יעוץ פסיכולוגי בצ
המומחים של אביליקו
עבודה נגישה
אהבה בלי מגבלות
המדריך לחופשה נגישה

הבלוג של מיכלי



ללמוד להיות בלשית – אמא של נפגע נפש.

את התעלומה הגדולה מה מתחולל בראשו של בני – איני מסוגלת לפתור.

תעלומות קטנות למדתי לפתור :

פרחים שבני קנה לשבת והניח באגרטל התחילו  לנבול עוד לפני השבת. הבלשית שבי גילתה, שבאגרטל, שבני הניח על השולחן בטקס חגיגי, חסרו מים...

תעלומה גדולה יותר: על איזה ספסל בעיר בני ישב ולא זז, גם כשהלילה ירד.

בגלגולו הנוכחי בני משוטט בדרכים משמונה בבוקר עד תשע בערב ברצף עשר עד שתים עשרה שעות רצופות, כנראה זה מרגיע אותו. בשגרה (מהי שגרה אצלו?) הוא חוזר לקהילה התומכת שבה הוא מתגורר סביב 21.00.

אמש לקראת עשר בערב התברר לי שטרם חזר. חששתי שמא נתקע, שבוי בהתקף חרדה משתק. אני יודעת שחוץ ממני אין מי שיחפש אותו, והוא עלול לבלות את הלילה בחוץ.

אני נותנת לעצמי "צו שמונה": מיד לאחר שחזרתי הביתה וחלצתי נעליים כדי לנוח  אני נועלת אותן בחזרה, מצטיידת בסוודר, כי כבר לילה וקר, נחושה לצאת לחיפושים.

בטלפון החכם יש לי אפליקציה המרמזת על מקומו של בני, אך לא בדיוק. ייתכן גם שבטרם הגיעי אל האזור שבו שהה ללא תזוזה  הוא כבר זז משם, ואיאלץ לשוב לביתי ריקם. בכל זאת אני יוצאת למסע החיפוש.

אין לי מיומנות בהרכבת חלקי פאזל, ובכל זאת אני אוספת את כל הרמזים שבידי ומחליטה לחפש באזור מסוים, במרחב מוגדר.

לפני צאתי לדרך אני מתקשרת להוסטל כדי לוודא שבני טרם חזר . אכן טרם חזר!

איני יודעת היכן הוא, מה מצבו, ואם ישתף איתי פעולה. אני מבקשת שיהיה מדריך ער לכשיחזור, ומקבלת את התמיכה הזאת, מה שגורם לי להרגיש, שאיני לגמרי לבד במערכה הבלתי אפשרית –  להיות אימא לבן חולה, עמיד לתרופות, ש"בוחר" להעביר את ימיו בשיטוטים ברחובות ירושלים.

 הפעם, עבודת הבילוש צלחה. אני מוצאת את בני על ספסל בפארק, חמש שעות לא זז ממקומו, והוא שמח שהגעתי, שואל למה המכונית לא קרובה יותר, ושמח להיכנס אליה כדי לחזור להוסטל.

איני טובה בפתרון חידות. בית ספר לבילוש לא היה בוחר בי, אבל אני יודעת לאבחן מתי יש מומנטום לתקשורת ביני לבין בני, שכמעט פסק לתקשר עם העולם. אני יודעת לאבחן מתי ה"לא" שלו הוא "לא" ומתי הלא הוא חצי "כן". אני מרגישה מתי לתמרץ אותו ומתי להניח לו, ולומדת איך למנוע הזנחה וסיכונים מיותרים. – הדבר דורש תשומת לב לפרטים הקטנים ביותר, ומיקוד בו ובסביבה הרחבה יותר.

האינסטינקט האימהי עובד, וגם האהבה הגדולה לבני, שמצבו אינו מתייצב לאורך השנים, אלא מידרדר והולך. ועדיין חשוב לו מאוד לחיות בקהילה, וגם לי חשובה האוטונומיה שלו, למרות  הסיכונים הכרוכים בהתנהלותו הנוכחית.

אף שאני עושה מאמצים מחשבתיים רבים, איני מצליחה להבין מה מתחולל בראשו של בני.

כמו כן איני יודעת מתי תצוץ התעלומה הבאה, ואזדקק לכישורי הבילוש, הנרכשים ביזע ובדמעות.

 אני כן יודעת שאהיה תמיד לצדו של בני, כל עוד יתאפשר לי.

מיכלי 


תגובות
אין תגובות לפוסט

ירושלים   24.2.2019

להיות אימא למתמודד עם סבל נפשי

תמונת סיזיפוס מן המיתולוגיה היוונית, המגלגל סלע כבד במעלה ההר שוב ושוב רק כדי שזו תתגלגל חזרה, צפה בראשי כשמצאתי את עצמי נאלצת להפעיל מכונת כביסה פעמיים בסוף שבוע אחד עבור בני שהגיע  הביתה לשישי-שבת, וזאת זמן קצר לאחר שסיימתי את כל עבודות הבית, והתכוננתי למנוחת השבת ולרגיעת ה"סמבטיון" של ימי השבוע.

ועוד יותר סיזיפי: אני יושבת לארוחת בוקר מושקעת עם בני ומנסה לדבר איתו, אך הוא מתבצר בשתיקתו. גם משחקי המילים שתיקשרו בינינו בזמן האחרון כבר לא עובדים. שאֵלתי "קפה או קקאו"  נענית בתנועת אצבע שלא נותנת את התשובה, וכשאני מגישה את הקפה בני נוטל אותו ביד שמאל, כי הפסיק להשתמש ביד ימין, אף שזו בריאה לכאורה.

הפסנתר שקניתי במיוחד לשם שיקומו של בני לאחר פרוץ מחלתו, עומד בביתנו מיותם / נכלם, ואפילו המורה הפרטית, שממשיכה לבוא בקביעות, לא מצליחה להניע את בני לחזור ולנגן. הוא מסרב לנגן  גם בחליל, שבעברו ניגן בו להפליא, ובמידה רבה הגדיר את זהותו. בני הוא אדם מוסיקלי מאוד, שנגינתו, בעבר, אף זיכתה אותו במלגה מ"קרן שרת", ועד לתקופה האחרונה היה מנגן במסגרות תומכות. גם המחשב שנקנה עבורו עומד כמו אבן שאין לה הופכין.

