יעוץ פסיכולוגי בצ
המומחים של אביליקו
עבודה נגישה
אהבה בלי מגבלות
המדריך לחופשה נגישה

הבלוג של מיכלי



07.05.2020 | 11:04

ירושלים  2.5.2020


"חדר משלו" – אין

אני כותבת קטע זה כזעקה !

בזמן שבני שוהה בביתי עקב מגפת הקורונה, שיכן צוות ההוסטל בחדרו האישי דייר אחר, ולא טרח לבקש רשות או אפילו להודיע לו או לי כמלווה ומתווכת שלו.

התנהלות זו מולידה סצנה טראומטית: בני נכנס לחדרו לקחת בגדים שנזקק להם, ומוצא במיטתו אדם זר. יש לי מספיק סיבות לחשוש שתמונה כזו תשפיע לרעה על נפשו הרגישה והפגועה ממילא. הייתי שם באותו הרגע, ניסיתי להסתייע בהומור, ולהזכיר לבני את סיפור הילדים על שלושת הדובים המוצאים את זהבה ישנה במיטתם... בני לא חייך.

ואז צצים בראשי זיכרונות קשים בדבר עוולות שנעשו לבני, מאז פרצה מחלתו, במהלך ניסיונותינו להגיע ל"חדר משלו" – פינה ראויה ומגנה עם תחושה של בית, ההולמת את מצבו.

דוגמא אחת: המערכת בקהילה התומכת "כפתה" על בני שותף לדירה, אדם בלתי מתאים בעליל לחיים משותפים, שותף שהטיל חוסר שקט וגם פחד בבית, בני לא התלונן שהרי זו דרכו בכל מצב לא לבטא את מצוקותיו. תגובתו הייתה בריחה ושוטטות בעיר, הוא כבר לא חזר לגור באותה הדירה.

דוגמא אחרת, קודמת: הדירה המוגנת שמשרד הביטחון ייעד לו ולשני חבריו לגורל, שבה הוקצה לו חדר משלו, נסגרה בפקודה לאחר 17 שנות מגורים אשר בהן ניתנה תחושת בטחון שזה יהיה הבית וזה יהיה החדר לאורך החיים, במידה ומצבו לא ישתפר. מצבו לא השתפר אלא החמיר, אבל הדיור המוגן שיוחד לנכי צה"ל נסגר. בני הועבר למסגרות של משרד הבריאות, ותנאי מגוריו הורעו משמעותית. השתדלתי לסייע לבני להשלים ולהסתגל לשינוי הדרמטי במגוריו.

אני נזכרת בהתנהלות מסגרות הדיור מאז נפגע בני נפשית : לא ניתנו לנו חוזים ברורים ומובנים, את הקבלות על תשלומינו צריך לדרוש כדי לקבל וכדומה. התנהלות המשדרת למתמודד ולמשפחתו : אין מעמד, אין זכויות קניין, וגם אין אפשרות למשא ומתן. בקורת אמת נחשבת כחתרנות. אני מוצאת את עצמי חוששת להתלונן. על האירוע המסופר כן התלוננתי בפני המנהל והצוות, התשובה הייתה שמבחינה חוקית הם בסדר: כל חלל בהוסטל שייך להוסטל ולא לדייר המתגורר בו. אם הדייר לא נמצא במקום, אפשר להשתמש בחדרו בעיקר בזמני חרום.

אני מקשה: האם המזרון במיטתו של בני, (שאני קניתי לו), אינו שייך לו אישית?. האם אין לבני זכות קניין שתמנע מאחר לישון על אותו מזרון בלי רשותו? בחדרו של בני יש חפצים ופריטים אישיים שלו: איך אפשר לשמור עליהם כשאדם זר עובר להתגורר בחדר בלי התארגנות מתאימה ? אני עדיין לא קולטת: השתמשו בחדרו של בני בלי לשאול אותו, כאילו אפשר להחליט על חייו בלעדיו. הרי מדובר בחדרו האישי והוא ממשיך לשלם הוצאות חודשיות וגם להשתתף בתשלומי ארנונה של ההוסטל.

בני לא נמצא שם כעת רק בגלל סכנת נגיף הקורונה. הקשיתי ולא קיבלתי תשובות מספקות, מלבד "מצב חרום"...איני רוצה לריב עם הצוות המטפל בבני, אך אני מרגישה שעשו מעשה לא מוסרי, וגם דחקו אותי לקונפליקט מיותר וקשה : מצוקתם של אחרים בהוסטל נוגעת לליבי, אך חובתי כאימא להגן על בני החולה מאד, ואמשיך לעשות זאת כל עוד אחוש שקשה לסמוך על המערכת העמוסה המופקדת על הטיפול בו. כעובדת סוציאלית אני יודעת שיש סטנדרטים ויש אתיקה מקצועית. בני ממעט בתקשורת מילולית, אבל מרגיש כשפוגעים בו ובפרטיותו, ותגובתו המופנמת לא צפויה.

בפוסט זה אני כותבת על בני, אך חייבת להדגיש גם את תנאי הדיור הגרועים של רוב מתמודדי הנפש אותם אני מכירה מקרוב. בהשוואה למסגרות הדיור של נכים פיסית וגם של קשישים איתם עבדתי כעובדת סוציאלית. האפליה לרעת הנכות הנפשית זועקת לשמיים, במילים אלו אני מצטרפת לזעקה. מגיע לבני, וגם לחבריו נכי הנפש, פינה פרטית המובטחת לאדם לאורך חייו. מכבדת ומכובדת.

עצוב וכואב לגלות שזכות בסיסית זו לא ממומשת בפועל בישראל 2020

מיכלי..


תגובות
1.
טובה יקרה, לבוגרים המתמודדים עם קשיים נפשיים, יש צורך בדיור חוץ ביתי, מגונן מכבד ומקדם - החברה הישרא (לת)
מיכלי   10.05.20 | 17:19
17.04.2020 | 11:46

ירושלים 12.4.2020

"אמא, דברי איתי"

כבר חודש ימים בני נמצא בחברתי, בבית ולא בהוסטל שבו חי. הוא הגיע הביתה עקב משבר נגיף הקורונה, סכנת ההידבקות והבידוד הנדרש.

ניסיתי להסביר לבני מדוע נשארים בבית בלי לצאת לרחוב, ומדוע לא מגיעים אורחים לביתנו בימים אלו. הוא הקשיב לדבריי, ודומה שהשלים עם המצב. סייע בהכנות לחג הפסח ברצון, ושיתף פעולה בענייני בית שונים, ואני מתפעלת מהסתגלותו הבלתי צפויה לשינויים קיצוניים כל כך. הטלוויזיה והרדיו  פתוחים כל העת, הקריינים מציפים בעדכונים, המסמרים גם את שערותיי מפחד. בני לא שואל ולא מקשה. אני משוכנעת שהמצב נהיר לו, ושעקב תחושת הביטחון בבית ממש לא אכפת לו מה קורה בחוץ. הייתה לי תחושה שאנחנו צולחים את המשבר בשלום, ושכחתי כי בני נוהג לא לשתף בעולמו הפנימי והרגשי, וכי חומות האדישות-לכאורה, והעמדת הפנים שהכול בסדר יכולות להסתיר זרמים תת-קרקעיים של רגשות קשים ומטלטלים.

