יעוץ פסיכולוגי בצ
המומחים של אביליקו
עבודה נגישה
אהבה בלי מגבלות
המדריך לחופשה נגישה

סיסטיק פיברוזיס - זכויות ופיצויים בגין רשלנות רפואית


עו“ד אורי דלאל מתוך הבלוג של אורי דלאל



חשוב לדעת (עורך האתר)

מדריך זה נועד לספק מידע ראשוני להורים לילדים עם מחלת סיסטיק פיברוזיס באשר לאפשרות קיומה של עילת תביעה בגין רשלנות רפואית במעקב ההריון.

 

סיסטיק פיברוזיס (CF) הינה מחלה גנטית תורשתית, אוטוזומלית רצסיבית, המתבטאת כמחלה רב מערכתית קשה המשפיעה על הריאות,  הלבלב, בלוטות הזיעה, מערכת העיכול ומערכת המין.

 

שמה העברי של מחלת סיסטיק פיברוזיס או ציסטיק פיברוזיס (Cystic Fibrosis) הוא "לייפת כיסייתית" ושם הקיצור הנפוץ למחלה הינו CF. 

 

סיסטיק פיברוזיס (CF) הינה אחת מהמחלות הגנטיות השכיחות יותר, כאשר שכיחות המחלה בישראל כ- 1 ל- 5000 לידות. השכיחות דומה ביהודים ובערבים אך היא משתנה בין העדות השונות.

 

מחלת הסיסטיק פיברוזיס (CF) נגרמת כתוצאה מפגם בחלבון ה – CFTR הנמצא על כרומוזום מס’ 7 אשר גורם בעיקר להפרעה בהעברת מלחים דרך התאים המצפים את צינורות הגוף. עקב כך אין  ספיחת נוזלים וההפרשות נעשות צמיגות וגורמות לחסימות בכל מיני מערכות בגוף (כך לדוגמא החסימה בדרכי הנשימה גורמת לזיהומים חוזרים עם תגובה דלקתית קשה והרס איטי של דרכי נשימה והריאות. החסימה בלבלב גורמת לחוסר הפרשה של אנזימים למעי החיוניים לספיגתו של המזון. חסימה בצינור הזרע אצל גברים עלולה להוביל לעקרות).

 

מחלת סיסטיק פיברוזיס הינה מחלה אוטוזומלית רצסיבית כלומר הסיכון לילד החולה במחלת סיסטיק פיברוזיס קיים רק כאשר שני בני הזוג נשאים של אותו גן בלתי תקין. נשאות של הגן הגורם למחלת סיסטיק פיברוזיס אינה משליכה על בריאותו של הנשא. הנשאות מקבלת משמעות רק כאשר שני בני הזוג הינם נשאים ועלולים ללדת ילד החולה ב – CF.

 

כאשר שני ההורים הם נשאי סיסטיק פיברוזיס (CF) ילדיהם לא יחלו באופן "אוטומטי" במחלה. בכל הריון יש סיכוי של 25% (אחד מתוך ארבעה) שיוולד ילד חולה בסיסטיק פיברוזיס (CF), סיכוי של 50% שהילד יהיה נשא אך לא חולה בסיסטיק פיברוזיס וסיכוי של 25% שהילד לא ישא אף גן של C.F ולכן יהיה בריא.

 

בדיקות נשאות לסיסטיק פיברוזיס ניתן לבצע לפני ההריון ואף במהלכו. במידה ויימצא כי שני בני הזוג נשאים של המחלה הם יופנו לייעוץ גנטי לקבלת הסבר על הממצאים ועל האפשרויות כדי לאבחן האם העובר בריא או חולה.

יודגש כי ניתן לקבוע כבר בהמלך ההריון אם העובר בריא או חולה בסיסטיק פיברוזיס. הבדיקות הטרום לידתיות המוצעות הן בדיקת סיסי השלייה (בשבוע 10-11 להריון) או בדיקת מי השפיר (בשבוע 16-20 להריון). אם העובר מאובחן כחולה CF קיימת אפשרות להפסיק את ההריון על פי רצון המשפחה.

 

במקרים שבהם כלל לא הומלץ לבני הזוג לבצע בדיקת נשאות לסיסטיק פיברוזיס וכאשר הם כלל לא עודכנו אודות קיומה של המחלה ייתכן ותעמוד להורים וליילוד הנולד חולה במחלת CF עילת תביעה בגין רשלנות רפואית, כפי שיפורט בהמשך.

 

יצוין, כי עד היום זוהו מוטציות (שינויים בגן) רבות הגורמות למחלת CF, כאשר בכל עדה יש  מספר מוטציות שכיחות יותר המאפיינות אותה, ולכן בדיקות הנשאות מוצעות כיום לפי המוצא העדתי.

