייעים כמותי, זכאים להיות שותפים אמיתיים , ולדעת מראש על כל שינוי מתוכנן המשנה את סדרי החיים של יקיריהם.

מיכלי.

 


תגובות
אין תגובות לפוסט

ירושלים  28.1.2015

לידיעת  העוסקים בחקר המוח – משהו  השתבש בפעילות המוחית של בני – וצריך להושיע

עשרים ושלוש שנה של מחלת סכיזופרניה פעילה, עם תרופות, הביאו את בני לחוסר יכולות בתחום הקוגניטיבי- חברתי- רגשי. באופן מדאיג.
בעבר, עם גיוסו של בני לצבא שויך לקבוצת איכות גבוהה, והתבלט באינטליגנציה גבוהה וביכולות מרשימות בתחומים מגוונים.

כיום, בני איננו מסוגל לראות מכלול, או לחבר בין פעולה לפעולה, כמעט ולא מצליח להקשיב להוראות, אך ללא הוראות הוא "קופא" במקומו. הוא קצר רוח והתגובות שלו אוטומטיות לרוב, ובמעבר בין פעולות פשוטות שונות הוא נתקע. היכולת להבין דברים מופשטים נעלמה כמעט לגמרי.
בימים אילו כמעט ולא מצליח ללמוד משהו חדש, הוא איבד את יכולתו לעשות העברה מתחום לתחום, גם אם מדובר  בסוגיות פשוטות , הוא עסוק בעיקר בצרכיו הפיסיים, וצרכיו החברתיים והרוחניים מעטים.
בני לא מצליח לשתף איש בחייו הנוכחיים, מכיוון שנראה שאיננו יודע או איננו מבין מה באמת קורה לו.
אני חשה שאנרגיות החיים שלו כמעט ואזלו, ומשהו "תפוש" בפעילות המוחית שלו .
 
קשה לי לקבל שאין מה לעשות, ושאי אפשר  לעצור את הירידה הקוגניטיבית המואצת של מוחו – ירידה הגורמת לסביבה ולאנשים, (מלבד אילו האוהבים אותו כמוני ), להתרחק ממנו.
 
יחד עם זאת, חשוב לזכור שיש לבני, עדיין, פוטנציאל שכלי רוחני ורגשי סביר, וחייבים למצוא את הערוצים ואת האפשרויות כדי לממשו.
 
נוסף לכך, יש לי  ולרוב משפחות נפגעי הנפש תקווה ואמונה שקיימות  דרכים נוספות  לטיפול במוח  בנוסף לתרופות.
 
בקטע זה אני פונה לרופאים, לחוקרים ולמטפלים המתמחים במוחו של האדם  –  אנא, אל תתייאשו מהמוח של חולי הסכיזופרניה, והציעו דרכים נוספות להתמודד עם התהליכים ההרסניים המתרחשים במוחו של בני ושל חבריו, אילו שהתרופות  לא הצליחו לאזנם ולהרגיעם, למרות שנטלו אותן.
 
אני פונה לאנשי המקצוע  בבקשה לעסוק במיוחד  בלמידת המוח של חולי הסכיזופרניה, ולהתכוון ל"פריצת דרך" בהבנת אותם שינויים וסטיות במוח  האנושי  - אילו הגורמים לתופעות הקשות והמזיקות. ועיקר פנייתי, יש להמשיך לחפש  וגם למצוא דרכים יעילות לטיפול ולמניעה.
 

תודה מראש – מיכלי


תגובות
אין תגובות לפוסט

ירושלים   15.10.2013

ביום כיפורים האחרון נשאר בני בדירה האמורה להגן עליו. זה היה רצונו וכיבדנו את רצונו למרות הנוהג לשהות בחגים עם משפחתו. לא דאגתי מכיוון שבדירה היו  שלושה דיירים  בהשגחת מדריך אחד.
בני הוא אדם מסורתי ובחגים הוא מקיים מנהגי חג, גם הפעם הוא התכוון לקחת חלק ביום הקדוש עבורו.   לשם כך היה זקוק לתיווך של ממש, מתוך תשומת לב ואכפתיות הממוקדות בצרכיו, ביכולותיו וברצונו.
 
