יעוץ פסיכולוגי בצ
המומחים של אביליקו
עבודה נגישה
אהבה בלי מגבלות
המדריך לחופשה נגישה

הבלוג של טלי מאיר



בשבוע שעבר פורסמה כתבה ב-YNET המתארת בדיקה גנטית חדשה - הצ'יפ הגנטי, המבצעת סריקה יסודית של אלפי גנים בעובר, ויכולה לזהות כ‭300-‬ תסמונות גנטיות שונות.

 "כמו לכל טכנולוגיה רפואית חדישה, לבדיקה הגנטית החדשה יתרונות וחסרונות. היא מאפשרת, כאמור, לזהות שינויים מזעריים שלא ניתנים לאיתור בבדיקת מי השפיר הרגילה. ניתן לבצע אותה עוד בשלב טרוםהריוני בהליך של הפריה חוץ-גופית, תוך שימוש בתא בודד אחד. היא מהירה מאוד, ונמשכת כ‭10-‬ ימי עבודה בלבד. יתרון חשוב נוסף הוא העובדה שהיא מתבצעת באופן אוטומטי וניתן לנתח את ממצאיה באופן אובייקטיבי יחסית, ומהימן.

 אולם יש לה גם חסרונות. פענוח התוצאות נמצא עדיין בתהליך בדיקה ולמידה, וכ‭10%-‬ מהבדיקות מגלות ממצאים בעלי משמעות לא ברורה. אי-הבנת המשמעות הקלינית עלולה לגרום לחרדה מיותרת ולביצוע הפסקות הריון לא מוצדקות". להמשך הקריאה:

בדיקה גנטית לגילוי פיגור שכלי בעובר

 

נייר עמדה בנושא Array Comparative Genomic Hybridization (A-CGH) לאבחון ילדים עם חשד לתסמונת גנטית ולאבחון טרום לידתי-איגוד הגניטיקאים בישראל

 


תגובות
אין תגובות לפוסט

אני מצרפת קישור לכתבה העוסקת בקידום פסק הלכה, על ידי הרב פירון, שיאפשר לאנשים עם פיגור שכלי המעוניינים להינשא על פי ההלכה לעשות זאת. מסתבר כי (ואני מצטטת מהכתבה): 

"מה שעומד מאחורי הפסיקה ההלכתית של הרבנים היא שאותם אנשים מוגדרים כסובלים מהעדר שפיות, ולכן מהות היכולת לקדש אינה קיימת", הסביר הרב פירון. "בנוסף, יש את בעיית טהרת המשפחה, בכל הקשור להלכות נידה אצל האישה. מעבר לכך יש גם בעיה באי היכולת לגדל ילדים כמו כולם - דבר שמתחייב במסגרת הנישואין".

בשלב זה, כאמור, מנסה הרב פירון להביא שינוי בתפיסה. "רב הדברים שנאסרו בעבר לא יוחסו לאנשים בעלי פיגור קל או לבעלי תסמונת דאון, ולכן יש להתיר את הנישואין", הוסיף. "באשר לנושא הטהרה, הרי שאפשר למצוא היתר הלכתי אם נשווה זאת למקרה של אישה עיוורת, אשר מותר לה להסתייע בעוזרת. לדעתי אפשר להשוות בין המקרים".

 

ומה דעתכם?

 

מצ"ב קישור לכתבה המלאה: 

הרב פירון יוזם: בעלי פיגור יוכלו להינשא

 


תגובות
אין תגובות לפוסט
מדריך מאלף! (עורך האתר)

 שלום לכולם,

בעת הקשה הזו מפונים מבתיהם עשרות אלפי תושבים ובהם גם אנשים עם מוגבלות קוגניטיבית.

היכולות של אנשים עם מוגבלות קוגניטיבית לתווך את המציאות ולמצוא כוחות להתמודד עם הארוע הקשה הזה בין אם הם מפונים מבתיהם ובין אם הם בבתיהם ועוקבים אחר המתרחש, כמו רבים מאיתנו, דרך אמצעי התקשורת, מוגבלת יותר בשל הלקויות הקוגניטביות.

מאחר שאנשים עם מוגבלות קוגניטיבית לעיתים מתקשים להביע את מצוקתם בצורה ישירה חשוב לשים לב לסימנים שיכולים להעיד על מצב רגשי משברי שבו האדם נמצא.

תגובותיהם של אנשים עם פיגור שכלי למצבי דחק הקשורים בארוע אסון שנתפס כמאיים, משתנות ותלויות בגיל, יכולות אישיות וניסיון קודם. עקב זאת ניתן לצפות שביטויי המצוקה יהיו מגוונים ויכללו בעיות התנהגות, מיחושים פיזים, ותגובות רגשיות וחלקם לא יגיבו כלל.