יום שלישי, 19.2.2019. אני אמורה ללוות את בני למפגש החודשי עם הרופאה  לשם מעקב והתייעצות וגם כדי לקבל את המרשם של תרופות החודש החיוניות. אף שקבענו להיפגש בחדרו של בני בהוסטל הוא נעלם לפני שהגעתי, כמנהגו לאחרונה, בלי להודיע ובלי למנוע את נסיעתי המיוחדת בשעות שחר מעורפלות.   אני מגיעה להוסטל מוקדם בבוקר, וקולטת את התסכול של אנשי הצוות על שבני אינו מתאים את עצמו לסטנדרטים, וקשה להכיל אותו. התסכול שלהם לא מבוטא במילים, אך אני חשה בו בכל נימי גופי. לאחר המפגש עם הרופאה – בלעדיו, אך עם כל המסמכים המאפשרים את קבלת תרופות – אני חוזרת להוסטל ומדברת עם הצוות. בקשתי ברורה – להקדיש לבני תשומת לב מיוחדת כאשר יחזור להוסטל מיום השיטוטים, שהחל בשש בבוקר והניסיון מלמד שיסתיים בשש בערב בקור הירושלמי, ללא אוכל וללא תרופות. בהוסטל מתגוררת קהילת מתמודדים גדולה, והצוות קטן. מפאת הקושי אני מציעה לתגבר באופן פרטי את ליווי הערב של בני ונענית בשלילה עם הסברים פורמליים. לפיכך ההתייחסות האישית לבני תלויה במידת הפניוּת ובמידת האכפתיות של צוות הערב. למחרת בבוקר אני מגלה שבני חזר מותש ולא  נטל את התרופות של אותו היום –  אותן תרופות שכדי להשיגן טרחתי הרבה לא רק באותו היום, אלא גם בימים שקדמו לו, עקב הצורך לדאוג שיעבור את בדיקת הדם החודשית, שבה מותנה מתן התרופות, ולטפל בעניינים הבירוקרטיים השונים שבהם תלוי משלוח התרופות להוסטל.

ועליי לחשוק שיניים ולהמשיך להתנהג בנימוס, כדי לא לקלקל את מערכות היחסים שלי עם בעלי התפקידים השונים, שכל אחד, בזמנו  ובמקומו, ממלא  את המשימה המוטלת עליו, אך אין באפשרותו לראות את המכלול, ואין  באפשרותו למצוא פתרונות שאינם מקובלים ואינם בנמצא.

בני, אנוכי וכל בני המשפחה זקוקים לסיוע המערכתי כדי לשרוד את המחלה הממושכת, שאין בה הפוגות, ומסתמן שהיא הולכת ומחריפה.

הבאתי רק דוגמה – יום אחד מרבים- שבהם אני "מגלגלת את הסלע" מן הקרקעית ועד הפסגה במאמץ גדול, ואז הוא מידרדר בקול נפץ.

באותו שבוע שעליו אני כותבת כאן, פגשתי את בני, באמצע היום, על ספסל בגן, ראשו שמוט, קפוא מחרדה, לא מסוגל לקום או לדבר, פניו וגופו מביעים סבל כבד. התייחסתי אליו ולמצבו מתוך קרבה ממשית, נתתי לו כדור הרגעה וצלחת מרק  – מה שאיפשר לו להמשיך במסעותיו שרק בהם, בימים אלו, הוא מרגיש  את האוטונומיה ואת החופש שלו כאדם בוגר.

ברגע המפגש עם בני קלטתי בבירור מה הטעם להמשיך לגלגל את האבן במעלה ההר שוב ושוב גם אם יאפסו כוחותיי, וגם אם לא יהיו תוצאות חיוביות למאמץ הגופני והנפשי העצום  שלי:  כנראה אמשיך לנסות לחפש דרכים ושותפים להייטיב עימו.

יחד עם זאת אני מצפה מכל המומחים בתחום בריאות הנפש ומכל בעלי הניסיון לומר לי מה כן ניתן לעשות כדי להתמודד עם הקשיים העצומים הכרוכים בסבל יומיומי, בתובנה חלקית בלבד, בהתנתקויות ובצמצום תפקודי החיים של אדם צעיר הרוצה לחיות. אני מצפה מכל העוסקים בתחום בריאות הנפש לא להסתפק  במציאות של השלמה וויתור, אלא לדאוג לסביבה איכותית- תומכת ולמענים יצירתיים מותאמים אישית.

ושאלה רטורית: סיזיפוס נענש על רשעות ועל גאווה מיותרת; על מה  אנחנו נענשים  כל כך ?


מיכלי

 

 

 


תגובות
אין תגובות לפוסט
 

ירושלים 19.1.2019


מצבי קצה - האם ניתן לסייע? מה כן ניתן לעשות?

 

יום חורפי מאוד בירושלים. צפוי שלג בערב, כבר עכשיו קר ומעורפל, והתחזיות מדברות על סערה. בני, שחי בהוסטל בימות השבוע, קם עם שחר. משהו הפריע לשנתו, והוא יצא לשיטוטיו. לא הייתי שם, אך אני יכולה לדמיין את "הצונמי הפנימי" שהציף אותו כשהתעורר ועזב את המקום בלי להודיע לאיש. בעבר חוויתי אותו נעלם לפתע, ה"בריחות" שלו לא מוסברות, אך דומה שהוא בורח מסערה פנימית המטלטלת אותו, ומאיימת עליו. לאן הוא בורח? דומני שגם הוא לא יודע, ובטוחתני שאינו מתכוון להיעלם, או להדאיג. הוא מתעקש להחליט באופן אוטונומי כשהתובנה שלו חלקית בלבד.

בהוסטל, באותו יום חורפי, שמו לב שהאדם נעלם לפני התארגנות הבוקר ולפני נטילת התרופות, אך לדברי הצוות הם חסרי מענים למצבים כאלה. מדובר בהוסטל פתוח, שכוח האדם בו מצומצם, ואחריות הפיקוח מוגבלת להימצאות הדיירים במקום. ידוע לי מן העבר שכאשר בני משוטט ברחבי העיר ברגל ובאוטובוסים, הוא יחזור להוסטל ביוזמתו, אם יחזור, רק בשעות החשכה. ייתכן שהוא לא מצליח להירגע בכוחות עצמו למרות הליכתו המואצת. ביום החורף המדובר הזמן חולף, כבר אחרי הצהריים, מזג האוויר מסתגרר והולך, רוחות חזקות, ערפל, וגשם מתחיל לטפטף, בני במעיל ללא כובע וללא מטרייה, ממשיך לשוטט. אני חוששת שאם התקף החרדה יחריף הוא יישב על הספסל "משותק", ואפילו אם יירדו גשם ושלג הוא לא יזוז ממקומו.

אני פונה לרופאה הפסיכיאטרית שלו, ולמזלנו הטוב פוגשת אוזן קשבת ונכונות אמיתית לסיוע. בשיחתי עם הרופאה הקשובה החלטנו שצריך לאתר את בני בהקדם, לדאוג להביאו לבית חם, ושזה אפשרי! הרופאה הציעה לערב משטרה, וזה מה שעשינו. עשרות טלפונים ביני לבין הרופאה לבין המשטרה. המשטרה שיתפה פעולה, ומצאנו את בני על ספסל בפארק קרוב להוסטל, כחצי שעה לפני תחילת השלג. גשם סוחף כבר ירד. והצלחנו להחזירו להוסטל, רטוב וקפוא, למרות התנגדותו.

החלפת הבגדים הרטובים, הבית החם ותרופת הרגעה שיפרו את מצבו באופן משמעותי.

