האתר המקיף לחיים עם מוגבלות

לכבוד ראש ממשלת ישראל

מר בנימין נתניהו.

הנדון: מסמך עמדה - פורום ארגוני הנכים.

אדוני ראש הממשלה,

בישראל 2010 חיים 206,145 נכים מקבלי קצבת נכות וכ - 28,000 ילדים נכים.

הבסיס העיקרי לפגישה, והעניין העומד בפנינו הוא בסיס ערכי המושתת על ערך השיוויון.

אנו ראשי ארגוני הנכים בישראל, נחשפים יום יום לסיפורים אישיים מזעזעים, לחוסר צדק משווע ובעיקר לחוסר אמון במערכת השלטונית.

התמונה המצטיירת לנגד עינינו היא משתקת ומצמררת, לא ניתן לתארה במילים ובטח לא ניתן לצמצם אותה לכדי טבלאות של נתונים סטטיסטיים וסעיפים תקציביים.

הנכים בישראל חיים בבידוד חברתי, מוגבלות קשה, טיפולים רפואיים כואבים ובנוסף על כך גם, צרכים בסיסים שאין להם מענה.

אנו מבקשים לדאוג לאוכלוסיית הנכים הקשה ביותר, הנכים הסיעודיים והילדים הנכים. לגבי קבוצות אלה אין כלל עוררין שהם תלויים בזולת ובמדינה באופן מוחלט משחר לידתם ועד ליום מותם.

באופן הכי מובהק, המונח המוכר, השחוק כל כך "קצבה" נטבע בשפה העברית בדיוק עבור ציבור זה.

דו"ח העוני האחרון, מדדי ה-OECD לאי שיוויון, מחקרים רבים חיצוניים ופנימיים מראים בבירור שישראל מפקירה את תושביה הנכים לגורלם.

ארגוני הנכים הגדולים בישראל חברו להם יחדיו, וניסחו בקפדנות דרישות למענה על הצרכים הבוערים ביותר עבור ציבור הנכים.

בדף הבא טבלה המפרטת את עיקרי הדרישות:

להלן פירוט הדרישות ונושאים נוספים הדורשים מענה :

1.      קצבת נכות כללית.

זה מספר שנים שקצבת הנכות אינה מתעדכנת.

כבר פורסם כי מחיר הלחם האחיד יתייקר, הביצים ב 7%, העגבניה הגיעה ל 14 ש"ח, מחירי המזון יתייקרו גם הם בכ 20%, מחירי המים התייקרו בלמעלה מ 150% ובתחילת ינואר יחזור כנראה מס הבצורת בצורת מחיר נוסף שלישי למחיר המים.

מרכיב המים הינו מרכיב חיוני בהוצאות משק הבית של אנשים בעלי מגבלה.

גם מרכיב הוצאות החשמל שהתייקר אף הוא, הביאו לכך שקצבת הנכות אינה מספיקה לכיסוי ההוצאות.

אנו קוראים להעלות את קצבת הנכות לשכר המינימום.

מעבר לכך אנו סבורים שקצבת הנכות לא צריכה להיות תלויה רק באי כושר השתכרות אלא בראש ובראשונה בדרגת הנכות הרפואית ועל פיה תינתן הקצבה כפי שנעשה בקרב נכי צה"ל אין סיבה לעשות איפה ואיפה בנושא זה. במידה ותהיה דיפרנצאליות שתיקבע עפ"י גובה הנכות הרפואית, אזי הנכים ימשיכו לקבל את הקצבה בהתאם לנכותם הרפואית ללא תלות בין מתן הקצבה לעובדת היות האדם מועסק.

מצב זה יביא נכים רבים לשוק העבודה.

2.      קצבת שירותים מיוחדים - דמי החזקת מטפל סיעודי.

אנשים הנזקקים לעזרה סיעודית צמודה נושאים בכל התשלומים הנובעים מהעסקת עובד זר. חוקי העבודה דורשים מהחולה הסיעודי לממן לעובד מעבר לשכר המינימום גם ביטוחים, דמי הבראה, דמי כיס, תשלום עבור שעות נוספות, תשלום בגין עבודה בחגים ולאחרונה גם דרישה להפרשה לקרן פנסיה.

נכה המעסיק עובד זר תקופה ארוכה 5 שנים ומעלה חייב בפיצויים בסכומים שאין בכוחו לשלם.

בנוסף להוצאות הישירות על העובד מחוייבים הנכים וגם העובדים לשלם סכומי עתק לחברות כוח אדם. בעבור איתור עובד, ואף בעבור העסקת עובד באופן שוטף.