יום לאחר ליל הסדר מצב רוחו השתנה, והוא החל לשקוע במחשבות וברגשות משתקים, כמובן ללא אומר ודברים. לפתע, כשקפא במקומו וסירב לאכול, ביקש בקול רפה מאוד: "אימא, דברי איתי"... נדהמתי. הרי מזה זמן ממושך המילים אינן משרתות אותו, והוא לא משתמש בהן, אף לא לצרכים מעשיים.

"על מה לדבר?" שאלתי, והוא לא ידע להשיב.

חוויתי מאמץ כביר מצדו לתקשר. הוא שאל "מה אכלנו לארוחת הבוקר?", ואני ניסיתי לשחזר.

אחר כך שאל כמה ימים הוא בבית. הבאתי יומן וניסינו לספור. לדבריו הוא שוהה כאן שבועיים, ולא הצלחתי לשכנעו, גם לא בעזרת היומן, שעבר כמעט חודש מיום הגיעו לכאן.

סימני הזמן שלו היו מטחי הגשם שירד לפני ליל הסדר ואחרי ליל הסדר, שאותם הוא שמע, והם נקלטו בתודעתו כציוני דרך למהלך הזמן.

ואז שאל, עדיין בקול רפה מאוד, למה חגגנו את ליל הסדר בלי אורחים, ולמה הוא לא השתתף בסדר הקהילתי, כפי שנהג בשנים קודמות, וכפי שאהב לעשות.

נפתח אפוא צוהר לתקשורת עם בני ה"אילם" מחרדה. השבתי כמידת יכולתי, והגבתי לכל צליל שיצא מפיו. קלטתי שבני מתנהל בעולם כמעט בלי להבין אותו. באותו רגע דימיתי אותו לאדם ההולך ומאבד את ראייתו, והוא חווה את העולם מצטמצם, אך שלא כאדם לקוי ראייה אין לו כלב נחייה, לא מקל הליכה, וגם לא מודעות למה שקורה לו. ברור לי שחוסר ההבנה וחוסר האוריינטציה מפחיתים את הביטחון העצמי שלו ומוליכים למצבי רוח חרדתיים ודיכאוניים, וגם לבלבול גדול.

חשוב היה לי שבני ביקש ממני לדבר איתו, ואכן דיברנו מעט. שיחה זו חידדה בי את ההבנה מה גדול הצורך שלו באחרים כדי להבין מה קורה בעולמנו. נדרשת ממני, וגם מאחרים בסביבתו, אחריות עצומה כלפיו. אני מודה ומתוודה, לא תמיד אני מסוגלת להכיל את התלות שלו בי ואת האחריות הנדרשת ממני. העובדה שהעלה שאלות המטרידות אותו באמת, ושהפנה אותן אליי, מראה שהאמון שלו בי קיים. האמון יכול להוות סוג של מקל הליכה או כלב נחייה, אם משתמשים בו נכון, חשבתי.

חלמתי שבני נמצא בסירה המיטלטלת בים סוער, מזג האויר בחוץ טרם נרגע, המצפן אבד ואיננו יודעים לנווט, אך אני/ אנחנו נחושים להביא את הסירה לחוף מבטחים...

 למחרת שאלתי את בני מה הוא זוכר מאותה שיחה. הוא שתק. כשהזכרתי לו שהשיחה התקיימה בעקבות בקשתו לדבר אתי הניד את ראשו לסמן שאינו זוכר דבר. להוציא מילה מפיו כבר היה לו קשה באותו היום. האם באמת לא זכר, האם פחד להיזכר או  שמא העמיד פנים שאינו זוכר, כפי שקרה גם בפעמים קודמות ?

מיכלי

 


תגובות
2.
אמא דברי איתי (לת)
מערכת ממ"נ   18.04.20 | 14:29
מיכלי יקרה, מרגש ומעורר מחשבה. כמה מפתיעות צורות הביטוי של כל אחד מאיתנו למצב המלחיץ שנכפה על כולנו. מה ישאר מכל זה ביום שאחרי ?
1.
מלחיץ בריבוע (לת)
מיכלי   18.04.20 | 00:25
תקופת הקורונה- תקופה מלחיצה ללא ספק ! אם אינך מבין מה קורה בתוכך ובעולם סביב, אם אינך יכול לבטא את מצוקותיך ואם אינך יכול לתקשר עם גורמים מייטיבים סביבך, הלחץ והמצוקה כפולים ומכופלים ! לצערי, זהו מצבו של בני.

ירושלים 25.2.2020

שנות המחלה – מה נשתנה ?

עוד סוף שבוע חלף בחברתו של בני, כשאני מלווה אותו מקרוב בשגרה מוכרת ואוהדת, מיטלטלת בחברתו בהתאם לפעילויות מוחו המתעתעות והלא מוסברות.

הרבה השתנה מאז פרוץ מחלתו לפני 28 שנה ועוד חודשיים.

החיים זה לצד זו בסופי שבוע ובחגים מתנהלים בקצב איטי, ובדיבור מועט. אם רצוני בסופי שבוע נעימים עלי לתכנן במדויק את ההתנהלות המשותפת, ולהזכיר מדי פעם בפעם את זכותי למרחב שפוי בבית. השהות המשותפת מתנהלת באופן סביר מאז שלמדתי להתאים עצמי אל בני ולא לצפות לשיפור. החברותא הנעימה בשבתות ובחגים ביני לבין בני מתאפשרת כל עוד אין התקף בהלה וחרדה. התקף שאי אפשר לדעת מתי ינחת פתאום, ללא סימנים מוקדמים – משבש כל תוכנית וכל עשייה משותפת, ויכול לדכא את הבית כולו. אני מתאמנת בשמירת מרחק מחוסר האיזון הרגשי המוקרן בהתקפים הלא-צפויים, עושה מאמץ גדול לא להיסחף, ומשתדלת לא לוותר על תוכניותיי ועל חיי.

מרגישה שבני ויתר על רצונות, על חלומות, על שאיפות ועל ניסיונות להשתלב בעולם ה"רגיל". ותוהה: למה??? מכאיבה לי, למשל, העובדה שבני "וויתר" על שימוש ביד ימין אף שהיד מסוגלת לתפקד.

טרם פרוץ המחלה, האינטליגנציה של בני הייתה גבוהה במיוחד, ויכולותיו היו מרשימות. כיום אינו מסוגל לחקות בדיוק תנועות די פשוטות בשיעור התעמלות מול מסך הטלוויזיה, הוא נמנע מלהשתמש בטכנולוגיות חדשות, אינו יכול לבטא את רצונותיו, להביע את דעתו ולהתלונן על מה שמציק לו, וזאת אף על פי שיש לו אוצר מילים עשיר במיוחד. יכולת הקריאה של בני רהוטה, אך אבדה לו הבנת הנקרא. בני עדיין מסוגל לנגן, אך הוא (התת-מודע?) גזר על עצמו תענית חליל.