ברור לי שללא עזרת הרופאה הפסיכיאטרית, שהייתה נחושה לאתר אותו בהקדם ולדאוג להביאו למקום מוגן, האירוע היה מסתיים הרבה יותר גרוע. העידוד והתמיכה שקיבלתי מאותה רופאה נתנו לי את הכוח ואת הנחישות להמשיך לחפש ולא להרים ידיים. צוות ההוסטל שבו חי בני, וממנו יצא באותו השחר, ידע ששיטוט ארוך במזג אוויר כה סוער מסכן אותו, ובכל זאת העביר אליי מסר שאין למערכת שלהם אמצעים מתוחכמים למצבי קצה כאלה. ואין גם כוח אדם למקרי חרום. נרמז על אפשרות של הוראת אשפוז במקרה שלא יימצא פתרון אחר.

מנסיוננו, אשפוז לא יכול לתת מענה למצוקותיו של בני. לפני שנה הוא אושפז עקב שוטטות שלא נפסקה גם בלילות. הוא שוחרר מן האשפוז לאחר חודשיים עם אותן תרופות ובלי שיפור כלשהו. מדובר במחלה בת 27 שנה, עמידה לתרופות, ללא רמיסיות וללא הפוגות. לא ברור אם התרופות משפיעות לטובה, אך ידוע שהן גורמות נזקים מצטברים. הרופאים חוששים, ובצדק, להחמרה אם יפסיק לקחתן. במהלך השנים, התקשורת של בני עם הזולת ועם הסביבה, וגם התפקודים הבסיסיים, פוחתים והולכים, ונטילת התרופות נמשכת.

ההתגייסות האמיתית של הרופאה ברגע המשבר, הזמינות שלה והמסר הלא מגמגם חיזקו אותי והעבירו שדר שגם ברגעים מייאשים עדיין יש מה לעשות, ואסור לוותר. העזרה הגדולה שנתנה לנו הרופאה חייבת לשמש דוגמה ומופת.

השתכנעתי שאנשים הסובלים מתחלואה נפשית קשה כמו זו של בני , ויש רבים כמוהו, זקוקים למענים מותאמים וזמינים במערכי הדיור שלהם. צריך להסתייע במלווים אישיים וגם בטכנולוגיות מתקדמות כדי למנוע מצבים מסכנים מיותרים. מן ההכרח לשפר את המערכות בתרבות ארגונית שתכלול השגחה ברצף ותאפשר למתמודדים עם מחלות נפש קשות איכות חיים ראויה, תוך שמירה על האוטונומיה שלהם ושילובם בקהילה.

בתודה גדולה לרופאה הפסיכיאטרית של בני – מיכלי.


תגובות
2.
מחזקת את ידיך (לת)
תמרה   28.01.19 | 10:32
התרגשתי והזדהיתי. מאחלת לכם חיים טובים ושקטים יותר. אפשר לדעת מי הרופאה?
1.
המצב מנקודת המבט של הרופאה. (לת)
מיכלי   22.01.19 | 22:34
כך כתבה אליי הרופאה, אני מצטטת ברשותה :"הבעיה שמסגרות טיפול ושיקום קצת מאובנות, נצמדים לנהלים לא מתאימים את עצמם לצרכים המשתנים מאדם לאדם או אצל אותו אדם. אני מאד מרגישה את זה - קשה מאד להתגמש כאשר יום עבודה בנוי על שעות לא גמישות ותורים צפופים..לי מאד חסר שיהיו זמנים פנויים במהלך היום ללא מטופלים מוזמנים מראש, כי תמיד יש מצוקות לא מתוכננות, אליהם צריך להתייחס לא בלחץ, לשבת, לחשוב, לדבר עם האדם, עם המשפחה...אין מספיק זמן להתייחסות ולחשיבה, בגלל זה עושים טעויות וגם נזק. מרפאה של בריאות נפש לא יכולה לתפקד כמרפאה של רופא עור, אי אפשר להכניס את הנפש למיטת סדום של נהלים, סטטיסטיקות ותפוקות" ובהתייחסות אישית אליי כתבה: "הרבה נופל עליך- התמודדות קשה ביותר. תודה על המילים החמות שכתבת לגביי." אני מוסיפה שרופאה זו מסמנת עבורי כיוון לפסיכיאטריה חדשה, כזו שתוכל להתייחס ברצינות גם לחולים קשים, ובכך להקל גם על המשפחות הנושאות בעול כבד - מיכלי.

ירושלים 2.10.2018

וויתור, שחיקה ואתיקה.

בני נכנס למחילה של וויתור : אינו רוצה דבר, אינו מתלונן, אינו משתוקק, ואינו מצפה לדבר. תהליך הכניעה החל עם "פגיעת הברק " של פריצת המחלה, והתעצם עם הפער הבלתי אפשרי בין מה שמתרחש בראשו פנימה, לבין המציאות הסובבת אותו, והתרחב עם הבלבול שפער זה גורם לו.

היום, לאחר שנים רבות של מחלה-שלא -נעצרת ותרופות -שלא -מסייעות בני הוא אדם חסר אנרגיות חסר תקוות, וחסר יוזמות, ויכול להתחפר בתוך עצמו ללא תקשורת עם הסביבה שעות ארוכות. לעיתים יושב במקום אחד ללא ניע, ולעיתים משוטט בדרכים הלוך ושוב ללא מטרה.

יחד עם זאת, בני אוהב לחיות, בני רוצה לחיות, הוא משדר זאת באופן שלא מעורר בי ספק כלשהו.

כשמסייעים לבני בארגון ובבחירה, כשתומכים בו, בעיקר בתחומים בהם הוא מרגיש יותר בטוח, מתגלים באופן בלתי צפוי שיתופי פעולה, יכולת התחברות, ואפילו מסוגלות כלשהי להנאה. ה"נס" הזה יכול להתרחש, רק כשיש תיווך מיומן, וליווי מכוון אישית. באופן עצמאי זה לא קורה.

אלא שהעמימות, חוסר הוודאות והקונפליקט המובנה בין פסיביות הרסנית לבין רצון חיים של אדם צעיר – מזמינים שחיקה של הסובבים אותו, ושל אלו האמורים לתמוך בו.

אני, אימו, מתמודדת עם רגעים וקטעים מייאשים, מתסכלים ומעצבנים שנים רבות. הקושי הגדול עבורי כיום - חוסר היציבות הלא מוסבר והלא מובן. בחברתו אני מרגישה "נוסעת" כל הזמן, ללא הפוגות, ברכבת הרים/ רכבת שדים, כשמצבי תודעתו ומצבי רוחו של בני משתנים ללא הרף, וכמעט אי אפשר לצפות היום את מה שיקרה מחר. לא אחת אני "נופלת" לכעסים, לתסכולים, ולייאוש. ביום כיפור האחרון כשעשיתי את חשבון נפשי, ביקשתי סליחה מבני ומאלוהיי, על צעקות שצעקתי על סבלנות שאיבדתי ועל האמונה שהתרופפה. בטוחתני שבשמים וגם בארץ סולחים לי מכיוון שליווי מחלה כזאת עם פגיעה קשה כל כך לאורך שנים וללא הטבות, היא כבדה על כתפיים של כל בן אנוש. יחד עם זאת, אף לא לרגע אחד שקלתי לנטוש את התפקיד שגורל חיי הטיל עליי -- ללוות ולתמוך בבני הפגוע, תפקיד שיש בו השקעה חסרת פרופורציות בין תשומות אדירות לבין תוצאות מזעריות.