במוצאי יום כיפור באתי לקחתו לארוחה שוברת הצום, ומצאתי אדם מוזנח בחדר מוזנח עוד יותר.
ההזנחה הלמה בי קשות. תהיתי, לאיזו רמת הזנחה ניתן להגיע ביום אחד, כשמטפל נמצא בדירה ואחראי על שלושה דיירים בלבד. במהלך יום כיפורים זה, לראשונה בחייו, בני לא זז מחדרו כל היום, המדריך שהה  במקום, וכנראה לא טרח לסייע בקימה מן המיטה ולהתארגנות סבירה וראויה .
 
ידוע לי, שכאשר בני שוקע במצב רוח כבד הוא אומר "לא" לכל פנייה. אבל, עם קצת יחס, מעט השקעה, ובעת הצורך גם תרופת הרגעה (בהמלצת רופא) - הוא מתחבר לערכיו ולחיוב שבחיים.
אם מתעלמים ממנו כאשר הוא מרגיש רע, ומזניחים אותו, הוא מאבד את צלמו, את כבודו, ובעיקר סובל .
 
קל להעביר אליו את האחריות ולטעון  שהוא לא רוצה, לא עושה, לא משתף פעולה, לא מדווח וכולי.
אבל למדתי, שמסוגלותו הנוכחית לשאת באחריות היא חלקית בלבד, מה שמטיל על הסביבה, ועל  המטפלים בו – אחריות  כפולה ומכופלת.
 
כשהגעתי לדירה המוגנת של בני  במוצאי יום הכיפורים, הייתי עדה למצב השפלה של אדם, מצב שבני וגם חבריו לדירה לא  מסוגלים לדווח עליו.
 
כדי להמחיש את התמונה לה הייתי עדה במוצאי יום כיפור, אשווה זאת לצפייה בנכה משותק ברגליו הנע אך ורק בעזרת כסא גלגלים, והמטפל בו לא שם לב שכסא הגלגלים מרוחק, ולא מקרב אליו את הכסא, זאת למרות העובדה הברורה, שהנכה לא יכול לנוע, אפילו לא לכיוון השירותים, אם כסא הגלגלים לא מוזז לכיוונו ומועמד בקרבתו. הנכה לא מסוגל להזעיק את המטפל מכיוון שאימתו משתקת באותו הרגע גם  את קולו...
 
ביום כיפור תשע"ד, מצאתי את בני בדירתו המוגנת מוזנח, מחוסר כבוד, חרד ושותק.
 
הייתכן שהמדריך/ מטפל לא ייחס חשיבות ליצירת סביבה מכובדת שמאפשרת, גם לבני שטרם החלים לחוות את יום הכיפורים, הייתכן שהמדריך חילק תרופות, פנה לתפילותיו ולא התפנה לשמור על כבודו של אדם המתמודד עם קשיים נפשיים, ועם סבל רב ?
אני סוברת  שניתן היה לשפר את מצבו של בני, ואת איכות החיים בדירה באותו יום דין, אילו המדריך המופקד היה מאמין בחשיבות איכות חיים מכובדת לנכי נפש קשים ומשתדל בהתאם .
  
אני זועקת כאן, כדי לומר שמשהו פגום בחברה שאינה מונעת פגיעה נוספת במתמודדים שטרם החלימו.
הפגימה קיימת מכיוון שלא נעשה מאמץ פעיל לשמור על כבודם וצלם האנוש של אותם בני אדם,  שמחלה קשה פגעה בהם, ושאין באפשרותם להגן על עצמם בכוחות עצמם.
 
מיכלי.


תגובות
אין תגובות לפוסט

 

ירושלים 2.7.2013

כאמא מסורה לבן פגוע נפשית אני שואלת, איך ניתן לעזור לבנינו שמחלתם קשה וההחלמה רחוקה מהם ?  "כנסים ודיבורים אולי יעזרו לאנשי המקצוע, אך לא לנו" כתבה אחת האימהות בתגובה להזמנה לכנס, לתגובה הצטרפו משפחות נוספות, שבניהם נוטלים תרופות מומלצות ע"י רופאים, אבל אינם מצליחים להחלים.  אני מזדהה עם תחושות חוסר האונים והייאוש שמבטאות המשפחות, וחווה כמותן כעס על כך שבני אינו מחלים ואנשי המקצוע, ועימם המערכת כולה, מקבלים זאת כגזרת שמיים, ונוטים להשקיע בחולים חזקים יותר. נוכחנו שהחולים הנזקקים במיוחד מקבלים פחות מידי. 
איך כן ניתן לשפר את המצב ?