בני יכול לשבת במקום אחד ללא נוע ולדמיין חיים אחרים, מלאי פנטזיה בלי שבני אדם נוספים יהיו מעורבים בהם, זה קורה אם המחשבות, הקולות והתחושות לא מאיימים עליו. לצערי הם מאיימים לעיתים קרובות, וחוסמים גם את השלווה המדומה הזאת.

אני מנסה להסביר את המצב בהלם הפגיעה הכוללת, בשיבושים שמתחוללים בקוגניציה ובקשיים רגשיים לא מבוטאים. אני יודעת שנבצר ממני להסביר, ונבצר ממני להבין.

דבר אחד לא השתנה – חוסר יכולתו של בני להשלים עם עובדת מחלתו. מפעם בו סירוב פנימי להודות שגם הוא נמנה עם מתמודדי הנפש, ולהכיר בכך שמחלת נפש איננה הדבר הגרוע ביותר בעולמנו...

גם אני השתניתי בשנות המחלה, ולאו דווקא לרעה. למדתי מבני שיש אפשרות לחיים שאינם מותנים בעשייה. קלטתי שחיים יכולים להיות בעלי ערך גם אם אין בהם פעולה, וגם אם לא מגיעים להישגים נראים לעין. אני מתרגלת סבלנות מול קוצר הרוח שאני פוגשת וגם מול הקיפאון והשיתוק בהתנהלותו של בני. סיגלתי סובלנות כשאני נתקלת במוזרויות, ויכולת הכלה גם כשאני מתקרבת לקצה גבול יכולתי. למדתי להעריך כל רגע טוב לא צפוי, ואני מודה שבני מצליח להסב לי גם רגעים טובים, המונעים ממני להתייאש כליל.

עם זאת איני משלימה עם העובדה שלרפואה ולמחקר בשנת 2020 אין מענה לחולי סכיזופרניה: אנשים שנוטלים תרופות נמצאים במסגרות שיקום, ובכל זאת המחלה רק מחמירה. אני כותבת משום שאני, כמו שאר בני המשפחות של נפגעי הנפש, מצפה מן המדענים לחקור את המוח במחלה הקשה הזאת, מן הרופאים והחוקרים לפצח את תעלומת הסכיזופרניה, ולא להשלים עם מה שהיא מעוללת לבני אדם, שזכותם לחיים מלאים, והם מוצאים עצמם עם יכולות פגועות וכישורים מוגבלים, המסלול אשר עליהם לעבור רצוף מכשולים, סבל ואימה, והתמיכה האישית והתמיכה המערכתית המיועדות להם מועטות מידיי, ואינן מאפשרות קיום בכבוד.

מיכלי.


תגובות
אין תגובות לפוסט
10.10.2019 | 12:36

ירושלים 10.10.19
קיום אנושי אחר

ערב שנה חדשה תש"פ ,

בוקר- בני ספון במיטתו, מוקף בארבעה זוגות נעליים חסרות כיוון.

האחים שלו טסים לחו"ל, החברים שלו בונים משפחות ו/או קריירות . העולם בתנועה,

ובני, בשעת בוקר מאוחרת ישן עמוקות, למה לקום מהמיטה כשבעצם אין לקראת מה.

דומה בעיניי בני למאובן. האם יחדש כוחותיו לכשיתעורר ?

השכמתו ללא כוחות, תנועותיו עייפות. לא משמיע קול, השקט של קיומו מדאיג אותי.

והמקלחת לאחר מכן משתרעת על זמן ללא גבולות, זמן נצחי, גם המים הניתזים והבגדים להסרה

וללבישה – חסרי גבולות.

מידי פעם, בני מזיז כסאות (מיישר את מקומם), מדלג על שטיחים, ועורך בחדרו תערוכה של נעליים,

בודק שוב ושוב אם הדלת נעולה, והכל בשקט זועק.

בני בעל הנטיות האומנותיות מתגלה כיצירתי  ומחדש בהתייחסותו לימין לשמאל, לקרוב לרחוק....

דומני שהוא מחפש הגנה משדים ורוחות רעות, אמנם מדומיינים, אך מפחידים מאד.

בני אינו מצליח לבטא במילים את  תחושותיו ,את מאוויו, את חרדותיו.

בולט בעיניי שהוא מנסה לצמצם את קיומו האנושי מאחורי חפצים וטכסים

שעות בוקר חולפות, משאב הזמן שלי מתכלה. תחושת אין אונים אוחזת בי. הכל מתרחש בעצלתיים

והמעבר מפעולה לפעולה מותנה ותלוי בי. איני יכולה לעזוב.

אני כובשת את כעסי, מוצפת חמלה, מנסה להבין ולסנגר, משתדלת לא לאבד תקווה.                     

ארוחת הבוקר מעוררת אדווה של רצון, יש תאבון, החיים השקועים מתעוררים.

בני ואנוכי יושבים יחד, בני מתחבר לכאן ולעכשיו, ואני מגיבה בהתאם.

רק ברגעים אלו, אין חרדות משתקות, אין כאב מטלטל ואין אובדן עצות .

נזכרים ביחד ששנה חדשה לפנינו.

"מודה אני לפניך" על האוכל שמעלה רצון ומצמיח חברותא.

"מודה אני לפניך" על יכולתי להכיל מצבי קיום אחרים, לנסות להיטיב עם בני גם כשהכעס מציף ,

וכשאחרים נוטשים.

"מודה אני לפניך" על האהבה שלא פוסקת בדרך ארוכה ומתסכלת בה אני מלווה את בני ואת מחלתו

בעשרים ושמונה השנים האחרונות.

מיכלי.

 


תגובות
אין תגובות לפוסט

ללמוד להיות בלשית – אמא של נפגע נפש.

את התעלומה הגדולה מה מתחולל בראשו של בני – איני מסוגלת לפתור.

תעלומות קטנות למדתי לפתור :

פרחים שבני קנה לשבת והניח באגרטל התחילו  לנבול עוד לפני השבת. הבלשית שבי גילתה, שבאגרטל, שבני הניח על השולחן בטקס חגיגי, חסרו מים...

תעלומה גדולה יותר: על איזה ספסל בעיר בני ישב ולא זז, גם כשהלילה ירד.

בגלגולו הנוכחי בני משוטט בדרכים משמונה בבוקר עד תשע בערב ברצף עשר עד שתים עשרה שעות רצופות, כנראה זה מרגיע אותו. בשגרה (מהי שגרה אצלו?) הוא חוזר לקהילה התומכת שבה הוא מתגורר סביב 21.00.

אמש לקראת עשר בערב התברר לי שטרם חזר. חששתי שמא נתקע, שבוי בהתקף חרדה משתק. אני יודעת שחוץ ממני אין מי שיחפש אותו, והוא עלול לבלות את הלילה בחוץ.