בעיניי מדובר בתפקיד מוסרי ראשון במעלה.

במערכת השיקום, בה חי בני, אמורים להכיל יותר ממני את גחמותיו, שגיונותיו ואת "שבירת הכלים" הניכרת בהתנהגותו. הצוות אמור להיות רגיש, סבלני, סובלני, אכפתי ויצירתי בהתייחסותו לאדם החולה מתוקף המנדט שקיבל לטפל באנשים מורכבים מאד ופגועים מאד. אלא שבמערכת הציבורית העומס הרב והשחיקה הנלווית נוגסים ללא רחם. נוכחתי שהצוות והמערכת כולה מסתפקים לרוב בקיום בסיסי בלבד של בני האדם הנזקקים לה.

ואולי זו ה"אתיקה המקומית" הסוברת שאין להשקיע באדם שלא משתפר, מותר להתעלם מאדם שלא מבקש, ואם הוא מביע התנגדות (התנגדויות גם חולפות.) מותר לא להתייחס אליו, אפשר להטיל את האחריות עליו, וכך לא חייבים להתאמץ למצוא מענים שיקומיים. באתיקה שאני מכירה ומאמינה בה, חייבים לטפל / לשקם כל אדם, ואסור למדוד שיקום של נכה נפש במונחי עלות/תועלת. כדי להגיע לאיכות חיים מכובדת של כל מי שמתמודד עם מחלה נפשית ארוכת טווח, צריך הצוות להאמין באפשרות של שינוי ושיפור, ללמוד שפת תקשור שונה מן המוכרת לכולנו, שפה שלא מקבלת מילים כפשוטן. לדאוג לליווי אישי רגיש לפרטים הקטנים של החיים, ונגיש למתנתקים ולמתרחקים מתוך מצוקה שלעיתים לא מובנת גם להם. הלמידה והאמונה חייבים להיות מתורגמים למעשים.

כדי שאנחנו כחברה לא נוותר, ונדאג לחלשים בתוכנו להגיע לאיכות חיים ראויה, יש להשקיע גם כלכלית, גם טיפולית וגם מחקרית, במיוחד לגבי אלו שהסיכוי לשיפור משמעותי במצבם אינו גדול.

ואיך למנוע שחיקה מאנשים שבחרו לעסוק בתחום ערכי מאתגר וקשה של תמיכה בבריאות הנפש? תשובתי פשוטה : הכשרה ראויה, תנאים הולמים, השראה וחיזוקים, וכמובן, תיגמול הוגן.

מיכלי.


תגובות
אין תגובות לפוסט

ירושלים   26.7.2018

מענה אפשרי למצב קיומי קשה - ליווי אישי משלים

איתרע מזלנו ומחלתו של בני מחמירה והולכת. חזון ההחלמה הולך ומתרחק מאיתנו.
אף שעשינו, (בני, משפחתו, הרופאים והצוותים המטפלים), הרבה מאוד כדי להגיע להתייצבות המחלה, לחזרה לחיים ולשילוב מחודש בעולמנו, ההחלמה מתרחקת, וההחמרה מתרחשת בקצב מדאיג.

בני, במצבו היום, מסוגל לפעול אך ורק לפי הראש שלו, ראש שחושב וחש בעוצמות גבוהות אך לא קולט את המציאות סביבו. לעתים קרובות הוא נתקע במקומו שעות ארוכות, גם במצבים המסכנים אותו, וצריך לסייע לו להיחלץ מהם. הוא אינו מתלונן ואינו מבקש דבר, גם כשהוא נזקק לסיוע.

כשאני אומרת החמרה, למה אני מתכוונת? מיעוט במילים, האטה בתנועות, חוסר יכולת התארגנות, חוסר רצון לפעול, שקיעה בעולם פנימי והתעלמות כמעט מלאה מן העולם החיצוני – תסמינים שהופיעו או החמירו בשנה האחרונה. ככל שתפיסת המציאות של בני משתבשת כך גדלות ההתנגדויות שלו, אפילו לפעולות היומיום הפשוטות ביותר כדוגמת חליצת נעליים, התרת חגורה הדוקה ופשיטת הבגדים לפני השינה.

המערכת בהוסטל שהוא מתגורר בו מסוגלת לתת רק מענים סטנדרטיים, ועם כל הרצון הטוב, אין בה אפשרות להתייחסות אישית נגישה בכל שעת צורך. נוכחתי לדעת שכאשר יש ניגוד בין צרכיו האישיים לצורכי המערכת, תמיד יגברו צורכי המערכת.

בני זקוק לליווי אישי פעיל והשגחה חכמה, מפני שלעולם לא יבקש עזרה ביוזמתו גם כשנזקק מאד. אנשי הצוות אינם פנויים ומכוונים לסיוע אישי בזמן אמת. יש הרבה מתמודדים והרבה בעיות סביבם ועליהם לטפל בכל. נוכחתי שאין לצוות ההוסטל אפשרות וזמן להתייחסות האישית המסורה והמתוחכמת שבני זקוק לה עקב הידרדרות מחלתו.

בני אינו מסוגל  לפעול עצמאית מאז שהחמירה מחלתו. סביר להניח שהוא יתקשה לקבל  מלווה אישי, משום שכגבר צעיר עצמאותו חשובה לו – אך להערכתי, אנשים מיומנים ואכפתיים יצליחו להתגבר גם על התנגדות זו.
כדי לפתור את בעיית התקציב הגבוה עבור "ליווי אישי" הצענו לשלם באופן פרטי, אבל אנו זקוקים להסכמת המערכת לרעיון המוצע ולהשתתפותה ביישומו, והן טרם ניתנו.

לצערנו, אין לרפואה בשורות חדשות ומתקדמות  בעניין הטיפול בסכיזופרניה קשה, ואין אפילו ידע שיאפשר להאט את תהליך ההתדרדרות המואץ  אותו אנו חווים.
התייעצתי עם מומחים, והם הודו במיעוט הידע המתחדש, ובתסכול כאשר התרופות אינן מועילות.

לפיכך, מה שמתבקש עבור בני ועבור חבריו החולים כמוהו  - חיים איכותיים ומכובדים!

חיים כאלה לא ייתכנו ללא ליווי אישי מותאם, ובשלט קרוב.
המלווה צריך לראות את האדם, להכיר את צרכיו, להתייחס אליו באכפתיות  ולהיות מסוגל לתת מענים. כמו כן, לעשות הכול כדי למנוע הזנחות ומחדלים – כל זאת בשיתוף המערכת, המעוניינת להיטיב, אך לא תמיד מסוגלת לכך, וכמובן בשיתוף המשפחה.