בעלי נכויות שונות מסתייעים באמצעי עזר: כאשר האדם משותק ברגליו מציעים לו כסא גלגלים ומדריכים אותו בנהיגה כדי שיהיה חופשי לנוע. לעיוורים מסייעים מקל נחייה, כלב נחייה ורמזור משמיע צלילים. למתקשים בהליכה יש נעליים ממוחשבות. למתקשים בדיבור- מחשב ורמקול, לכבדי שמיעה -מכשירי שמיעה וכו'.  בתחום הנכויות הפיסיות, החושיות והקוגניטיביות. יש התגייסות של הסביבה האנושית ונולדים פתרונות הולמים.  נוכחתי, שהדמיון האנושי לא פוסק מהמצאותיו, ויש רצון טוב ונכונות בחברה לסייע לאנשים עם קשיים נראים. 

בשונה מנכויות פיסיות וחושיות, הנכות הנפשית היא מתעתעת, מפחידה, בלתי נראית, ובלתי מדוברת. קשה לטפל בה גם בגלל קשיים של תפישת מציאות, מודעות חלקית ותקשורת הנכים עם סביבתם.  בכל זאת אני מאמינה ש"ארגז הכלים" לטיפול בנכי הנפש צריך להיות מקצועי, מגוון, יצירתי, מותאם אישית לאדם, וחייב לכלול  אנשי מקצוע טובים ומחויבים, תרופות יעילות, ועזרים להפחתת הסבל הרב ולמיצוי היכולת האישית של כל נכה.

להזכיר לכולנו, אחת ממטרות חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, תשנ"ח 1998, "לתת מענה הולם לצרכיו המיוחדים באופן שיאפשר לו לחיות את חייו בעצמאות מרבית , בפרטיות ובכבוד תוך מיצוי מלוא יכולתו" (מובאה חלקית ) מהו  המענה ההולם לצרכיו של אדם עם מוגבלות נפשית, ש"מרגיש רע" לדבריו, ושעצמאות מלאה בלתי אפשרית לגביו.?  דומני שהרפואה המתקדמת, הטכנולוגיות החדשניות, וחברות הביטוח יכולות למצוא דרכים לשפר באופן משמעותי, את מצב הקיום הבלתי נסבל של אנשים שנכותם הנפשית קשה.

אני רוצה לומר בברור : אסור לנו כהורים, כאנשי מקצוע וכחברה לוותר על חולים שלא מחלימים, אילו שחייהם נגררים באופן כואב ומכאיב, ומצב חייהם אינו הולם את חוק שוויון זכויות של אנשים עם מוגבלות. עלינו לשתף פעולה כדי למצוא את אמצעי העזר האנושיים והטכנולוגיים, האישיים והקהילתיים, למען חיים טובים יותר עבור נכי הנפש, גם הקשים שביניהם, ועבור בני המשפחות המתאמצים לסייע להם.

מיכלי.


תגובות
אין תגובות לפוסט

ירושלים  12.2.2013

קטע זה נכתב בעקבות היתקלותי בהזמנה לכנס שאמור להתקיים באוניברסיטת ת"א, בחסות ביה"ס לעבודה סוציאלית, בפברואר 2013– "כנס חמלה ותשישות החמלה ". הרגשתי שהנושא קרוב אליי ומעלה חלק מן הסוגיות איתן אני מתמודדת באופן שוטף.
 