 

מחלת הסיסטיק פיברוזיס נפוצה גם באוכלוסיות הלא יהודיות השונות: דרוזים, מוסלמים, נוצרים, ובדואים. בשל שכיחות הגבוהה יחסית של נישואי קרובים נמצאה שכיחות גבוהה של CF בכפרים מסוימים. גם סוג המוטציות משתנה בין הכפרים והאוכלוסיות השונות.

 

למרות שתסמיני הסיסטיק פיברוזיס יכולים להופיע לראשונה בכל גיל, מתגלים סימני המחלה אצל רוב החולים בשנות חייהם הראשונות. כאשר זה קורה, מבצעים את בדיקת הזיעה כדי לאשר אבחנה חיובית של המחלה. כמו בכל מחלה אחרת, חשובה אבחנה מוקדמת על מנת להתחיל בטיפול. למרות שעדין לא נמצא מרפא למחלה, קיימות שיטות יעילות לטיפול .

 

במקרים שבהם נולד ילד החולה במחלת סיסטיק פיברוזיס ייתכן וקיימת עילת תביעה בגין רשלנות רפואית במעקב ההריון. עילת התביעה ברשלנות רפואית הינה לא בכך שהרופא גרם למחלה כמובן, אלא בכך שבשל התרשלותו לא עמדו בפני ההורים מלוא הנתונים הרלוואנטיים ולא ניתנה להם האפשרות לשקול את הפסקת ההריון במצבים שבהם העובר חולה במחלת סיסטיק פיברוזיס. נציין מספר דוגמאות למצבים העשויים להקים עילת תביעה ברשלנות רפואית:

 

לאור שכיחות מחלת CF וחומרתה בכל בעדות, מומלץ היום לנשים הרות לבצע בדיקת סקר לאיתור נשאות למחלה גם אם אין שום גורמי סיכון או חולים במשפחה (יש לזכור כי נשאים של סיסטיק פיברוזיס הינם אנשים בריאים אשר אינם מגלים תסמינים של המחלה). במידה והאשה ההרה ו/או בן זוגה כלל לא הופנו לבדיקת נשאות ולא יודעו בדבר האפשרות לבצעה ולא ניתנו הסברים בדבר המחלה ו/או הבדיקה, ייתכן ויש בכך כדי להקים עילת תביעה בגין רשלנות רפואית.

 

הדברים נכונים מקל וחומר כאשר ישנם גורמי סיכון (כגון: חולי CF במשפחה או נתונים נוספים בהתאם למוצא העדתי, נישואי קרובים, מקום המשפחה ועוד) שאז הדבר מחייב ייעוץ גנטי מסודר ודקדקני ואי הפנייה בני הזוג לייעוץ גנטי ו/או בדיקות אבחנתיות מתאימות עשוי להקים עילת תביעה ברשלנות רפואית.

 

רשלנות רפואית עשויה לקום גם במקרים של אי הפנייה לבדיקת סיסיי שלייה או מי שפיר במקרים בהם יש סיכון כי העובר עלול להיות חולה בסיסטיק פיברוזיס.

 

מקרים נוספים בהם עשויה לקום עילת תביעה בגין רשלנות רפואית הינם ברשלנות במתן ייעוץ גנטי ו/או רשלנות בביצוע ו/או בפיענוח בדיקות המעבדה ו/או במסירת תוצאותיהן להורים (כגון אי בדיקת כל המוטציות הידועות בהתאם למוצא העדתי והממצאים הספציפיים בבני המשפחה ועוד).

 

עילה נוספת יכולה להיות באי יידוע ההורים בדבר מלוא הסיכונים והסיכויים כתוצאה מהבדיקות שנערכו.

 

לא בכל מקרה שבו נולד ילד עם סיסטיק פיברוזיס קיימת עילת תביעה בגין רשלנות רפואית, אך באותם מקרים שבהם ניתן היה לאבחן את המחלה עוד במהלך ההריון, ואילו היו יודעים ההורים על קיומה של המחלה ומחליטים להפסיק את ההריון, הפיצויים העשויים להתקבל בתביעת רשלנות רפואית יכולים להגיע גם למיליוני שקלים. פיצויים אלה נועדו לאפשר את קיומו בכבוד של הילד עד לאריכות ימי חייו תוך אספקת מלוא צרכיו המיוחדים כדי לאפשר איכות חיים מירבית לילד ובני משפחתו.

 

עו"ד אורי דלאל בעל ניסיון רב בייצוג ילדים עם צרכים מיוחדים עקב רשלנות רפואית בהריון (אי גילוי מחלות גנטיות כגון: סיסטיק פיברוזיס, איקס שביר וכו', אי גילוי מחלות כרומוזומליות ותסמונות גנטיות), רשלנות רפואיות בלידה (שיתוק מוחין CP) ונזקי גוף קשים עקב רשלנות רפואית.

 

** מאמר זה אינו מהווה ייעוץ משפטי ולא נועד להחליף ייעוץ משפטי פרטני עם עו"ד.


תגובות
אין תגובות לפוסט

למעלה