מעבר לקצבה שאמורה לפחות לכסות את שכר העובד יש לקחת בחשבון שאדם נוסף - המטפל מתגורר בבית והוא צורך מזון חשמל ומיים.

אף אחד לא לוקח בחשבון את הדלות בבתי נכים מקבלי קצבת נכות. בתים אלה בהם תפריט המזון מינימלי כולל רק מוצרים בסיסיים לחם, ביצים וגבינה. כל החורף קר בבתים אלה משיקולים של חיסכון בחשמל המתבטאים באי חימום הבית בחורף. בתנאים אלה נאלץ העובד הסיעודי למעשה לחלוק בעוני יחד עם מעסיקו מעבר לעבודה הסיעודית הקשה.

במקרים אלה בשל תנאי התעסוקה והכלכלה נוטשים העובדים את מעסיקיהם והולכים לנקות בתים פרטיים.

אנו ציבור הנכים מכבדים את זכויות העובדים אך אין לנו יכולת לשלם את הסכומים הללו גם את שכר העובד וגם את עלויות מחייתו שני אלה מסתכמים בסכומים הגבוהים לעין שיעור מקצבת השר"מ

הניתנת לנכה. יש להשוות את קצבת השר"מ ולכלול בתוכה את כל הסכומים הנובעים מחוקי העבודה ועלויות כלכלת העובד ותמלוגי חברות כוח האדם.

רק לשם השוואה נכי תאונות עבודה מקבלים 9,000 שקלים לצורך החזקת עובד, נכי צהל זכאים ל3 משמרות של טיפול סיעודי בעלות של 17,000 שקלים. ואנו נכי הביטוח הלאומי מקבלים 4000 שקל בלבד.

3.      קצבת שר"מ החזקת מטפל סיעודי לילדים נכים.

בנוסף אנו מבקשים להכניס למעגל מקבלי קצבת השר"מ את הילדים הנכים.

כבר מונחת הצעת חוק של ח"כ אורי מקלב

לא ייתכן שילד נכה, הזקוק לשירותים מיוחדים ועזרה בכל שעות היום איננו מקבל קצבה המאפשרת לו ולהוריו לתפקד.

”על אותו הילד לקבל את כל הזכויות המגיעות לו מהמדינה וההורה אינו אמור לתפקד כעובד הזר, הסיעודי שלו”.

 מעט עובדים זרים מועסקים על ידי הורים לילדים נכים אולם יש לזכור כי על מנת להחזיק עובד זר דרוש כסף, ולהורים רבים אין את הכסף הדרוש למימון העובד.

 ההוצאות על טיפול בילד נכה הן רבות והן הרבה מעבר להוצאות על ילד בריא- יש הוצאות על טיפולים, תרופות, על מכשור רפואי ועוד.

 מעטים הם הילדים הנכים אשר זוכים לאפשרויות כלכליות בלתי מוגבלות. רוב הילדים הנכים, חיים במשפחות שאין להן את היכולת הכלכלית לממן את כל ההוצאות הדרושות לקיומם.

 אל לנו להפוך את הילד החריג לילד חורג, יש פערים גדולים מאוד בין העלויות הנלוות לגידול ילד נכה לבין הסיוע הכספי שהמדינה מעניקה להורים לילדים נכים.

 יש לזכור כי להורים אלו יש הוצאות שוטפות על תחזוקת הבית וגידול הילדים הבריאים. כמו כן, יש לזכור כי במשפחה עם ילד נכה, לרוב אחד ההורים אינו עובד בשל כך שעליו לטפל בילד הנכה.   הטענה כי הילדים אינם זקוקים לקצבת שר”מ איננה נכונה, שכן, רבים נמצאים במוסדות חינוכיים אולם נעדרים ממוסדות הלימוד בשל מחלות. כמו כן, לא ידוע כמה ילדים לא נמצאים כלל במסגרות חינוכיות בגלל נכותם. ילדים נכים מחסירים רבות במערכת החינוך בגלל מצבם הבריאותי. ”יש חשיבות להשקיע בילדים הנכים דווקא מגיל צעיר על מנת לשפר ולו במעט את איכות חייהם”.