המחלה של בני קשה וארוכה, התסמינים  שלה מטרידים ולא צפויים, ה"הרגשה הלא טובה" מציפה את החולה וסביבותיו, שם אני נמצאת בסופי השבוע המשותפים שלנו. זאת הרגשה כבדה  הנוכחת רוב הזמן, ואני מוצאת את  עצמי מותשת ושחוקה, למרות  כוחותיי, אמונותיי, וגישתי החיובית לחיים. לדוגמא, תוך כדי שיחה בני נתקף חרדה, ואז באופן פתאומי כמעט, הוא מתנתק מסביבתו. כשאני שואלת אותו מה שלומו ואיך ניתן לסייע, הוא מגיב ב"מה" ולא מצליח להשיב. באותם רגעים אין לו יכולת לקלוט את תשובותיי, אבל הוא בכל זאת  מתעקש לדעת מה קורה סביבו, ואז הוא חוזר ושואל "מה, מה , מה, מה  ???" אני עונה שוב, שוב, ושוב -  במטרה שהוא יחוש את נכונותי לסייע ואת העובדה שאני נמצאת  בסביבתו.
קשות במיוחד להכלה, תופעות הכרוכות במחלה ו/או בתרופות : ריור, הקאות, עישון כבד, רעד בידיים, צוואר נופל ועוד ועוד.
מצבים אלה דורשים ממני סבלנות, שליטה עצמית והרבה אהבה. לרוב אני מצליחה להפיק מעצמי את המרב בכוונה להקל על סבלו של בני, אבל לא תמיד אני עומדת בכך. אני נזהרת מאד לא להישאב אל הסבל שלו, ולא להיענות ל"תביעה" שלו ושל עצמי להתייחסות חומלת בכל מקרה וללא גבולות.
נוכחתי שמצב קשה ללא פתרון, מזמין מציאת אשמים. דומני שהחולים ובני משפחותיהם, כמונו, הם המועמדים המועדפים להאשמות .
למדתי שכאשר הסבלנות פוקעת נעלמת האמפתיה, ונותר המטרד.
מתברר שלעיתים, אנשי מקצוע מתקשים לשמור על הסבלנות והסובלנות יותר מאנשים שלא למדו את מקצועות הסיוע.
כאשר למדתי את מקצוע העבודה הסוציאלית האמנתי שההבנה, ההכלה והחמלה ישרתו אותי ואת עמיתיי לתמיד, אך אין זה כך במציאות הסובבת אותי. מבין אנשי המקצוע ואנשים שאינם מהמקצוע פגשתי רק מתי מעט ויחידי סגולה שלא שפטו ולא התחמקו, אלא סייעו. כאלה שחמלתם גברה על הסטיגמות, על ההתנגדויות ועל הדחייה מהמצב הקשה בו נמצא האדם.
לפיכך, שמחתי לדעת שכנס "חמלה ותשישות החמלה" מתקיים בימים אילו במקומותינו.למרבה האירוניה, מצאתי באינטרנט את המודעה הבאה : "כנס חמלה, ההרשמה סגורה".  נבהלתי, מה יעשו כל אלה שחמלתם פחתה והם מחפשים דרך לחידושה?  אין כוונתי לבני משפחה שלא יכולים להרשות לעצמם להישחק או לפרוש, אלא לאנשי מקצוע שהתחייבו על אנושיות ועל סיוע לחלשים ולנזקקים.
מאנשי המקצוע נדרשות, בנוסף לידע ולמקצועיות,  סבלנות וסובלנות, חמלה, יכולת הכלה, הבנה ויצירתיות, כדי שלא יתייאשו מהאדם החולה וכדי שלא יוותרו עליו במצבים קשים. לפיכך הם חייבים לצבור משאבים וללמוד דרכי התמודדות חדשות לא רק בכנס אלא גם באופן שוטף.
 
בני החולה זקוק להתייחסות מסייעת-חומלת, ואני זקוקה לעזרה כבת משפחה מלווה. אני מקווה ורוצה להאמין שאנשי מקצוע לא יהיו מותשים ויהיו מסוגלים לתת לנו את הסעד והתמיכה הנחוצים באמת .
 
מיכלי.


תגובות
אין תגובות לפוסט
25.01.2016 | 15:00

ירושלים  22.1.2013

השנה מדינת ישראל מקיימת בחירות לכנסת התשע עשרה ב- 22 לינואר - אותו תאריך שבו, לפני עשרים ואחת שנה, פרצה מחלתו של בני בעת שרותו הצבאי.  עובדה זו מביאה אותי להרהר במהלך המחלה של בני ובבחירות שעשינו ושעשו אחרים לגביו, בחירות שהשפיעו ומשפיעות על חייו של בני ועל חיינו במשפחה ובקהילה .
 