אני נותנת לעצמי "צו שמונה": מיד לאחר שחזרתי הביתה וחלצתי נעליים כדי לנוח  אני נועלת אותן בחזרה, מצטיידת בסוודר, כי כבר לילה וקר, נחושה לצאת לחיפושים.

בטלפון החכם יש לי אפליקציה המרמזת על מקומו של בני, אך לא בדיוק. ייתכן גם שבטרם הגיעי אל האזור שבו שהה ללא תזוזה  הוא כבר זז משם, ואיאלץ לשוב לביתי ריקם. בכל זאת אני יוצאת למסע החיפוש.

אין לי מיומנות בהרכבת חלקי פאזל, ובכל זאת אני אוספת את כל הרמזים שבידי ומחליטה לחפש באזור מסוים, במרחב מוגדר.

לפני צאתי לדרך אני מתקשרת להוסטל כדי לוודא שבני טרם חזר . אכן טרם חזר!

איני יודעת היכן הוא, מה מצבו, ואם ישתף איתי פעולה. אני מבקשת שיהיה מדריך ער לכשיחזור, ומקבלת את התמיכה הזאת, מה שגורם לי להרגיש, שאיני לגמרי לבד במערכה הבלתי אפשרית –  להיות אימא לבן חולה, עמיד לתרופות, ש"בוחר" להעביר את ימיו בשיטוטים ברחובות ירושלים.

 הפעם, עבודת הבילוש צלחה. אני מוצאת את בני על ספסל בפארק, חמש שעות לא זז ממקומו, והוא שמח שהגעתי, שואל למה המכונית לא קרובה יותר, ושמח להיכנס אליה כדי לחזור להוסטל.

איני טובה בפתרון חידות. בית ספר לבילוש לא היה בוחר בי, אבל אני יודעת לאבחן מתי יש מומנטום לתקשורת ביני לבין בני, שכמעט פסק לתקשר עם העולם. אני יודעת לאבחן מתי ה"לא" שלו הוא "לא" ומתי הלא הוא חצי "כן". אני מרגישה מתי לתמרץ אותו ומתי להניח לו, ולומדת איך למנוע הזנחה וסיכונים מיותרים. – הדבר דורש תשומת לב לפרטים הקטנים ביותר, ומיקוד בו ובסביבה הרחבה יותר.

האינסטינקט האימהי עובד, וגם האהבה הגדולה לבני, שמצבו אינו מתייצב לאורך השנים, אלא מידרדר והולך. ועדיין חשוב לו מאוד לחיות בקהילה, וגם לי חשובה האוטונומיה שלו, למרות  הסיכונים הכרוכים בהתנהלותו הנוכחית.

אף שאני עושה מאמצים מחשבתיים רבים, איני מצליחה להבין מה מתחולל בראשו של בני.

כמו כן איני יודעת מתי תצוץ התעלומה הבאה, ואזדקק לכישורי הבילוש, הנרכשים ביזע ובדמעות.

 אני כן יודעת שאהיה תמיד לצדו של בני, כל עוד יתאפשר לי.

מיכלי 


תגובות
אין תגובות לפוסט

ירושלים   24.2.2019

להיות אימא למתמודד עם סבל נפשי

תמונת סיזיפוס מן המיתולוגיה היוונית, המגלגל סלע כבד במעלה ההר שוב ושוב רק כדי שזו תתגלגל חזרה, צפה בראשי כשמצאתי את עצמי נאלצת להפעיל מכונת כביסה פעמיים בסוף שבוע אחד עבור בני שהגיע  הביתה לשישי-שבת, וזאת זמן קצר לאחר שסיימתי את כל עבודות הבית, והתכוננתי למנוחת השבת ולרגיעת ה"סמבטיון" של ימי השבוע.

ועוד יותר סיזיפי: אני יושבת לארוחת בוקר מושקעת עם בני ומנסה לדבר איתו, אך הוא מתבצר בשתיקתו. גם משחקי המילים שתיקשרו בינינו בזמן האחרון כבר לא עובדים. שאֵלתי "קפה או קקאו"  נענית בתנועת אצבע שלא נותנת את התשובה, וכשאני מגישה את הקפה בני נוטל אותו ביד שמאל, כי הפסיק להשתמש ביד ימין, אף שזו בריאה לכאורה.

הפסנתר שקניתי במיוחד לשם שיקומו של בני לאחר פרוץ מחלתו, עומד בביתנו מיותם / נכלם, ואפילו המורה הפרטית, שממשיכה לבוא בקביעות, לא מצליחה להניע את בני לחזור ולנגן. הוא מסרב לנגן  גם בחליל, שבעברו ניגן בו להפליא, ובמידה רבה הגדיר את זהותו. בני הוא אדם מוסיקלי מאוד, שנגינתו, בעבר, אף זיכתה אותו במלגה מ"קרן שרת", ועד לתקופה האחרונה היה מנגן במסגרות תומכות. גם המחשב שנקנה עבורו עומד כמו אבן שאין לה הופכין.

יום שלישי, 19.2.2019. אני אמורה ללוות את בני למפגש החודשי עם הרופאה  לשם מעקב והתייעצות וגם כדי לקבל את המרשם של תרופות החודש החיוניות. אף שקבענו להיפגש בחדרו של בני בהוסטל הוא נעלם לפני שהגעתי, כמנהגו לאחרונה, בלי להודיע ובלי למנוע את נסיעתי המיוחדת בשעות שחר מעורפלות.   אני מגיעה להוסטל מוקדם בבוקר, וקולטת את התסכול של אנשי הצוות על שבני אינו מתאים את עצמו לסטנדרטים, וקשה להכיל אותו. התסכול שלהם לא מבוטא במילים, אך אני חשה בו בכל נימי גופי. לאחר המפגש עם הרופאה – בלעדיו, אך עם כל המסמכים המאפשרים את קבלת תרופות – אני חוזרת להוסטל ומדברת עם הצוות. בקשתי ברורה – להקדיש לבני תשומת לב מיוחדת כאשר יחזור להוסטל מיום השיטוטים, שהחל בשש בבוקר והניסיון מלמד שיסתיים בשש בערב בקור הירושלמי, ללא אוכל וללא תרופות. בהוסטל מתגוררת קהילת מתמודדים גדולה, והצוות קטן. מפאת הקושי אני מציעה לתגבר באופן פרטי את ליווי הערב של בני ונענית בשלילה עם הסברים פורמליים. לפיכך ההתייחסות האישית לבני תלויה במידת הפניוּת ובמידת האכפתיות של צוות הערב. למחרת בבוקר אני מגלה שבני חזר מותש ולא  נטל את התרופות של אותו היום –  אותן תרופות שכדי להשיגן טרחתי הרבה לא רק באותו היום, אלא גם בימים שקדמו לו, עקב הצורך לדאוג שיעבור את בדיקת הדם החודשית, שבה מותנה מתן התרופות, ולטפל בעניינים הבירוקרטיים השונים שבהם תלוי משלוח התרופות להוסטל.