איך יוצרים שיח עם אדם שכמעט חדל להשתמש במילים? מורכב, קשה, אך אפשרי.
אני יכולה להעיד שליווי אישי מכווון אכן עוזר לבני:                                                   
בסופי שבוע ובחגים אני המלווה האישית שלו , מתאימה את עצמי לצרכיו, שמה לו גבולות, מתמודדת עם התנגדויות באכפתיות רבה, מניעה אותו ומאפשרת לו לעשות מה שהוא כן מסוגל לעשות. יצרנו יחד "שפת סימנים", שבה אני מתקשרים ברגעים בהם בני נמנע מלדבר במילים. אני יכולה לספר שגם החברים והסביבה מקבלים אותו, והוא מרגיש שייך, בתנאי שניתנים לו  הליווי והתמיכה הנאותים בסביבה ההולמת.

במשך 26 וחצי שנים, בהם אני מלווה את  בני האהוב במחלתו הקשה, נוכחתי לגלות שלרפואה אין עדיין תשובות ופתרונות למחלת סכיזופרניה שכזו. יחד עם זאת מצאתי שמסגרת חיים איכותית וסיוע נגיש יכולים לאפשר חיים בכבוד, ובמידה כלשהי אף להפחית סבל.

מכיוון שמסגרת הקהילה התומכת, ובתוכה ההוסטל, לא נותנת מענה מלא, והמשפחה לא מסוגלת לשאת  לבדה בנטל הכבד של השלמת כל מה שחסר– מן ההכרח להסתייע בליווי אישי מותאם, המכוון לסיוע בהתנהלות היומיומית, לתמיכה  בהגשמת רצונות, ולטיפוח האדם המתמודד עם קשיים עצומים עקב היותו פגוע נפשית, וכתוצאה מנטילת התרופות גם פגוע גופנית.

לאחר שהתחלתי להתנדב באחד מ"הבתים המאזנים" שקמו לאחרונה, (בהם מתמודדים שוהים תקופות קצרות), גיליתי שעיקרון מרכזי בפעילות הבתים המבורכים הללו -  ליווי אישי נגיש ומותאם לאדם.
הדבר חיזק את תחושתי לגבי החשיבות והאפקטיביות של ליווי אישי כזה גם במצבים קשים, מתישים ומייאשים כגון אלו המוכרים למשפחתנו, מאז פרוץ מחלתו של הבן ועד עצם היום הזה.


מיכלי

 


תגובות
2.
"ליווי אישי" מקדם - עדיין ברמת החזון (לת)
מיכלי   03.09.18 | 23:33
שלום אביבית, אני מכירה את התרומה של ליווי אישי ב"בית מאזן" .
לגבי בני, עדיין לא יישמנו ליווי אישי המאפשר סיוע ואף קידום. יש הרבה מכשולים בדרך...אני מאמינה שעם התאמה גכונה והכנה ראויה זה אכן יתאפשר וישפר את איכות חייו. תודה על התיחסותך - מיכלי.
1.
ליווי אישי (לת)
אביבית   23.08.18 | 03:32
היי מיכלי ,
איך אפשר להשיג ליווי אישי ?
האם השגת כזה? והאם בנך יסכים לזה?
תודה
07.05.2018 | 22:04

ירושלים 3.5.2018

ה ח מ ר ה

אני זוכרת את ראשית תהליך ההחמרה במצבו של בני במועד של יום העצמאות לפני שנה, הלכנו למופע מבוקש בתאטרון, ולפתע, באופן בלתי צפוי בני נעלם.

במהלך השנה ההיעלמויות הפתאומיות והלא מוסברות שלו הלכו ותכפו.

בשלב מסוים, בני נשאר לישון בחוץ, לא אכל באופן מסודר, לא לקח תרופות – ובכך חשף את עצמו לסיכונים, עד שנזקק לאשפוז בבית חולים.

לאחר חודשיים של אשפוז עם תוספת תרופות, קשה לראות שיפור משמעותי, כלומר, התרופות, שפוגעות בגוף, לא בהכרח מרגיעות מחשבות, קולות, וחוסר שקט, כנראה הוא "עמיד לתרופות".

עשרים ושש שנים ועוד חצי שנה מאז ההתפרצות של הסכיזופרניה – המחלה עדיין סוערת מאד, ולאף אחד מן המומחים אין מענה.

בימים אלו בני, החי בהוסטל, יוצא בכל יום מוקדם בבוקר וחוזר רק מאוחר בלילה, לאחר שעות ארוכות של שיטוטים וגמיעה של קילומטרים רבים, ואי אפשר לדעת מה מעשיו במשך היום. דומה שהוא הולך, סובב והולך, כמי שכפאו שד.

גם כשרגליו נפצעות ומעלות יבלות, הוא ממשיך לצעוד, אפילו במזג אויר קיצוני, הוא ממשיך לשוטט.

נוסף לכך, בני החל להשתמש ביד שמאל בלבד, למרות שידו הימנית הייתה דומיננטית עד עתה.

הצוות ואנוכי למדנו, שאי אפשר לעצור אותו, גם אם צפויים קשיים ומכשולים בדרך.

בני לא מאפשר קשר עם אף אחד מאוהביו בעת הליכתו. דומני שהוא נותן אמון רק במחשבותיו ובקולות שהוא שומע, ולא בנו הרוצים בטובתו.

בני שומר את עולמו הפנימי לעצמו בסודיות גמורה, אינו מדבר ואינו משתף, גם אינו מתלונן בדיבור – מה שמקשה לתת לו את הסיוע הנדרש.

רק לפני כשנה, כל סוף שבוע (בסיוע שלי ) הוא היה בוחר ומארגן את תוכניות השבוע שלו, ומקפיד על יישומן. בימים אלו הוא פועל מתוך רצונות ודחפים של אותו הרגע, ואין חיבור ואין גשר בין דיבור למעשה, בין תיכנון ליישום, בין מציאות לבין מה שמתחשק לו. התרופף הגשר הדק שחיבר בין היום לבין המחר, בינו לבין האחר. עדיין קיימת אפשרות בידי להשפיע עליו באופן מיטבי, כל עוד אני נמצאת בסביבתו, בקרבה פיסית של ממש, וזה קורה בסופי שבוע ובחגים.

ואני, האמא, חווה זירה שקשה לחיות בה לאורך זמן. אני מרגישה שהקשיים שלי בעבר בליווי ובסיוע לבני מתגמדים לעומת הקשיים הנוכחיים. העתיד מדאיג במיוחד אם ההחמרה תימשך. קשה מאד לחיות בחוסר וודאות שכזה. בני יוצא בבוקר למסעותיו, ואין בטחון שיחזור בערב בשלום. קשה לחיות בידיעה שהמצב מחמיר והולך ואין מה או מי שיסייע.

להזכירכם, בני צעיר, מוכשר, יפה, חכם ותרבותי. המחלה שאינה נעצרת נוגסת בו ללא רחם.

מה ניתן לעשות מלבד לעבוד בצוות שאכפת לו, לנסות להבין את התנהגותו הלא מובנת, למנוע "נפילות" נוספות ולתמוך במה שניתן לתמוך?