 במפגש החודשי האחרון אצל הפסיכיאטר של בני, אני מבקשת לבחון שוב את התרופות, משום שהמצב לא התייצב מאז ההחמרה האחרונה  ולפיכך חייו של בני אינם טובים. אני סוברת שגם אם התרופות עדיין לא מסוגלות לרפא את מחלתו הקשה,  בכל זאת הן כן מסוגלות להקל על התסמינים ולאפשר איכות חיים סבירה. לפיכך, אני מבקשת מן הרופא לשתף פעולה עם חוות דעת רפואית נוספת, ולהמשיך לבדוק התאמת תרופות עד שהמצב ישתפר.
תשובת הרופא  : " דמנציה פרקוקוס", במילים אחרות : אין טעם להמשיך לחפש. ידוע לי שבמונח לטיני זה השתמש הפסיכיאטר השוויצרי  אויגן בלוילר לתיאור מחלת הסכיזופרניה. בשנת 1911.
תשובה זו של  הרופא הולמת בי,  ואני שואלת : האם לא השתנה דבר במאה השנים האחרונות בהבנת המחלה ובטיפול בה ?
 
אני בטוחה שעצם השימוש במונח "דמנציה" לגבי בני היום מעוות את התמונה לרעתו: מצבו של בני אינו עשוי מקשה אחת , אלא  מורכב ומשתנה :  בני גם מתנתק , גם  חרד, גם נתון למצבי רוח  וגם קצר רוח. יחד עם זאת ובמקביל הוא מנגן, מביע אהבה, מביע דעה , ובסביבה המתאימה לו הוא משתף פעולה ומגלה השתייכות אליה. כמי שהיה בעל מודעות פוליטית גבוהה  בני מתעניין בבחירות הנוכחיות בישראל, והחליט לבחור במה שהאמין בו בעבר, אגב התמתנות מסוימת הקשורה בהתבגרותו. כאשר בני מרגיש מעט טוב יותר הוא מתאווה לחיים כמוני. בסוף השבוע האחרון חוויתי זאת, כשבמהלך טיול בשפלת החוף ביום חורף יפה, סעדנו במסעדה בזיכרון יעקב, ועיניו חזרו להאיר.
 
במרחבי השיקום הפסיכיאטרי שאליהם הגענו, נתקלתי באנשי מקצוע מגוונים, בגישות באמונות ובדרכי עבודה השונות זו מזו.
באופן גס ניתן לחלק את ההתיחסויות  שפגשתי לשני גושים גדולים :
הגוש האחד - אלה  המסתפקים במה שיש, המרוצים אם החולה שורד מחוץ לבית החולים, ומוותרים על מאבק לשיפור מצבו ולשיפור חייו.
חלק  נכבד ממטפליו של בני שייכים לגוש זה. הם ספקנים מאד לגבי אפשרויות של שיפור והחלמה.
הגוש השני  -  המאמינים , הנאבקים, המקווים. הן בתיאוריה, והן במעשה.
אני ועוד רבים מן המתמודדים ומאנשי השיקום הפסיכיאטרי שהכרתי  בשנים האחרונות שייכים לגוש המאמינים היודעים, שגם  בתוך מציאות קשה חשוב לקוות וגם לטעת תקווה, וחשוב שיימצא אומץ לא לוותר על האמונות האלו.
 
ובחזרה אלינו:  אני בוחרת להאמין שניתן למצוא איזון תרופתי טוב יותר מן הקיים עתה, וניתן למצוא  סביבה ואורח חיים שישפרו את מצבו של בני ואת איכות חייו, גם אם צריך לחפש את אלה ולהיאבק עליהם.
 
 
מיכלי.


תגובות
אין תגובות לפוסט

ירושלים 12.8.2012

חשבתי לסיים את כתיבת קטעי היומן האלה בנימה משלימה ופחות לוחמנית.
 