ועליי לחשוק שיניים ולהמשיך להתנהג בנימוס, כדי לא לקלקל את מערכות היחסים שלי עם בעלי התפקידים השונים, שכל אחד, בזמנו  ובמקומו, ממלא  את המשימה המוטלת עליו, אך אין באפשרותו לראות את המכלול, ואין  באפשרותו למצוא פתרונות שאינם מקובלים ואינם בנמצא.

בני, אנוכי וכל בני המשפחה זקוקים לסיוע המערכתי כדי לשרוד את המחלה הממושכת, שאין בה הפוגות, ומסתמן שהיא הולכת ומחריפה.

הבאתי רק דוגמה – יום אחד מרבים- שבהם אני "מגלגלת את הסלע" מן הקרקעית ועד הפסגה במאמץ גדול, ואז הוא מידרדר בקול נפץ.

באותו שבוע שעליו אני כותבת כאן, פגשתי את בני, באמצע היום, על ספסל בגן, ראשו שמוט, קפוא מחרדה, לא מסוגל לקום או לדבר, פניו וגופו מביעים סבל כבד. התייחסתי אליו ולמצבו מתוך קרבה ממשית, נתתי לו כדור הרגעה וצלחת מרק  – מה שאיפשר לו להמשיך במסעותיו שרק בהם, בימים אלו, הוא מרגיש  את האוטונומיה ואת החופש שלו כאדם בוגר.

ברגע המפגש עם בני קלטתי בבירור מה הטעם להמשיך לגלגל את האבן במעלה ההר שוב ושוב גם אם יאפסו כוחותיי, וגם אם לא יהיו תוצאות חיוביות למאמץ הגופני והנפשי העצום  שלי:  כנראה אמשיך לנסות לחפש דרכים ושותפים להייטיב עימו.

יחד עם זאת אני מצפה מכל המומחים בתחום בריאות הנפש ומכל בעלי הניסיון לומר לי מה כן ניתן לעשות כדי להתמודד עם הקשיים העצומים הכרוכים בסבל יומיומי, בתובנה חלקית בלבד, בהתנתקויות ובצמצום תפקודי החיים של אדם צעיר הרוצה לחיות. אני מצפה מכל העוסקים בתחום בריאות הנפש לא להסתפק  במציאות של השלמה וויתור, אלא לדאוג לסביבה איכותית- תומכת ולמענים יצירתיים מותאמים אישית.

ושאלה רטורית: סיזיפוס נענש על רשעות ועל גאווה מיותרת; על מה  אנחנו נענשים  כל כך ?


מיכלי

 

 

 


תגובות
אין תגובות לפוסט
 

ירושלים 19.1.2019


מצבי קצה - האם ניתן לסייע? מה כן ניתן לעשות?

 

יום חורפי מאוד בירושלים. צפוי שלג בערב, כבר עכשיו קר ומעורפל, והתחזיות מדברות על סערה. בני, שחי בהוסטל בימות השבוע, קם עם שחר. משהו הפריע לשנתו, והוא יצא לשיטוטיו. לא הייתי שם, אך אני יכולה לדמיין את "הצונמי הפנימי" שהציף אותו כשהתעורר ועזב את המקום בלי להודיע לאיש. בעבר חוויתי אותו נעלם לפתע, ה"בריחות" שלו לא מוסברות, אך דומה שהוא בורח מסערה פנימית המטלטלת אותו, ומאיימת עליו. לאן הוא בורח? דומני שגם הוא לא יודע, ובטוחתני שאינו מתכוון להיעלם, או להדאיג. הוא מתעקש להחליט באופן אוטונומי כשהתובנה שלו חלקית בלבד.

בהוסטל, באותו יום חורפי, שמו לב שהאדם נעלם לפני התארגנות הבוקר ולפני נטילת התרופות, אך לדברי הצוות הם חסרי מענים למצבים כאלה. מדובר בהוסטל פתוח, שכוח האדם בו מצומצם, ואחריות הפיקוח מוגבלת להימצאות הדיירים במקום. ידוע לי מן העבר שכאשר בני משוטט ברחבי העיר ברגל ובאוטובוסים, הוא יחזור להוסטל ביוזמתו, אם יחזור, רק בשעות החשכה. ייתכן שהוא לא מצליח להירגע בכוחות עצמו למרות הליכתו המואצת. ביום החורף המדובר הזמן חולף, כבר אחרי הצהריים, מזג האוויר מסתגרר והולך, רוחות חזקות, ערפל, וגשם מתחיל לטפטף, בני במעיל ללא כובע וללא מטרייה, ממשיך לשוטט. אני חוששת שאם התקף החרדה יחריף הוא יישב על הספסל "משותק", ואפילו אם יירדו גשם ושלג הוא לא יזוז ממקומו.

אני פונה לרופאה הפסיכיאטרית שלו, ולמזלנו הטוב פוגשת אוזן קשבת ונכונות אמיתית לסיוע. בשיחתי עם הרופאה הקשובה החלטנו שצריך לאתר את בני בהקדם, לדאוג להביאו לבית חם, ושזה אפשרי! הרופאה הציעה לערב משטרה, וזה מה שעשינו. עשרות טלפונים ביני לבין הרופאה לבין המשטרה. המשטרה שיתפה פעולה, ומצאנו את בני על ספסל בפארק קרוב להוסטל, כחצי שעה לפני תחילת השלג. גשם סוחף כבר ירד. והצלחנו להחזירו להוסטל, רטוב וקפוא, למרות התנגדותו.

החלפת הבגדים הרטובים, הבית החם ותרופת הרגעה שיפרו את מצבו באופן משמעותי.

ברור לי שללא עזרת הרופאה הפסיכיאטרית, שהייתה נחושה לאתר אותו בהקדם ולדאוג להביאו למקום מוגן, האירוע היה מסתיים הרבה יותר גרוע. העידוד והתמיכה שקיבלתי מאותה רופאה נתנו לי את הכוח ואת הנחישות להמשיך לחפש ולא להרים ידיים. צוות ההוסטל שבו חי בני, וממנו יצא באותו השחר, ידע ששיטוט ארוך במזג אוויר כה סוער מסכן אותו, ובכל זאת העביר אליי מסר שאין למערכת שלהם אמצעים מתוחכמים למצבי קצה כאלה. ואין גם כוח אדם למקרי חרום. נרמז על אפשרות של הוראת אשפוז במקרה שלא יימצא פתרון אחר.

מנסיוננו, אשפוז לא יכול לתת מענה למצוקותיו של בני. לפני שנה הוא אושפז עקב שוטטות שלא נפסקה גם בלילות. הוא שוחרר מן האשפוז לאחר חודשיים עם אותן תרופות ובלי שיפור כלשהו. מדובר במחלה בת 27 שנה, עמידה לתרופות, ללא רמיסיות וללא הפוגות. לא ברור אם התרופות משפיעות לטובה, אך ידוע שהן גורמות נזקים מצטברים. הרופאים חוששים, ובצדק, להחמרה אם יפסיק לקחתן. במהלך השנים, התקשורת של בני עם הזולת ועם הסביבה, וגם התפקודים הבסיסיים, פוחתים והולכים, ונטילת התרופות נמשכת.