ניתן לאפיין מספר סוגים של תגובות:

* הפרעות בשינה ובאכילה

* הצמדות לדמות מוכרת ומרגיעה, דאגה לבני משפחה

* בלבול, ריבוי של שאלות, עצבות, חרדה

* בעיות סומטיות

* המנעות מפעילות או פעילות יתר, התנהגות אימפולסיבית, אי שקט

 

כיצד ניתן להפחית את החרדה?

חשובה מאד יכולתו של ההורים או הצוות המטפל לשדר רגיעה וביטחון. ההתנהגות של ההורים והמטפלים משפיעה על מידת הרגיעה של ילדים ואנשים עם מוגבלות קוגניטיבית. אם ההורים או המטפלים חשים קושי להרגע מומלץ להעזר ברשת התמיכה האישית, המשפחתית או המקצועית העומדת לרשותכם.

אנחנו באביליקו כאן בשבילכם, אתם מוזמנים לשאול שאלות בפורום פיגור שכלי

חשוב להסביר ולתת מידע -לתווך את המציאות בשפה המתאימה לרמה הקוגניטיבית, לתת הסברים ומידע. כאשר ילד או אדם עם מוגבלות קוגניטיבית נשאר עם חלקי מידע או עם הבנה מוגבלת למצב, הוא עשוי לחוש אי ודאות ולהשלים את המידע החסר מדמיונו, מה שעלול להאיץ את החרדה.

חשוב לאפשר ביטוי של חרדות ודאגות, לענות על שאלות בצורה רגועה.

כמו כן, כדאי למצוא עיסוקים מפיגי חרדה- פעילויות ספורט, תרגול הרפייה, האזנה למוסיקה. 

מומלץ לשמור על השגרה (עד כמה שניתן). שגרה יוצרת סדר ותחושת שליטה ותורמת לתחושת הביטחון בתוך חוסר הודאות.

 

 

רעיונות נוספים תוכלו למצוא בסרט ההדרכה שהופק על ידי האגף לטיפול באדם עם פיגור:

בסרט משתתפים שחקנים מקצועיים עם פיגור שכלי (חברי התאטרון האחר של אקים ישראל) - הסרט מדריך את הצופה בכל שלב מרגע השמע האזעקה ועד הרגיעה והחזרה לשיגרה. מתאים להכנה לקראת תרגילי חירום. הסרט הופק על ידי אנשי מקצוע מהאגף לטיפול באדם עם פיגור שכלי במשרד הרווחה והשירותים החברתיים ומנט"ל בעקבות ההבנה כי תרגול והכנה מוקדמת הינם חשובים מאוד הן לשם ביצוע הפעולות הנכונות בשעת לחץ והן לשם העלאת הביטחון, העלאת יכולת ההתארגנות וההרגעה העצמית.

 

 

כמו כן, מצורפת מצגת מצוינת שהוכנה על ידי דר' דליה ניסים מהאגף לטיפול באדם עם פיגור במשרד הרווחה.

  

המצגת לקוחה מתוך קהילת ידע של משרד הרווחה http://www.molsa.gov.il/MisradHarevacha/Disabilities/MentalRetardation/

 


תגובות
10.
מעון בית-אורי מציע לארח מפוני השריפה בכרמל (לת)
עמיקםרז   04.12.10 | 00:20
מעון בית-אורי בגבעת המורה בעפולה מציע לארח משפחות ממפוני השריפה בכרמל. עדיפות תינתן למשפחות עם בן משפחה עם צרכים מיוחדים.

ניתן לפנות אליי בנושא זה בטלפון 03-6481838. אפשר גם באמצעות קו הסיוע והתמיכה של אקים "הורים למען הורים", שיהיה פעיל גם במהלך כל סוף השבוע (שישי ושבת). מספר הטלפון הוא: 1-800-399333.

שבת שלום,
עמיקם
9.
מעון בית-אורי מציע לארח מפוני השריפה בכרמל (לת)
עמיקםרז   04.12.10 | 00:19
מעון בית-אורי בגבעת המורה בעפולה מציע לארח משפחות ממפוני השריפה בכרמל. עדיפות תינתן למשפחות עם בן משפחה עם צרכים מיוחדים.

ניתן לפנות אליי בנושא זה בטלפון 03-6481838. אפשר גם באמצעות קו הסיוע והתמיכה של אקים "הורים למען הורים", שיהיה פעיל גם במהלך כל סוף השבוע (שישי ושבת). מספר הטלפון הוא: 1-800-399333.