והנה מצאתי עצמי בוויכוח מול אחד האנשים הקובעים ביותר במערכת הטיפול בבני:
הוא אמר שהמחלה של בני היא מעגל סגור, ואף הזכיר את גילו של בני בכוונה להראות שמאוחר לצפות לשינוי משמעותי, הוא טען נגדי שאינני מקבלת את המחלה, הנוטה להסלים, ורמז שמה שנותר לי הוא להשלים עם מצב נתון גם אם הוא לא טוב.
אני הזדעקתי, כי אני רואה את התהליך שבני עובר מאז פריצת מחלתו כתהליך שבלולי –קו שיוצא מנקודה, סובב אותה ומתרחק ממנה בכל סיבוב, ואם הנקודה היא המחלה, ההתרחקות ממנה  היא ההתחברות האישית האיטית, בחזרה אל חיים מתחדשים ובעלי משמעות כלשהי - ולא כמעגל סגור.
ייתכן שאמונתו של בעל הסמכות מתבססת על למידה מסורתית. ייתכן שהוא מתבונן  במספר נקודות ברגע נתון, ולא רואה את התמונה הכוללת לאורך זמן, אבל אני למדתי שמה שקורה לבני איננו סגור כלל, אלא משתנה ומתגוון בסיבובים השונים, לעיתים נסוג, לעיתים גם חותר קדימה.
למדתי שלתרופות חלק נכבד בתהליך הדינאמי, אך אין ספק שיש עוד גורמים משפיעים רבים.
נוכחתי בפער בין האמונות של אותו בעל סמכות ושל עוד רבים העוסקים בתחום בריאות הנפש לפי תורות ישנות, לבין המציאות החיה, שאותה אני מלווה ולומדת בשנים האחרונות.
כך, לדוגמא, בניגוד לעמדתו של עמית למקצוע, שיעץ לי להשלים עם מה שיש היום לבני והזהיר אותי שמעורבותי עלולה לקלקל, עתה יודעים במערכות השיקום הפסיכיאטרי כי שותפות משפחה חיונית ותורמת.
האם החולה במחלת נפש קשה נידון לחיים סגורים וחסרי תקווה, כפי שרמזו לי ?
 
אמונתי, תפישתי וגם ניסיוני דוחים עמדה זו.
 
במשך השנים הרבות שבהן אני מפעילה את התוכנית "דרכון לקהילה"* - חוגים מותאמים ונגישים לפגועי נפש, זכיתי לפגוש אנשים שמחלה קשה נפלה בחלקם, והם מתמודדים בגבורה, ומצליחים לחיות באופן מלא ומשמעותי.
אינני מקבלת עמדה זו גם באופן אישי: ידוע לי שבני לא יחיה "כמו כולם", אבל אני מאמינה שבעזרת הסיוע הנכון הוא יוכל לחיות באופן משביע רצון עבורו ועבור כולנו.
 
אי אפשר להעלים את הקול של הייאוש במקהלת הקולות מסביבי, אחד האבות אמר לי בכאב: בני לא טופל כמו שצריך, אבל אינני בטוח, שגם  לו קיבל את הטיפול והשיקום המרביים היה מסוגל לחזור ולחיות בחברתנו, ואני הנהנתי בראשי כמי שמכירה את הייאוש באופן אישי.
 
מבחינתי, הלוחמנות נחוצה עדיין. היא נחוצה כדי לדחות דעות מיושנות על מחלות הנפש, כדי למנוע הבאת אנשים למסגרות סגורות, וכן למסגרות מוותרות ומפנקות שאינן מאפשרות התמודדות אישית, וכך הופכות לביצות טובעניות שניתן לשקוע בהן וקשה לצאת מהן.
הלוחמנות נחוצה גם כדי לא להזניח אנשים חולים מאוד שאינם מסוגלים לדאוג לעצמם, ונוח לא לראותם.
 
במבוך של הפגיעה הנפשית, גם אם כל אחד מאנשי המקצוע יעשה כמידת יכולתו, והחברה תסייע לנכי נפש בתרופות הולמות, בנגישות ובסביבה מקבלת ומסייעת –  עדיין נותרה משימה קשה המוטלת על המתמודדים עצמם: לרצות להיחלץ מן המחלה, וללמוד לנווט ולנהל את מחלתם והחלמתם בהתאם למצבם וליכולתם.
 
מיכלי.
 