ההתגייסות האמיתית של הרופאה ברגע המשבר, הזמינות שלה והמסר הלא מגמגם חיזקו אותי והעבירו שדר שגם ברגעים מייאשים עדיין יש מה לעשות, ואסור לוותר. העזרה הגדולה שנתנה לנו הרופאה חייבת לשמש דוגמה ומופת.

השתכנעתי שאנשים הסובלים מתחלואה נפשית קשה כמו זו של בני , ויש רבים כמוהו, זקוקים למענים מותאמים וזמינים במערכי הדיור שלהם. צריך להסתייע במלווים אישיים וגם בטכנולוגיות מתקדמות כדי למנוע מצבים מסכנים מיותרים. מן ההכרח לשפר את המערכות בתרבות ארגונית שתכלול השגחה ברצף ותאפשר למתמודדים עם מחלות נפש קשות איכות חיים ראויה, תוך שמירה על האוטונומיה שלהם ושילובם בקהילה.

בתודה גדולה לרופאה הפסיכיאטרית של בני – מיכלי.


תגובות
2.
מחזקת את ידיך (לת)
תמרה   28.01.19 | 10:32
התרגשתי והזדהיתי. מאחלת לכם חיים טובים ושקטים יותר. אפשר לדעת מי הרופאה?
1.
המצב מנקודת המבט של הרופאה. (לת)
מיכלי   22.01.19 | 22:34
כך כתבה אליי הרופאה, אני מצטטת ברשותה :"הבעיה שמסגרות טיפול ושיקום קצת מאובנות, נצמדים לנהלים לא מתאימים את עצמם לצרכים המשתנים מאדם לאדם או אצל אותו אדם. אני מאד מרגישה את זה - קשה מאד להתגמש כאשר יום עבודה בנוי על שעות לא גמישות ותורים צפופים..לי מאד חסר שיהיו זמנים פנויים במהלך היום ללא מטופלים מוזמנים מראש, כי תמיד יש מצוקות לא מתוכננות, אליהם צריך להתייחס לא בלחץ, לשבת, לחשוב, לדבר עם האדם, עם המשפחה...אין מספיק זמן להתייחסות ולחשיבה, בגלל זה עושים טעויות וגם נזק. מרפאה של בריאות נפש לא יכולה לתפקד כמרפאה של רופא עור, אי אפשר להכניס את הנפש למיטת סדום של נהלים, סטטיסטיקות ותפוקות" ובהתייחסות אישית אליי כתבה: "הרבה נופל עליך- התמודדות קשה ביותר. תודה על המילים החמות שכתבת לגביי." אני מוסיפה שרופאה זו מסמנת עבורי כיוון לפסיכיאטריה חדשה, כזו שתוכל להתייחס ברצינות גם לחולים קשים, ובכך להקל גם על המשפחות הנושאות בעול כבד - מיכלי.

ירושלים 2.10.2018

וויתור, שחיקה ואתיקה.

בני נכנס למחילה של וויתור : אינו רוצה דבר, אינו מתלונן, אינו משתוקק, ואינו מצפה לדבר. תהליך הכניעה החל עם "פגיעת הברק " של פריצת המחלה, והתעצם עם הפער הבלתי אפשרי בין מה שמתרחש בראשו פנימה, לבין המציאות הסובבת אותו, והתרחב עם הבלבול שפער זה גורם לו.

היום, לאחר שנים רבות של מחלה-שלא -נעצרת ותרופות -שלא -מסייעות בני הוא אדם חסר אנרגיות חסר תקוות, וחסר יוזמות, ויכול להתחפר בתוך עצמו ללא תקשורת עם הסביבה שעות ארוכות. לעיתים יושב במקום אחד ללא ניע, ולעיתים משוטט בדרכים הלוך ושוב ללא מטרה.

יחד עם זאת, בני אוהב לחיות, בני רוצה לחיות, הוא משדר זאת באופן שלא מעורר בי ספק כלשהו.

כשמסייעים לבני בארגון ובבחירה, כשתומכים בו, בעיקר בתחומים בהם הוא מרגיש יותר בטוח, מתגלים באופן בלתי צפוי שיתופי פעולה, יכולת התחברות, ואפילו מסוגלות כלשהי להנאה. ה"נס" הזה יכול להתרחש, רק כשיש תיווך מיומן, וליווי מכוון אישית. באופן עצמאי זה לא קורה.

אלא שהעמימות, חוסר הוודאות והקונפליקט המובנה בין פסיביות הרסנית לבין רצון חיים של אדם צעיר – מזמינים שחיקה של הסובבים אותו, ושל אלו האמורים לתמוך בו.

אני, אימו, מתמודדת עם רגעים וקטעים מייאשים, מתסכלים ומעצבנים שנים רבות. הקושי הגדול עבורי כיום - חוסר היציבות הלא מוסבר והלא מובן. בחברתו אני מרגישה "נוסעת" כל הזמן, ללא הפוגות, ברכבת הרים/ רכבת שדים, כשמצבי תודעתו ומצבי רוחו של בני משתנים ללא הרף, וכמעט אי אפשר לצפות היום את מה שיקרה מחר. לא אחת אני "נופלת" לכעסים, לתסכולים, ולייאוש. ביום כיפור האחרון כשעשיתי את חשבון נפשי, ביקשתי סליחה מבני ומאלוהיי, על צעקות שצעקתי על סבלנות שאיבדתי ועל האמונה שהתרופפה. בטוחתני שבשמים וגם בארץ סולחים לי מכיוון שליווי מחלה כזאת עם פגיעה קשה כל כך לאורך שנים וללא הטבות, היא כבדה על כתפיים של כל בן אנוש. יחד עם זאת, אף לא לרגע אחד שקלתי לנטוש את התפקיד שגורל חיי הטיל עליי -- ללוות ולתמוך בבני הפגוע, תפקיד שיש בו השקעה חסרת פרופורציות בין תשומות אדירות לבין תוצאות מזעריות.

בעיניי מדובר בתפקיד מוסרי ראשון במעלה.

במערכת השיקום, בה חי בני, אמורים להכיל יותר ממני את גחמותיו, שגיונותיו ואת "שבירת הכלים" הניכרת בהתנהגותו. הצוות אמור להיות רגיש, סבלני, סובלני, אכפתי ויצירתי בהתייחסותו לאדם החולה מתוקף המנדט שקיבל לטפל באנשים מורכבים מאד ופגועים מאד. אלא שבמערכת הציבורית העומס הרב והשחיקה הנלווית נוגסים ללא רחם. נוכחתי שהצוות והמערכת כולה מסתפקים לרוב בקיום בסיסי בלבד של בני האדם הנזקקים לה.