שבת שלום,
עמיקם
8.
מעון בית-אורי מציע לארח מפוני השריפה בכרמל (לת)
עמיקםרז   04.12.10 | 00:17
מעון בית-אורי בגבעת המורה בעפולה מציע לארח משפחות ממפוני השריפה בכרמל. עדיפות תינתן למשפחות עם בן משפחה עם צרכים מיוחדים.

ניתן לפנות אליי בנושא זה בטלפון 03-6481838. אפשר גם באמצעות קו הסיוע והתמיכה של אקים "הורים למען הורים", שיהיה פעיל גם במהלך כל סוף השבוע (שישי ושבת). מספר הטלפון הוא: 1-800-399333.

שבת שלום,
עמיקם
7.
סיוע אקים למפוני השריפה בכרמל (לת)
עמיקםרז   04.12.10 | 00:14
שלום רב,

קו הסיוע והתמיכה של אקים "הורים למען הורים" יהיה פעיל גם במהלך כל סוף השבוע (שישי ושבת).

מספר הטלפון הוא 1-800-399333.

ניתן לפנות גם אליי ישירות לטלפון 03-6481838.

שבת שלום,
עמיקם
6.
סיוע אקים למפוני השריפה בכרמל (לת)
עמיקםרז   04.12.10 | 00:14
שלום רב,

קו הסיוע והתמיכה של אקים "הורים למען הורים" יהיה פעיל גם במהלך כל סוף השבוע (שישי ושבת).

מספר הטלפון הוא 1-800-399333.

ניתן לפנות גם אליי ישירות לטלפון 03-6481838.

שבת שלום,
עמיקם
5.
סיוע אקים למפוני השריפה בכרמל (לת)
עמיקםרז   04.12.10 | 00:14
שלום רב,

קו הסיוע והתמיכה של אקים "הורים למען הורים" יהיה פעיל גם במהלך כל סוף השבוע (שישי ושבת).

מספר הטלפון הוא 1-800-399333.

ניתן לפנות גם אליי ישירות לטלפון 03-6481838.

שבת שלום,
עמיקם
4.
סיוע אקים למפוני השריפה בכרמל (לת)
עמיקםרז   04.12.10 | 00:14
שלום רב,

קו הסיוע והתמיכה של אקים "הורים למען הורים" יהיה פעיל גם במהלך כל סוף השבוע (שישי ושבת).

מספר הטלפון הוא 1-800-399333.

ניתן לפנות גם אליי ישירות לטלפון 03-6481838.

שבת שלום,
עמיקם
3.
סיוע אקים למפוני השריפה בכרמל (לת)
עמיקםרז   04.12.10 | 00:14
שלום רב,

קו הסיוע והתמיכה של אקים "הורים למען הורים" יהיה פעיל גם במהלך כל סוף השבוע (שישי ושבת).

מספר הטלפון הוא 1-800-399333.

ניתן לפנות גם אליי ישירות לטלפון 03-6481838.

שבת שלום,
עמיקם
2.
סיוע אקים למפוני השריפה בכרמל (לת)
עמיקםרז   04.12.10 | 00:14
שלום רב,

קו הסיוע והתמיכה של אקים "הורים למען הורים" יהיה פעיל גם במהלך כל סוף השבוע (שישי ושבת).

מספר הטלפון הוא 1-800-399333.

ניתן לפנות גם אליי ישירות לטלפון 03-6481838.

שבת שלום,
עמיקם
1.
סיוע אקים למפוני השריפה בכרמל (לת)
עמיקםרז   04.12.10 | 00:13
שלום רב,

קו הסיוע והתמיכה של אקים "הורים למען הורים" יהיה פעיל גם במהלך כל סוף השבוע (שישי ושבת).

מספר הטלפון הוא 1-800-399333.

ניתן לפנות גם אליי ישירות לטלפון 03-6481838.

שבת שלום,
עמיקם
28.11.2010 | 21:29
על תסמונת (עורך האתר)

Dravet syndrome -ידועה גם בשם אפילפסיה מיוקלונית חמורה של הילדות (severe myoclonic epilepsy of infancy), היא צורה חמורה של אפילפסיה.

המהלך של התסמונת משתנה מילד לילד. התסמונת מופיעה בשנת החיים הראשונה, לפני ההתקף הראשון מהלך ההתפתחות הינו תקין. ברוב המקרים הפרכוסים הראשונים מלווים בחום. בהמשך מופיעים סוגים אחרים של פרכוסים, כולל פרכוסים מיוקלונים (פרכוסים עם עוויתות לא רצוניות של השרירים), יכולים להתרחש גם ארועי סטטוס אפילפטוקוס (Status epilepticus- מצב מתמשך של פרכוס הדורש התערבות רפואית מיידית).