"דרכון לקהילה", עמותת שק"ל, ירושלים.


תגובות
אין תגובות לפוסט

ירושלים    26.7.2012

בנקודה זו בחיי החלטתי לסכם את עשרים השנים שעברו, את התובנות שלי ואת הלקחים שהפקתי.
ילדותי ונעורי לא הכינו אותי לרעידת האדמה שהתחוללה בחיי משפחתנו עם פרוץ המחלה של בני הבכור, לפני כעשרים שנה.
מחלתו, שפרצה בשיא נעוריו, אשר הבטיחו התבגרות מכובדת, הפכה למחלה קשה וארוכה, המסרבת להיעצר למרות התרופות הרבות. זוהי מחלה שנוהגים להסתירה, ויש הממליצים להפחית בדיבור עליה. בעבר היו תיאוריות שמצאו את המשפחה אחראית לגרימת המחלה. תיאוריות אילו אינן מקובלות היום, אך משהו מריחן הבואש עדיין מרחף בסביבה המקצועית, ומקשה עליי את נשימתי.
כאימא, כאדם, כעובדת סוציאלית, החלטתי לחפש פשר ומשמעות למצוקה הכבדה שמצאתי עצמי שרויה בה, במטרה לאגור כוחות להמשך חיי האישיים והמשפחתיים, וגם כדי שאהיה מסוגלת ללוות את בני ולסייע לו.
 
כדי להתחבר מחדש לתובנות שהגעתי אליהן במהלך השנים, אני מדמיינת את בני בשני מצבים אמיתיים וקוטביים, מצבים שנכחתי בהם אישית מרחוק :
בתמונה האחת, בני מתיישב במרכז קבוצה של נכים קשים בכיסאות גלגלים, גופו שלם וחטוב, אך פניו מביעות עצב עמוק. הוא מזדהה לחלוטין עם הקבוצה, ומי שאינו מכיר אותו לא יחוש באי השייכות שלו לקבוצה הזאת. הוא יושב איתם ארוכות בלי לנוע, פרט לתנועת היד של עישון הסיגריה.
בתמונה השנייה, בני מגיע לבדו למלון מפורסם בירושלים בבגדים מהודרים. הוא מזמין לעצמו קפה ועוגה ונהנה מן האווירה המלכותית שבמקום. בני ממתין ומצפה לבשורה הטובה והגואלת, שעשויה להגיע רק במקום מכובד כזה. איש מן האורחים לא מבחין בחריגות-במיוחדות שלו.
התמונות הללו מחדדות את הלמידה והלקח שלי לגבי חשיבות הסביבה בעיצוב מחודש של האדם שנפגע נפשית. הסביבה המקיפה והמקרינה את תרבותה תורמת לשיקום ולצמיחה מחדש, ובכוחה לגרום גם נזקים ממשיים אם לא מותאמת לאדם בעל הקשיים המיוחדים הנמצא בה.
בדומה לאותה זיקית מחליפת צבעים שבמדבר הצהוב היא צהובה, ואילו בשדה הירוק היא ירוקה, כך הושפעו בני וחבריו מן הסביבות שאליהן הובאו לאחר שחלו, לא מתוך בחירה אמיתית שלהם.
 
דווקא עתה חשוב לי לשתף את ידידי האישיים והמקצועיים בתובנות ובלקחים שנקנו במהלך עשרים השנים האחרונות של בני ושלי בהליכה בדרך החיים בחברת מחלת סכיזופרניה קשה :
 
אבחון מחלת נפש איננו גזר דין סופי ואין לקבלו בהכנעה. חשוב לא להתעלם מקיומה של המחלה הקשה, אך אסור גם לשים אותה במוקד ל"לטף" אותה ולטפחה. יש קשיים רבים בחתירה אל השיקום ואל וההחלמה, אבל קיימות דרכים חדשות ויצירתיות המסייעות להתמודדות. למדתי שתשומת לב לפרטים קטנים, גם  כשמדובר במערכות גדולות - עשויה לחולל שינויים חיוביים.
אישית, למדתי לחיות עם כאב מתמיד, ויחד עם זאת לחפש מקורות שמחה, אפילו קטנים. למדתי לא להתבייש, לא להסתיר, לא לשתוק, לספר את הסיפור האישי ולנסות לדובב ולהידבר עם כל מי שמוכן לשמוע ולספר. גיליתי שאני יכולה להכיל מוזרויות ולקבל אנשים שונים, להבינם ולחבבם, הרבה יותר מכפי שאני מסוגלת לקבל צביעות, חוסר יושר והעמדות פנים בעולם הנורמטיבי- לכאורה.
בשעות הרבות שבהן לא יכולתי לעזור לבני ולמשפחתי, יכולתי עדיין לסייע למתמודדים אחרים, למשפחות אחרות, ולהסתייע בדרך זו.
 