ואולי זו ה"אתיקה המקומית" הסוברת שאין להשקיע באדם שלא משתפר, מותר להתעלם מאדם שלא מבקש, ואם הוא מביע התנגדות (התנגדויות גם חולפות.) מותר לא להתייחס אליו, אפשר להטיל את האחריות עליו, וכך לא חייבים להתאמץ למצוא מענים שיקומיים. באתיקה שאני מכירה ומאמינה בה, חייבים לטפל / לשקם כל אדם, ואסור למדוד שיקום של נכה נפש במונחי עלות/תועלת. כדי להגיע לאיכות חיים מכובדת של כל מי שמתמודד עם מחלה נפשית ארוכת טווח, צריך הצוות להאמין באפשרות של שינוי ושיפור, ללמוד שפת תקשור שונה מן המוכרת לכולנו, שפה שלא מקבלת מילים כפשוטן. לדאוג לליווי אישי רגיש לפרטים הקטנים של החיים, ונגיש למתנתקים ולמתרחקים מתוך מצוקה שלעיתים לא מובנת גם להם. הלמידה והאמונה חייבים להיות מתורגמים למעשים.

כדי שאנחנו כחברה לא נוותר, ונדאג לחלשים בתוכנו להגיע לאיכות חיים ראויה, יש להשקיע גם כלכלית, גם טיפולית וגם מחקרית, במיוחד לגבי אלו שהסיכוי לשיפור משמעותי במצבם אינו גדול.

ואיך למנוע שחיקה מאנשים שבחרו לעסוק בתחום ערכי מאתגר וקשה של תמיכה בבריאות הנפש? תשובתי פשוטה : הכשרה ראויה, תנאים הולמים, השראה וחיזוקים, וכמובן, תיגמול הוגן.

מיכלי.


תגובות
אין תגובות לפוסט

ירושלים   26.7.2018

מענה אפשרי למצב קיומי קשה - ליווי אישי משלים

איתרע מזלנו ומחלתו של בני מחמירה והולכת. חזון ההחלמה הולך ומתרחק מאיתנו.
אף שעשינו, (בני, משפחתו, הרופאים והצוותים המטפלים), הרבה מאוד כדי להגיע להתייצבות המחלה, לחזרה לחיים ולשילוב מחודש בעולמנו, ההחלמה מתרחקת, וההחמרה מתרחשת בקצב מדאיג.

בני, במצבו היום, מסוגל לפעול אך ורק לפי הראש שלו, ראש שחושב וחש בעוצמות גבוהות אך לא קולט את המציאות סביבו. לעתים קרובות הוא נתקע במקומו שעות ארוכות, גם במצבים המסכנים אותו, וצריך לסייע לו להיחלץ מהם. הוא אינו מתלונן ואינו מבקש דבר, גם כשהוא נזקק לסיוע.

כשאני אומרת החמרה, למה אני מתכוונת? מיעוט במילים, האטה בתנועות, חוסר יכולת התארגנות, חוסר רצון לפעול, שקיעה בעולם פנימי והתעלמות כמעט מלאה מן העולם החיצוני – תסמינים שהופיעו או החמירו בשנה האחרונה. ככל שתפיסת המציאות של בני משתבשת כך גדלות ההתנגדויות שלו, אפילו לפעולות היומיום הפשוטות ביותר כדוגמת חליצת נעליים, התרת חגורה הדוקה ופשיטת הבגדים לפני השינה.

המערכת בהוסטל שהוא מתגורר בו מסוגלת לתת רק מענים סטנדרטיים, ועם כל הרצון הטוב, אין בה אפשרות להתייחסות אישית נגישה בכל שעת צורך. נוכחתי לדעת שכאשר יש ניגוד בין צרכיו האישיים לצורכי המערכת, תמיד יגברו צורכי המערכת.

בני זקוק לליווי אישי פעיל והשגחה חכמה, מפני שלעולם לא יבקש עזרה ביוזמתו גם כשנזקק מאד. אנשי הצוות אינם פנויים ומכוונים לסיוע אישי בזמן אמת. יש הרבה מתמודדים והרבה בעיות סביבם ועליהם לטפל בכל. נוכחתי שאין לצוות ההוסטל אפשרות וזמן להתייחסות האישית המסורה והמתוחכמת שבני זקוק לה עקב הידרדרות מחלתו.

בני אינו מסוגל  לפעול עצמאית מאז שהחמירה מחלתו. סביר להניח שהוא יתקשה לקבל  מלווה אישי, משום שכגבר צעיר עצמאותו חשובה לו – אך להערכתי, אנשים מיומנים ואכפתיים יצליחו להתגבר גם על התנגדות זו.
כדי לפתור את בעיית התקציב הגבוה עבור "ליווי אישי" הצענו לשלם באופן פרטי, אבל אנו זקוקים להסכמת המערכת לרעיון המוצע ולהשתתפותה ביישומו, והן טרם ניתנו.

לצערנו, אין לרפואה בשורות חדשות ומתקדמות  בעניין הטיפול בסכיזופרניה קשה, ואין אפילו ידע שיאפשר להאט את תהליך ההתדרדרות המואץ  אותו אנו חווים.
התייעצתי עם מומחים, והם הודו במיעוט הידע המתחדש, ובתסכול כאשר התרופות אינן מועילות.

לפיכך, מה שמתבקש עבור בני ועבור חבריו החולים כמוהו  - חיים איכותיים ומכובדים!

חיים כאלה לא ייתכנו ללא ליווי אישי מותאם, ובשלט קרוב.
המלווה צריך לראות את האדם, להכיר את צרכיו, להתייחס אליו באכפתיות  ולהיות מסוגל לתת מענים. כמו כן, לעשות הכול כדי למנוע הזנחות ומחדלים – כל זאת בשיתוף המערכת, המעוניינת להיטיב, אך לא תמיד מסוגלת לכך, וכמובן בשיתוף המשפחה.

איך יוצרים שיח עם אדם שכמעט חדל להשתמש במילים? מורכב, קשה, אך אפשרי.
אני יכולה להעיד שליווי אישי מכווון אכן עוזר לבני:                                                   
בסופי שבוע ובחגים אני המלווה האישית שלו , מתאימה את עצמי לצרכיו, שמה לו גבולות, מתמודדת עם התנגדויות באכפתיות רבה, מניעה אותו ומאפשרת לו לעשות מה שהוא כן מסוגל לעשות. יצרנו יחד "שפת סימנים", שבה אני מתקשרים ברגעים בהם בני נמנע מלדבר במילים. אני יכולה לספר שגם החברים והסביבה מקבלים אותו, והוא מרגיש שייך, בתנאי שניתנים לו  הליווי והתמיכה הנאותים בסביבה ההולמת.

במשך 26 וחצי שנים, בהם אני מלווה את  בני האהוב במחלתו הקשה, נוכחתי לגלות שלרפואה אין עדיין תשובות ופתרונות למחלת סכיזופרניה שכזו. יחד עם זאת מצאתי שמסגרת חיים איכותית וסיוע נגיש יכולים לאפשר חיים בכבוד, ובמידה כלשהי אף להפחית סבל.