בינתיים, אני החילונית מתפללת ומבקשת שתהליך ההחמרה ייעצר, ונחזור למצב הקודם-הלא -קל שבו היה שרוי בני לפני שנה. כמו כן אני מתפללת, שיעמדו כוחותיי להמשיך ללוותו מקרוב, ולזכות לראות התייצבות כלשהי המאפשרת חיים מכובדים בקהילה.

קשה לקבל שמדובר ב"דרך ללא מוצא". אני פונה לכל מי שיודע או חושב שיודע, וכמובן למומחים, ומבקשת : תרופות יעילות, פרוצדורות רפואיות, שיטות אלטרנטיביות, ניסים ועוד. אני רוצה להאמין שיש עדיין מה לעשות כדי למנוע את המשך ההסלמה, וכדי לשפר את מצבו של בני.

מיכלי


תגובות
אין תגובות לפוסט

ירושלים  15.11.2017

לפתע, בני נזקק לאשפוז בדחיפות. תודעתו הייתה במקום אחר, והוא התנגד למאשפזים.
ארבעה גברים חסונים קיבלו את התפקיד להעביר אותו ממחלקת המיון למחלקה המיועדת.
וכשלא הסכים ללכת יחד איתם, נאלצו לגרור אותו. בני זעק לאורך כל הדרך שהתמשכה והתמשכה:
"הניחו לי בבקשה, עזבו אותי בבקשה, הניחו לי בבקשה, עזבו אותי בבקשה..."
קולות הבקשה, שלא היה סיכויי שייענו להם - הדהדו בחלל סביב כצלצולי פעמונים של כאב וייאוש.
ואני, אימו, פוסעת מאחורי בני עם ארבעת הגברתנים, מגבירה את קולי כדי שישמע : "אין בררה, האישפוז לטובתך, האישפוז זמני, אני איתך!"
אינני בטוחה אם מה שצעקתי אכן הגיע לאוזני בני ה"נגרר". ליבי דאב ועיניי דמעו. זוכרת שהילכתי בעולם הזוי,
מרגישה הרבה השפלה וכאב הכרוכים במעבר ה"אין בררה" הזה, ואני ממלמלת מדברי הרבי מקוצ'ק :" אין שלם כמו לב שבור".

המצב הקיומי, שאליו בני נקלע, ואני בעקבותיו, המם אותנו למן פריצת המחלה : התלות בתרופות,
התלות במערכות, התלות במצבי רוח מתחלפים, חוסר האונים מול מיעוט הידע לגבי המחלה והטיפול בה.
חוסר במענים יעילים לטיפול בבעיות הקשות שכן ניתנות לטיפול ועוד ועוד.
המצב הקיומי הזה נמשך כבר 26 שנה, ולצערי, אינני רואה אורות באופק, למרות השתדלותי,השתיכותי לעמותת משפחות נאבקות ,
ומאמציי אנשי מקצוע אכפתיים בתחום בריאות הנפש.
בני הוא גבר בוגר, שוחר חופש, עצמאות ופרטיות. מחלת הסכיזופרניה גלגלה אותו לכלא של חרדות,
פאניקות וחוסר שקט – מה שמחייב אותו בתלות מלאה ברופאים ובתרופות, באנשים מקצועיים ולא מקצועיים, במערכות בירוקראטיות רובן נוקשות, וגם לתלות רבה בי כאמא.

הנסיון האמיץ של בני להימלט מן הכלא של המחלה על כל ספיחיו הביא אותו לאשפוז הנוכחי שהיה הכרחי.
שנים רבות האמנתי שהכלא של המחלה הוא מצב קיום זמני, היום ברור לי שזהו גורל.
עשרים ושש שנה אני חיה יחד עם מחלה נפשית/מוחית קשה מאד, בשנים הראשונות למדתי את המחלה, והאמנתי באפשרויות של "החלמה".
היו שנים שהתביישתי בה וגם ניסיתי להסתירה.
שנים רבות יותר נאבקתי בכל מה שחוויתי כעיוות, שיבוש ופגיעה במתמודדי הנפש החלשים.
היום, אני מתחילה להשלים בכאב עם המצב הקיומי הבלתי צודק שנכפה על האדם הנפלא שהוא בני.

יחד עם זאת, אני משוכנעת שיש חובה לפעול כדי לשפר באופן משמעותי את איכות החיים של בני ושל כל המתמודדים כמוהו.
חיוני ודחוף לתמוך באופן הכי מכובד והכי נדיב בהם ובבני משפחותיהם שגורלם מעיק.
כחברה, עלינו לזכור ולהפנים ש"כולנו רקמה אנושית אחת", וחובתנו לדאוג במיוחד דווקא לחלשים יותר.

מיכלי.


תגובות
אין תגובות לפוסט

23.12.2016  ירושלים

עבר חודש מאז המפגש ביני, בין הצוות המטפל בבני בעמותה, וצוות השיקום במשרד הממשלתי, שבנוסף על העברת כספים כסדרם, אמור לפקח על איכות חייו של בני - מתמודד נפש, פגוע קשה.
לא אני יזמתי את המפגש אך נעניתי ברצון להזמנה באמונה שמתכוונים להתמודד עם הקשיים שהחמירו לאחרונה אצל בני, בשיתוף פעולה אפשרי ובונה.
יצאתי מהמפגש בתחושה קשה ובלתי נסבלת. רק אז קלטתי את המצב האבסורדי שאליו נקלענו :
במקום חשיבה משותפת על פתרונות אפשריים, מצאתי עצמי נחקרת ומתגוננת ללא הקשר ענייני.

אני לוקחת על עצמי אחריות על רופאים, קניות, שבתות וחגים, תרבות, חוגים ועוד.
הצוות המטפל מעביר אליי מטלות של שליחויות (העברת תרופות, העברת כספים במזומן ובזמן וכו').
ברור לכולם שאתייצב מידית למילוי כל מטלה כדי למנוע הזנחה. והנה אני מוזמנת למפגש פורמאלי שלתחושתי, בדיעבד, עסק בצרכי המערכת ולא בצרכים האמיתיים הנוכחיים של בני - המגובים במכתבי רופאים. השדר שקיבלתי -הסמכות היא הקובעת ואין מקום לדיונים, גם לא על תוצאות השיקום.
בני הוזמן לפגישה, אך הוא לא הגיע מכיוון שאינו מסוגל להתמודד עם דרישות המערכת ודרישות החיים בכוחות עצמו.

אני מלווה את בני כאמא וכעובדת סוציאלית זה 25 שנה בצמידות ובמסירות , אבל אין לי מעמד המאפשר שיתוף בחשיבה על פתרון בעיות ושמירה על איכות חייו של בני.
כאשר אני מביעה בקורת לגיטימית – אני מורחקת.
לאורך השנים מתגברות בעיותיו של בני : ירידה במשקל, הרטבות, הקאות, התנתקויות, קוצר רוח, קשיים בהבנת המציאות סביבו, חוסר יכולת להתרכז ועוד. הבעיות נוצרו בשל המחלה הקשה, ונטילת תרופות "כבדות" במשך שנים . ומה שמחריף את המצב - חוסר יכולת עצמית לטפל בבעיות אלו, חוסר יכולת מילולית לבטא את מצוקותיו, וחוסר יכולת לתקשר במטרה להקל על קשייו.
ודווקא עכשיו, כשברור לי, חד משמעית, שהוא זקוק לתוספת ליווי וסיוע יותר מאשר בעבר – מודיעים באופן פורמאלי על הפחתת הליווי.