גם היום אני שמחה בשמחת כל אילו המצליחים להתמודד יותר עם מחלתם, אני כואבת יחד עם המתמודדים שמצבם מחמיר, ואני מרגישה חיבור רגשי אמיתי עם האנשים ועם בני משפחותיהם.
גיליתי שהחוויה הקשה של מחלת נפש יכולה להוות גם גשר לקשרים חדשים מיוחדים ועמוקים, ולפתוח אשנב להבנה עמוקה של החיים בכללם.
במערכת היחסים שלי עם בני ועם חבריו אין הדדיות, ואין לצפות ליחסי גומלין. אם זכיתי לתשומת לב אישית או להכרת תודה - זו חגיגה אמיתית עבורי.
ולסיום, אהבתי לבני עמדה ועומדת בכל המבחנים הקשים, ואני מאמינה שהיא תחזיק מעמד גם במבחנים הצפויים לנו בעתיד.                      

מיכלי


תגובות
אין תגובות לפוסט
25.01.2016 | 14:53

ירושלים  8.7.2012

אני מאמינה שדיבור יכול להוות גשר בין בני אדם. אבל, בימים אילו, שתיקות ודיבורים סתמיים מקיפים אותי, ואינני מצליחה להבקיע דרכם.
 
משפרצה מחלתו נטל בני לעצמו את "זכות השתיקה", אף שאין אדם המעוניין ל"הפלילו", ככל שידוע לי.
אף שיכולת הדיבור וההבעה שלו לא נפגעה, יכולת התקשור שלו איתי ועם האחרים נפגמה מאד.
בני מרבה לעסוק במשחקי מילים, כהפגנת ידע הקיים אצלו, אך ההידברות באמצעותם זעומה.
 
נוסף על כך ובאופן מקביל:
 
במערכת האמורה לשקם את בני נחסמו ערוצי תקשורת פתוחים, ואילו הערוצים הלא נדיבים והחד -סיטריים שהוקמו במקומם, אינם ידידותיים, אינם יעילים, ואינם משרתים את  המטרה אשר לשמה קיימת המערכת.             
 
במקום עבודתי מתרחש תהליך שבו מתמעט המענה האנושי, נחסכים הסברים, פוחתות הדרכות, אין מאמץ להשתמש במילים אמיתיות, כדי לקיים קשרים בין אנשים, ואין מאמץ לקיים דיאלוג בין העובדים לצוות הבכיר. אני עובדת במערכת המתייעלת עד כדי כך שהיא נאטמת בפני כל מה שאינו מובנה על ידה.
.
כבת אדם חופשייה החיה במאה העשרים ואחת, אני עדיין שואלת שאלות ומבקשת מבני-שיחי תשובות אפשריות והסברים. אני זקוקה להדרכה כשאני לומדת תחומים חדשים. אני זקוקה להתייחסות אנושית, כדי להתנהל טוב יותר במשעולים המגוונים שבהם אני מהלכת.
 
אי דיבור, (מילים החוסמות תקשורת), מקשה עלי, על אחת כמה וכמה מקשה על בני.
 
הוא זקוק שיקשיבו לו ושידברו איתו ואליו: דיבור כן, דיבור חכם. גם תקשורת לא מילולית אפשרית בתנאי שתהיה אמיתית ומבינה.
 
אני כותבת באמונה שמן ההכרח להחזיר למקומותינו את הדיבור ואת השיח בין האנשים, מתוך קירבה, מתוך כנות וגם מתוך כבוד הדדי.
 
מיכלי


תגובות
אין תגובות לפוסט

למעלה