יעוץ פסיכולוגי בצ
המומחים של אביליקו
עבודה נגישה
אהבה בלי מגבלות
המדריך לחופשה נגישה

תסמונת ויליאמס-אנשים מזן מיוחד


טלי  מאיר מתוך הבלוג של טלי מאיר



מאמר מעניין על תסמונת לא מוכרת (עורך האתר)

 

מהי תסמונת ויליאמס ומהם המאפיינים שלה?

 

כתבה שהופיע ב-Ynet משכה את תשומת ליבי. הכתבה מתארת ממצאי מחקר שנערך על קבוצה של ילדים עם תסמונת ויליאמס. מטרת אותו מחקר היתה לחקור את התרומה שיש למנגנון המעורר בנו פחד מפני השונה (קבוצות אתניות) לתפיסה סטריאוטיפית של השונה המובילה לגזענות. המחקר נערך על קבוצה של ילדים עם תסמונת ויליאמס, תסמונת גנטית שאחד ממאפייניה הוא העדר פחד חברתי, המוביל לחברותיות בלתי רגילה, התנהגות חמה ופתוחה גם כלפי אנשים זרים (תכונה שגם מעמידה אותם בסיכון לניצול).

 

כדי לבדוק את הסוגיה, נחשפו ילדי תסמונת וויליאמס לסיפורים שהוקראו בפניהם אודות אנשים שמבצעים מעשים טובים – הצלת חתלתול מטביעה, למשל – ואנשים המבצעים מעשים רעים. לאחר כל סיפור, הוצג לילדים דף בספר עם ציורים של ילדים ומבוגרים לבנים או כהי-עור, והילדים היו צריכים לקבוע מי מהדמויות סביר יותר שהשתתפה בסיפור. כאשר נערך מבחן זה על ילדים רגילים, הוכח באופן חד-משמעי כי הילדים נוטים לייחס לדמויות הלבנות תכונות חיוביות, ולדמויות השחורות תכונות שליליות.  תופעה זו חוזרת ומופיעה אפילו בילדים אוטיסטים. אך כאשר נערך המבחן על ילדי תסמונת וויליאמס, התגלה כי הם אינם נוטים לאף אחד מהצדדים. ילדים אלו לא רכשו סטריאוטיפים מסביבתם, או שלא ייחסו להם כל חשיבות. בחירותיהם בין הדמות בהירת-העור לכהת-העור היו אקראיות לחלוטין.

תוצאות המחקר הראו כי ילדים עם תסמונת ויליאמס לא מפתחים סטריאוטיפים על בסיס גזע עם זאת הם כן מפתחים סטריאוטיפים על בסיס מיגדר.

 

מחקר זה עושה שימוש באחד מהמאפיינים הבולטים של אנשים עם תסמונת ויליאמס-העדר פחד חברתי.

נחזור רגע אחורה. מהי בעצם תסמונת ויליאמס?

 

תסמונת ויליאמס הנה תסמונת גנטית המתבטאת במגוון מאפיינים רפואיים, לימודיים והתנהגותיים. הביטויים המרכזיים של התסמונת הנם תווי פנים אופייניים, היצרות בכלי דם, איחור התפתחותי, קשיים לימודיים ומזג ידידותי.

תסמונת ויליאמס נגרמת בשל חסר מקטע קטנטן מכרומוזום 7. אחד מהגנים שחסרים בבעלי התסמונת הוא הגן לאלסטין. חסר זה באלסטין תורם קרוב לוודאי למספר מאפיינים של התסמונת כגון הצרות כלי הדם, תווי הפנים הייחודיים, שרירים רפויים והבעיות אורתופדיות.
במרבית המקרים שני ההורים ויתר בני המשפחה בריאים, רק במקרים נדירים הילד ירש את התסמונת מאחד ההורים שלוקה בה. חשוב להדגיש כי התסמונת לא נגרמת בשל נטילת תרופות בזמן ההריון או בגלל סיבוכים במהלכו (מתוך אתר בית החולים שניידר)

 

לאנשים עם תסמונת ויליאמס בעיות רפואיות רבות הכוללות מחלות קרדיו-וסקולריות, עיכובים התפתחותיים ולקויי למידה לצד יכולות מילוליות גבוהות מאד, אישיות מאד חברותית וזיקה מיוחדת למוסיקה.

 

. אוליבר סאקס, פרופ' לנוירולוגיה קלינית מתאר בספרו "אנתרופולוג על המאדים" את הייחודיות של התסמונת. הוא כותב: "במצב מולד נדיר, תסמונת ויליאמס, מתגלית התפתחות מוקדמת מילולית וחברתית מדהימה, משולבת בלקות אינטלקטואלית וחזותית. תמונה של פיזור קיצוני בין אינטיליגנציות שונות. הצרוף של של כשרון לשוני עם לקות אינטלקטואלית מפתיע במיוחד: ילדים עם תסמונת ויליאמס נראים לעיתים בטוחים מאד בעצמם, רהוטים ושנונים ורק בהדרגה מתגלית הלקות הנפשית שלהם (עמ' 208)".

 

בניגוד להפרעות אחרות בהם שבהם יצירת קשר עם הילד יכולה להיות קשה, ילדים עם תסמונת ויליאמס חברותיים מאד ומעוררי חיבה. הורים לעיתים קרובות מתארים שילדים אלה מביאים לחייהם אושר רב ופרספקטיבה אחרת.

 

בעלי תסמונת ויליאמס מאופיינים בהתנהגות חברתית (חברותיות יתר) יוצאת דופן ובעניין גובר באנשים ובמערכות יחסים. הם בעלי יכולת טובה לזהות את המצב הרגשי של האחר, אמפטיים מאוד לזולת ונוטים לשתף אחרים בחוויותיהם ולתאר באופן דרמטי את רגשותיהם. למרות הצורך הגובר בקשרים חברתיים, מרבית הלוקים בתסמונת בודדים ומתקשים ליצור קשרים בינאישיים עמוקים ומתמשכים. קשיים במיומנויות חברתיות וחברותיות יתר המתבטאת בפניה לזרים, חוסר עכבות ביצירת קשרים ורצון עז לרצות אחרים, גורמת לכך שבגיל ההתבגרות והבגרות הם נמצאים בסיכון יתר להיות קורבנות לניצול מיני ((מתוך אתר בית החולים שניידר).

 

קיימת שונות בכישוריהם הלימודיים של ילדים ומבוגרים הלוקים בתסמונת. ככלל, אצל כולם קיימת מגבלה שכלית. ישנם פערים ניכרים בין היכולות והמגבלות בבעלי תסמונת ויליאמס. למרבית הילדים יכולות מילוליות טובות יחסית, סקרנות ללימודים וכישרון מוסיקלי מפותח. מצד שני מרביתם מתקשים בחשבון, בהבנת הנקרא ובהתמצאות במרחב ובזמנים. חלקם רוכשים מיומנויות כתיבה וקריאה.

 

 

הסרטון הבא מתאר את כשרונם המילולי והמוסיקלי הייחודי של אנשים עם תסמונת ויליאמס לצד הקשיים בתחומים אחרים (שימו לב לדבריו של פרופ' אוליבר סאקס בפתיח).

 

 

 

ועוד סרטון מעניין המתאר תהליך של יציאה מהבית של בחורה צעירה עם תסמונת ויליאמס ומראה כיצד ממנפים את הכשרון והעניין במוסיקה ללמידה של כישורי חיים.

 

 

לקריאה נוספת: האתר של האגודה לתסמונת ויליאמס


תגובות
אין תגובות לפוסט

למעלה