מכיוון שמסגרת הקהילה התומכת, ובתוכה ההוסטל, לא נותנת מענה מלא, והמשפחה לא מסוגלת לשאת  לבדה בנטל הכבד של השלמת כל מה שחסר– מן ההכרח להסתייע בליווי אישי מותאם, המכוון לסיוע בהתנהלות היומיומית, לתמיכה  בהגשמת רצונות, ולטיפוח האדם המתמודד עם קשיים עצומים עקב היותו פגוע נפשית, וכתוצאה מנטילת התרופות גם פגוע גופנית.

לאחר שהתחלתי להתנדב באחד מ"הבתים המאזנים" שקמו לאחרונה, (בהם מתמודדים שוהים תקופות קצרות), גיליתי שעיקרון מרכזי בפעילות הבתים המבורכים הללו -  ליווי אישי נגיש ומותאם לאדם.
הדבר חיזק את תחושתי לגבי החשיבות והאפקטיביות של ליווי אישי כזה גם במצבים קשים, מתישים ומייאשים כגון אלו המוכרים למשפחתנו, מאז פרוץ מחלתו של הבן ועד עצם היום הזה.


מיכלי

 


תגובות
2.
"ליווי אישי" מקדם - עדיין ברמת החזון (לת)
מיכלי   03.09.18 | 23:33
שלום אביבית, אני מכירה את התרומה של ליווי אישי ב"בית מאזן" .
לגבי בני, עדיין לא יישמנו ליווי אישי המאפשר סיוע ואף קידום. יש הרבה מכשולים בדרך...אני מאמינה שעם התאמה גכונה והכנה ראויה זה אכן יתאפשר וישפר את איכות חייו. תודה על התיחסותך - מיכלי.
1.
ליווי אישי (לת)
אביבית   23.08.18 | 03:32
היי מיכלי ,
איך אפשר להשיג ליווי אישי ?
האם השגת כזה? והאם בנך יסכים לזה?
תודה
07.05.2018 | 22:04

ירושלים 3.5.2018

ה ח מ ר ה

אני זוכרת את ראשית תהליך ההחמרה במצבו של בני במועד של יום העצמאות לפני שנה, הלכנו למופע מבוקש בתאטרון, ולפתע, באופן בלתי צפוי בני נעלם.

במהלך השנה ההיעלמויות הפתאומיות והלא מוסברות שלו הלכו ותכפו.

בשלב מסוים, בני נשאר לישון בחוץ, לא אכל באופן מסודר, לא לקח תרופות – ובכך חשף את עצמו לסיכונים, עד שנזקק לאשפוז בבית חולים.

לאחר חודשיים של אשפוז עם תוספת תרופות, קשה לראות שיפור משמעותי, כלומר, התרופות, שפוגעות בגוף, לא בהכרח מרגיעות מחשבות, קולות, וחוסר שקט, כנראה הוא "עמיד לתרופות".

עשרים ושש שנים ועוד חצי שנה מאז ההתפרצות של הסכיזופרניה – המחלה עדיין סוערת מאד, ולאף אחד מן המומחים אין מענה.

בימים אלו בני, החי בהוסטל, יוצא בכל יום מוקדם בבוקר וחוזר רק מאוחר בלילה, לאחר שעות ארוכות של שיטוטים וגמיעה של קילומטרים רבים, ואי אפשר לדעת מה מעשיו במשך היום. דומה שהוא הולך, סובב והולך, כמי שכפאו שד.

גם כשרגליו נפצעות ומעלות יבלות, הוא ממשיך לצעוד, אפילו במזג אויר קיצוני, הוא ממשיך לשוטט.

נוסף לכך, בני החל להשתמש ביד שמאל בלבד, למרות שידו הימנית הייתה דומיננטית עד עתה.

הצוות ואנוכי למדנו, שאי אפשר לעצור אותו, גם אם צפויים קשיים ומכשולים בדרך.

בני לא מאפשר קשר עם אף אחד מאוהביו בעת הליכתו. דומני שהוא נותן אמון רק במחשבותיו ובקולות שהוא שומע, ולא בנו הרוצים בטובתו.

בני שומר את עולמו הפנימי לעצמו בסודיות גמורה, אינו מדבר ואינו משתף, גם אינו מתלונן בדיבור – מה שמקשה לתת לו את הסיוע הנדרש.

רק לפני כשנה, כל סוף שבוע (בסיוע שלי ) הוא היה בוחר ומארגן את תוכניות השבוע שלו, ומקפיד על יישומן. בימים אלו הוא פועל מתוך רצונות ודחפים של אותו הרגע, ואין חיבור ואין גשר בין דיבור למעשה, בין תיכנון ליישום, בין מציאות לבין מה שמתחשק לו. התרופף הגשר הדק שחיבר בין היום לבין המחר, בינו לבין האחר. עדיין קיימת אפשרות בידי להשפיע עליו באופן מיטבי, כל עוד אני נמצאת בסביבתו, בקרבה פיסית של ממש, וזה קורה בסופי שבוע ובחגים.

ואני, האמא, חווה זירה שקשה לחיות בה לאורך זמן. אני מרגישה שהקשיים שלי בעבר בליווי ובסיוע לבני מתגמדים לעומת הקשיים הנוכחיים. העתיד מדאיג במיוחד אם ההחמרה תימשך. קשה מאד לחיות בחוסר וודאות שכזה. בני יוצא בבוקר למסעותיו, ואין בטחון שיחזור בערב בשלום. קשה לחיות בידיעה שהמצב מחמיר והולך ואין מה או מי שיסייע.

להזכירכם, בני צעיר, מוכשר, יפה, חכם ותרבותי. המחלה שאינה נעצרת נוגסת בו ללא רחם.

מה ניתן לעשות מלבד לעבוד בצוות שאכפת לו, לנסות להבין את התנהגותו הלא מובנת, למנוע "נפילות" נוספות ולתמוך במה שניתן לתמוך?

בינתיים, אני החילונית מתפללת ומבקשת שתהליך ההחמרה ייעצר, ונחזור למצב הקודם-הלא -קל שבו היה שרוי בני לפני שנה. כמו כן אני מתפללת, שיעמדו כוחותיי להמשיך ללוותו מקרוב, ולזכות לראות התייצבות כלשהי המאפשרת חיים מכובדים בקהילה.

קשה לקבל שמדובר ב"דרך ללא מוצא". אני פונה לכל מי שיודע או חושב שיודע, וכמובן למומחים, ומבקשת : תרופות יעילות, פרוצדורות רפואיות, שיטות אלטרנטיביות, ניסים ועוד. אני רוצה להאמין שיש עדיין מה לעשות כדי למנוע את המשך ההסלמה, וכדי לשפר את מצבו של בני.

מיכלי


תגובות
אין תגובות לפוסט

למעלה