יש לחזק ולעודד את ההורים לילדים נכים המבקשים להחזיק את ילדם הנכה בבית למרות הקשיים הרבים, ובוחרים שלא לשלוח אותו למוסד. ההורים  יכלו לבחור באפשרות הקלה יותר מבחינתם,       לשלוח את הילדים למוסד, דבר שיעלה בסופו של דבר למדינה הרבה יותר כסף. אולם ההורים בוחרים להעניק לילדם את הטיפול החם והאישי בבית. אנו רואים מצווה ערכית וחובה מוסרית להחזיק את ילדינו בבית, אף על פי כל הקושי הכרוך בכך.

כל מה שמנחה את ההורים  היא הנתינה לילדים, והם מונעים מעצמם דברים בסיסיים ביותר. ההורים  צריכים להתמקד בחינוך הילד ובהענקה ערכית ולא לתפקד כעובד זר. המדינה מקשה על ההורים ובמקום להקל- המדינה מנצלת את מסירות ההורים וחוסכת מעצמה כסף רב בכך שאינה מממנת את ההוצאות המלוות הכנסת ילדים אלו למוסדות חינוך.  המדינה איננה מפצה את ההורים על כך ואיננה מעניקה להם חלק כספי ראוי בגין ההוצאות הנדרשות על טיפול בילדים אלו בבית”

4.      חוק הפוליו

יש לפעול בהקדם כדי להביא לישום מלא וצודק של חוק הפוליו, על בסיס הצעת החוק של חבר הכנסת ציון פיניאן.

5.      קצבת ניידות

·         מחירי הדלק והסולר עולים בהתמדה וסכום קצבאות הניידות נשאר בעינו.
הרכב בו נוסעים הנכים מהווה תחליף לרגליים, הוא משמש אמצעי הניידות היחידי ועלות החזקתו גבוהה מאד. מחירי הדלק והסולר הנוכחיים גורמים לנכים רבים להיות מרותקים לביתם.

·         ישנם תקנות ונושאים בלתי סגורים בנושא הניידות שיש לשנותם.

·         יש להגדיל את קצבת הניידות בזמן לאחר 3 שנים כאשר הרכב יוצא מתקופת האחריות.

·         אין מקום להפסיק את קצבת הניידות בזמן החלפת הרכב. משום שעלות הנסיעות בהיעדר הרכב בתקופת המעבר גדולה מאד בשל הצורך בהסעות מותאמות מיוחדות.

o        במידה ונכה רכש רכב חדש אין לחייב אותו בכפל תשלומים גם על הרכב החדש וגם על הישן.

o        במידה ונכה קנה רכב ומכר את רכבו הישן אין להפסיק את קצבת הניידות.

o        יש להעלות את הקצבה גם למחזיקי רכב 2000 סמ"ק כפי שהובטח בדיונים הקודמים.

6.      טרטורים של נכים בועדות רפואיות

ישנם טרטורים של נכים רבים בועדות הרפואיות. בדיקות חוזרות ונשנות של אנשים בעלי נכויות קשות מאד שאין עוררין כלל על מצבם. המוסד לביטוח לאומי פוגע בזכויות של אנשים מתוך מגמה ליצוק תוכן ותעסוקה לפקידות העוסקת בנושא.

לראיה רוב מוחץ של העתירות שהוגשו כנגד הביטוח הלאומי בנושא של מימוש זכויות נפסקו לטובת העותרים. זהו טרטור נוראי של אנשים בעלי מוגבלות קשה שנאלצים לעבור הליך משפטי שלם של מספר שנים הכרוך בהוצאות לעורכי דין. גם אם בסופו של דבר בית המשפט מכריע לטובת הנכה עדיין ההוצאות המשפטיות הן ניכרות עד לכדי חוסר כדאיות להילחם על הזכויות. כך יוצא שכספי המדינה מגיעים בסופו של דבר לעורכי דין במקום לזכאים.

אנו מבקשים להוציא את הועדות הרפואיות מידי הביטוח הלאומי פשוט מטעמי הפרדת סמכויות ברורה. כבר היו שתי ועדות שבדקו את הנושא וביניהם השופט גולדברג שפסק שיש לבצע את ההפרדה הנ"ל.

7.      פטור ממס עבור רכב לנכים שאינם נוהגים וגם להורים לילדים נכים.

נכים שאינם מסוגלים לנהוג בעצמם ובכללם גם ילדים נכים. עדיין זקוקים לרכב הסעה מתאים שיוסע ע"י בן משפחה או המטפל הסיעודי.

גם לנכים אלה יש צורך ברכב מתאים, יש המוסעים בכסאות גלגלים וזקוקים לואן עם מעלון.

ההורים המסיעים צריכים לבצע נסיעות כפולות להביא ואח"כ להחזיר

יש לפטור גם אוכלוסיה זו ממסים על קניית הרכב.