להערכתי, סומך/כת, מדריך/כה אישי/ת מיומן/ת , בנוסף למה שנמצא בקהילה התומכת, עשויים לפתור רבים מן הקשיים היומיומיים המכשילים את השתלבות בני בקהילה. המענה של סיוע נוסף, יכול להתאפשר משום שבני משתף פעולה עם מי שרוכש את אמונו, ומסייע באכפתיות. את המענה צריך לבנות עם התאמות ועם שיתופי פעולה אמיתיים. אם אין תקציב ציבורי, יש לנו תקציב פרטי .
לצערי, נעניתי בסירוב גורף לתוספת ליווי אישי פרטי בתוך המסגרת הציבורית עקב כללים וסטנדארטים. קשה לי להבין התנגדות של המערכות לפתרון ה"סיוע הנוסף", כאשר אין הצעת פתרון חלופי, אלא הסתפקות במה שהאדם יכול בעצמו, גם אם זה הישרדותי ולא מכבד.

חיפשתי מקום אלטרנטיבי הולם שבני יוכל לקבל בו את איכות החיים הראויה, ולא מצאתי.
הפתרונות הסטנדרטיים המקובלים אינם נותנים מענה לקשיים האישיים המיוחדים שלו.
כולם מסכימים שזכותו של בני, ושל כל המתמודדים הפגועים מאד, לקבל טיפול המכוון לאיכות חיים טובה, ולחוויה חיובית אישית – "care palliative". מדוע אין מיישמים זאת ???
משתתפי המפגש האבסורדי מלפני חודש , הם אנשים טובים, ודומני שגם אנשי מקצוע ראויים המכירים את האתיקה של העבודה הסוציאלית, אלא שהמפגש לא עסק בחשיבה רצינית על מהות הסיוע שיינתן לבני כדי שיתנהל בקהילה באופן סביר ומכובד, ובלעדי סיוע זה חייו נחרצים לחריגות ולעליבות, אלא עסק בפורמאליות, ובהצדקת המצב הקיים.

כמי שמשתתפת במסע סיזיפי ארוך ומתיש שגורלנו כפה עלינו, אני מבקשת את שיתוף הפעולה המקצועי שיסייע בגיבוש פתרון מעשי אפשרי מיידי של חיים מכובדים בקהילה לבני המתמודד עם נכות נפשית קשה.
ומכיוון שכדי להגיע ליעד המבוקש האפשרי נזקקים לסיוע תומך הולם משלים - לא לחשוש ממנו אלא לשלבו. 

מיכלי


תגובות
אין תגובות לפוסט

ירושלים   14.3.2016

במסעותיי ברחובות ירושלים פגשתי ידיד מתמודד לבוש בבגדי חורף למרות שהיה שרב בחוץ.
לאחר מכן פגשתי את בני שמכנסיו כמעט נופלות, כי שכח לחגור חגורה לה הוא נזקק מאז שירד במשקל. גם בני, גם המתמודד האחר, שהכירני ואמר לי שלום, היו עסוקים מאד בעולמם הפנימי הסוער, ולפיכך לא היו מסוגלים לשים לב ללבושם - זה לצורך להצמיד את המכנסיים למותניים בעזרת חגורה וזה להתאמת הבגדים למזג האוויר. התבוננתי בפרצופי האנשים סביבם ברחוב, וחשתי  תגובה של דחייה כלפי המוזרות שהתבטאה בהופעתם החיצונית של שני הבחורים.
נזכרתי שרק אתמול, היום הראשון של השבוע, בני יצא מקולח, מבושם, בבגדים נקיים ועם תיק מאורגן, כמו בכל יום ראשון, כשהוא עוזב את ביתנו, שם מוקדשת תשומת לב גם להופעתו החיצונית.
אבל, בימים שני, שלישי, רביעי, חמישי, כשאני פוגשת אותו, אני מגלה בגדים שלא הוחלפו, טלפון לא טעון ,זיפי זקן לא מתוכנן, מטבעות מפוזרות בתיק הגדול ולא בארנק, מעיל מיותר וכו'.  
ברור לי שבמהלך השבוע בני יוצא לעולם, בלי השגחה מיטיבה הנחוצה לו.
בקהילה התומכת, בה בני חי, ערוכים לטפל במשימות החיים הגדולות: תרופות, אוכל, ניקיונות, חברה. לעומת זאת, אין סיוע בסוגיות "קטנות" של החלפה בין בגדי קיץ לבגדי חורף, שימוש בכפפות לידיים רגישות, תפעול הטלפון הנייד, הכנסת רשימת כתובות, ואפילו העברת מידע אישי חשוב בזמן אמת.
הצוות עובד במערכת גדולה עם תפקידים מוגדרים, ואין יכולת של ממש להתייחס לצרכים כגון אלו שציינתי ודומים להם, בעיקר לגבי מתמודדים המתקשים יותר.
בני זוכר עדיין את כללי התרבות שהיו לו טרם פריצת המחלה. אבל לעיתים  הוא זקוק לתזכורות בשלט קרוב. לפעמים נחוצה גם "דחיפה " קלה להשכמה בזמן, לרחצת בוקר  או לקניית משחות  גילוח ושיניים שאזלו. גם הוא, גם שותפו זקוקים להנחיות ברורות לגבי העישון בדירה, וגם לפיקוח כדי לשמור על בטיחותם ובריאותם.
בני אינו מתנגד לסיוע  וגם לא מתנגד להשגחה, אך אינו מבקש דבר מיוזמתו. כאשר מתבוננים בו באכפתיות ומסייעים לו, מעט או הרבה לפי הצורך, הוא יוצא לעולם מטופח ולא מוזנח.  

אני תמהה אפוא ושואלת : כאשר מתמודד זקוק להשגחה כלשהי ולליווי  חשוב, ואין כח אדם מספיק-  מדוע לא להסתייע  בכוחות משלימים, אף אם מגיעים מבחוץ ?  אני מבינה ששילוב גורמים חיצוניים במערכת פועלת אינו פשוט ודורש תאום ובקרה, אך הוא אפשרי ומסייע.
בהתנסות שלי גיליתי שסטנדרטים ו/או נהלים נוקשים של המערכת מפריעים למציאת מענים יצירתיים למצבים של חוסר. ידוע לי שהסטנדרטים  נועדו לתת שרות יעיל לרבים, אך אין  בכוחם לתת מענה לצרכים ספציפיים המיוחדים לחלק מהמתמודדים.
מתמודדים עצמאים יכולים לרוב לפעול בכוחות עצמם. ואולם , לצערנו, בני עצמאי באופן חלקי בלבד. לפיכך, הוא זקוק לעזרה אישית, ואין זה מוגזם לבקש שיקבל את הסיוע ההולם את קשייו.

כשאני כותבת על אחריות משותפת אני מתכוונת לאחריות של האדם ושל כל המעורבים בטיפול, בשיקום, ובתמיכה בו. אחריות שאינה מוותרת על איכות חיים סבירה לכולם,  ובכלל זה למתמודדים  המתקשים יותר בניווט חייהם, כך מונעת את ההשפלה והכאב שבהזנחה.אי אפשר להחזיר לבני את בריאתו שאבדה עם התפרצות המחלה הממושכת, אך אפשר ואפשר לסייע לו  להשתלב בעולם  באופן מכובד.
ברור לי שהנחה זו נכונה ושרירה גם לגבי חבריו המתמודדים, נפגעי הנפש, אלו הזקוקים לפחות סיוע, ואלו  הזקוקים לסיוע רב אף יותר ממנו.
אני פונה לכל  המעורבים בתחום בריאות הנפש  וקוראת להם לקחת אחריות, ולדאוג למשאבים מסייעים  מגוונים ונגישים  עבור מי שזקוק להם כדי  למנוע הזנחה ולאפשר טיפוח. 

מיכלי,


תגובות
1.
איך מיישמים תמיכה מלאה למתמודדי נפש ? (לת)
מיכלי   25.03.16 | 07:24
חברתי המכירה את סיפור בני שואלת "מי ירים את הכפפה ? אחותי כותבת לי באופן אישי: "השאלה מה ניתן לעשות ומי יכול להזיז דברים כאילו " ו אני, האמא המתקשה לראות את הבן מוזנח מחפשת את הסיוע המערכתי והאישי הנכון - מה שיאפשר למתמודד להתנהל מטופח, ולבני משפחתו לישון בשקט עם ידיעה שגם לנפגעי נפש קיים סיוע וקיימת תמיכה כאשר נזקקים , והאחריות איננה רק של האדם עצמו ושל משפחתו, מדובר באחריות משותפת ומתואמת.

ירושלים  7.10.2015

בני חי עם התנתקויות וקצרים ברצף החיים, לפיכך יש לו קושי גדול במעבר מפעולה לפעולה, ויש לו קושי בחיבורים בין פעולות בסיסיות  - מה שמכביד עליו לעבור כל יום ויום בשלום.
נכותו של בני שונה מנכויות אחרות מוכרות לי, היא לא נראית לעין, אך זוהי נכות קשה, ומסוגלותו לפעילויות בסיסיות ולהתנהלות בחיי היומיום -  נפגעה.
המעברים בין יום לבין לילה, ובין הלילה ליום - מעברים חיוניים לזרימת החיים של כל בני האדם, הופכים עבורו לחריפים ולדרמטיים במיוחד .
היקיצה משנת הלילה לפעילותו של יום, וההערכות לשינה בסופו של יום, דורשות אנרגיה ויכולת ארגון שאין באמתחתו. נוכחתי שבמהלך השכמת בוקר, וגם בפרישה לשנת לילה, עצמאיות לכאורה, בני יכול ל"התקע" באמצע הפעילות כמו אשת לוט שהפכה לנציב של מלח. הניסיונות להעירו בבוקר ולסייע לו ממרחקים בעזרת טלפון או בשלט רחוק כלשהו נוחלים מפלה מוחצת.
אפילו מעברים פשוטים מבלבלים אותו, הוא זקוק לתדרוך ולסיוע בזמן אמת ובשלט קרוב, לעיתים הסיוע יכול להיות קצר ועניני, ולעיתים מורכב הדורש יכולת תקשורת ההולמת את מצבו המיוחד באותו הזמן.
ניתן לסייע לבני כאשר האדם הנמצא לידו מלווה אותו מתוך אכפתיות ומתוך קרבה אנושית אמיתית. למדתי שכשיש התייחסות אישית, והשגחה חכמה  במעברי חייו, בעיקר בשעות היקיצה ובשעות הפרישה לשנת הלילה –יחיה בני את יומו ואת לילו באופן סביר ובשביעות רצון.
לעומת זאת, כשאין סיוע בעת צורך, תתרחש קריסה של פעולות היומיום, ועימם ישקע מצב הרוח והמצב הכללי של בני, כמו במגדל קלפים מתמוטט.
במציאות הקיימת, בני נמצא במערכת שחוששת מעזרות "חיצוניות ".המערכת איננה יכולה לענות לכל צרכיו של בני עקב מיעוט משאבים, ולמרות שיש פער בין הסטנדרטים והיכולות של המערכת לבין הצרכים האמיתיים של בני, המערכת מביעה התנגדות לסיוע שאינו מטעמה.
אני כותבת קטע זה כדי לשכנע את אנשי המקצוע המפעילים את המערכת בה מתגורר בני, שכדאי להם ולנו לעבוד בשיתוף פעולה למען אותה מטרה של שיקום אופטימאלי.
דומני, שאם היה מדובר בהכנסת כסא גלגלים, עקב נכות פיסית, לקהילה התומכת, (המערכת בה חי בני), לא הייתה התנגדות, אבל כשמדובר בסיוע אנושי חיצוני הדורש גם  עבודת תאום ותקשורת נוספת  - עולה התנגדות . אני מכירה מערכות, ומבינה את ההתנגדות, אך לא מסכימה שאין דרך להתגמש, אם  סוברים שהשינוי נעשה לטובת האדם למענו המערכת קיימת.
נכותו של בני קשה, אך הידיעה שיש איזשהו מענה למצבו הבעייתי- משמעותה אופטימיות מבחינתנו.
 
כדי ליישם את מענה הסיוע הנוסף בתוך המערכת הקיימת, בלי לקטום את הניצנים השמורים של היכולת לעצמאות כלשהי, יש לעבוד בשיתוף פעולה בין אנשי המקצוע לבין המשפחה, חשוב לאפשר  לבני  להשתלב חברתית בקהילת צעירים כמוהו המתמודדים עם רצף הקשיים הנפשיים והקוגניטיביים, ובאותה עת למנוע את ההזנחה שהיא תוצר נלווה של פגיעתו האישית.
אני משוכנעת, שלא נכון להוריד את בני למסגרת יותר מוגנת, ולפיכך מוסדית וטוטאלית יותר, אך ורק בגלל חולשותיו ועקב קשייו המיוחדים, אלא צריך לדאוג להתאמות ולהנגשות כפי שמורים חוקי השיקום והנגישות. לפיכך נדרש מאמץ מן השותפים לשיקום ולהשגחה לתקשר ברצף, וליצור תאומים חכמים. היום ברור לי, שכאשר יש חוסר התאמה בין סטנדרטים ומשאבים של מערכות לבין מציאות חיים מיטיבה, צריך לחשוב "מחוץ לקופסה", ולמצוא את האמצעים שיאפשרו את איכות החיים המרבית האפשרית.
 
בני  אינו נזקק לכסא גלגלים כדי לנוע בעולם, אך הוא ניזקק מאד לסיוע אנושי– למה לא לאפשר ?
 
מיכלי.


תגובות
אין תגובות לפוסט

למעלה