8.      החזרת זכויות התאמת הדיור במענק מלא לציבור הנכים מוטורית.

אלו זכויות אלמנטריות של התאמת מגורי נכה לצרכיו שניתנו בעבר ויש להשיבם בהקדם.

9.      הנחות בחשמל לנכים

הנכים הקשים החולים בניוון שרירים ואו הנכים הפגועים בפגיעות מוטורית קשות כגון פוליו

גורמים להוצאות חשמל ניכרות שיכולות להגיע גם לכדי 4500 ₪ ישנם בידינו חשבונות חשמל המעידים על כך.

שהצגנו הדבר בפני הועד המנהל של חברת החשמל השתכנע המנכ"ל וכך גם חברי הועדה. הם מצאו לנכון לתת הנחות משמעותיות בראש ובראשונה לנכים הקשים וביטאו זאת בפרוטוקול הועדה.

לנכים הללו השימוש בכסא ממונע, מנוף חשמלי מכונות הנשמה צורכים כמות ניכרת של חשמל בחורף הם חשים קור צורב ויש צורך בחימום הרגליים קפואות עקב אי זרימת דם רק באמצעות חימום אקטיבי.

בקייץ הם חייבים להדליק מזגן עקב בעיות הנשימה והזעות יתר בשל הישיבה הממושכת שגורמים לפצעים.

10.  הנחות במיסי המים

כידוע לכם הנכים הפגועים מבחינה מוטורית כגון נכי ניוון שרירים לסוגיו S.M.A, ALS נכי פוליו ונכים הפגועים מבחינה מוטורית, חלקם יושבים בכיסא גלגלים ממונע חלקם על כסאות גלגלים רגילים חלקם מהלכים בעזרת מכשירים אורטופדים. כמו כן, ישנם נכים שאינם שולטים על הסוגרים ונאלצים לעשות מקלחת מספר פעמים ביום. ישנם נכים שעוברים טיפולי הידרו תרפיה על מנת להזרים את הדם בגוף דבר שאפשרי לביצוע רק בתוך המים.

יש לקחת בחשבון שהשימוש במים אצל נכים תמיד היה חריג בשל הבעיות הרפואיות.

אנו קוראים למתן הנחות לנכים במיסי המיים.

11.  פטור מתשלום אגרת הטלויזיה

יש לתת פטור מלא מאגרת הטלוויזיה לנכים.

נכים אלה שחיים מקצבאות זעומות, זקוקים לעזרה סיעודית 24 שעות ביממה מרותקים מרבית הזמן לבתיהם והטלוויזיה היא הקשר היחידי שלהם לעולם.

יש להשוות את תנאיהם לאלה הקיימים לנכי פעולות איבה ולבטל את חובת תשלום אגרת הטלוויזיה לציבור זה.

גם העברת מנגנון הגבייה לגופים פרטיים תפגע קשות בנכים, גופים אלה יפגעו, יעקלו וינקטו בצעדים כוחניים כנגד אזרחים שאין בכוחם להתנגד ושקשיי התשלום רק יחמירו את מצבם.

12.  פטור מדמי חכירה.

הנכים שמתגוררים בבתים צמודי קרקע על פי צרכיהם בדיור מותאם ונגיש במפלס אחד. נדרשים לשלם דמי חכירה מלאים. יש מקום להקל מתוך הבנה שנכים מסויימים חייבים מפאת מצבם לגור בבית צמוד קרקע.

14. דיור מוגן לנכים מתבגרים

לסיכום,

אדוני ראש הממשלה,

ישנה הסכמה ציבורית רחבה על חלוקת משאבים צודקת יותר. אתה יודע ושר הרווחה יודע שהנכים צריכים להיות שם ראשונים. ברור ונהיר לכל הצדדים שהבסיס לפתרון חייב לכלול הפניית משאבים תקציביים.

פרט לפגישתנו הנוכחית יש לקבוע מסגרת דיונים עם מסגרת זמן מוגדרת לפיתרון הבעיה.

דרוש איש קשר הממונה על הנושא בלשכתך.

בכבוד רב,

פורום ארגוני הנכים.

שלמה (מומו) נקוה - ארגון נכי ישראל: 050-5380778.

נעמי מורביה - מטה מאבק הנכים 052-4235512.

דורון יהודה - נציג הנכים (נכי הפוליו) 052-2779568,

אבנר עורקבי - אהב"ה 052-2200895, דפנה אזרזר - מנכל"ית אהב"ה.

שמחה בניטה - עמותת מזור.