בשנת החיים השנייה,מתרחשת רגרסיה של מיומנויות שכבר נרכשו וניתן לראות עיכוב התפתחותי ברמות משתנות ויכולים להופיע סימפטומים נוירולוגים נוספים כמו אטקסיה. לילדים הלוקים בהתסמונת לרוב יש עיכוב בהתפתחות השפה והיכולות המוטוריות וקושי ביצירת יחסים בינאישיים.

 

ההתפתחות המוטורית-על אף שלחלק מהילדים יש עיכוב בהשגת אבני הדרך המוטוריות ההתפתחותיות הראשוניות והלמידה ללכת, לרובם יש התפתחות מוטורית תקינה. עם העלייה בתדירות ובחומרת ההתקפים עלולים להתפתח קשיים מוטורים כאטקסיה, רעידות בביצוע תנועות של מוטוריקה עדינה ובמנוחה וכן יציבות וקורדינציה נמוכים.

 

התפתחות השפה והתקשורת- איחורים בהתפתחות השפה ומיומנויות התקשורת מאפיינים ילדים עם התסמונת. בין הקשיים ניתן למנות אפאזיה (הפרעת שפה הנגרמת עקב נזק למרכזי השפה במוח, כתוצאה מכך, נפגעות יכולות הדיבור והבנת הדיבור) כלומר, ילדים שההתפתחות השפתית הראשונית שלהם היתה תקינה או קרובה לכךחלהרגרסיה ואובדן של מיומנויות שפה במהלך השנה השניה או השלישית. כפי הנראה אצל ילדים הלוקים בתסמונת מיומנויות השפה הרצפטיביות (של קליטה) טובות יותר מאשר מיומנויות השפה האקספרסיביות (של הבעה).

 

ההתפתחות הקוגניטיבית- כמו בתחומים אחרים, ההתפתחות המוקדמת של היכולות הקוגניטביות, מיומניות החשיבה והלמידה, נראית תקינה. הופעתם של עיכובים קוגניטיביים הולכים "יד ביד" עם העיכובים בתחום השפה והתקשורת. העיכובים השפתיים מאתגרים את הערכת ההתפתחות הקוגניטבית משום שהילדים אינם מסוגלים להביע את מה שהם מבינים.  העיכובים הקוג' קשורים גם בהופעתם של התקפים (פרכוסים). משפחות רבות דיווחו כי התפתחות הילד כמו נעצרה בין הגילאים שנה לארבע, בזמן בו הפרכוסים מופיעים במלוא עוצמתם וחומרתם. לאחר התפרצות התקפים הם נאבקים על מנת להשיג התקדמות ועלולים להדרדר שוב ולאבד מיומנויות שכבר הושגו.  ההתקדמות בהתפתחות הקוגניטיבית משתנה מילד לילד. אצל רבים מהילדים ניתן לראות "מיומנויות מפוצלות", כלומר תחומים בהם טובה באופן משמעותי או אפילו קרובה לנורמה בהשוואה לשאר היכולות שלהם. עבור רוב הילדים עם התסמונת, למידת מושגים כמו שימוש מתאים בחפצים יומיומיים, חיקוי והעמדת פנים, סיבה ותוצאה, דומה/שונה, כמויות וזמן, הופכת להיות קשה ביותר. כמו כן, הם מתקשים להשאר ממוקדים ויכול להיות להם קשה לעקוב אחר הוראות במיוחד אם יש בהם יותר משלב אחד או שניים. יכול להיות להם קשה לראות בעייה מיותר מנקודת מבט אחת. למידת צבעים, מספרים ואותיות יכולה להיות קשה ביותר עבורם.ככל שילדים החולים בתסמונת מתבגרים, ההדרדרות בתפקוד הקוגניטיבי מתייצב ואצל רבים התפקוד הקוגניטיבי אף משתפר מעט.מידת הליקוי הקוגניטיבי מצויה במתאם עם תדירות ההתקפים.

 

ההתפתחות החברתית- אחת הדרכים בהם הורים שמו לב לעיכוב בהתפתחות החברתית היא שהילדים לא פיתחו, כמצופה בגילאי שנה עד שלוש, חרדת זרים או חרדת פרידה. הורים ציינו שלילדיהם עם התסמונת אין הבנה של הגבולות החברתיים המתאימים. הם לא חוששים מזרים ולמעשה הם מאד פתוחים לזרים. לילדי התסמונת יש קושי בחיקוי התנהגות (שהיא כידוע אחת הדרכים ללמידה ספונטנית). רבים נוטים לשחק לבד ויכולים לשחק משחק מקביל, אבל משחק משותף קשה עבורם משום שהם לא מבינים את המשא ומתן החברתי. היכולת להבין מושגים כמו בעלות, שייכות ונקודת המבט של אחרים קשה להערכה אבל על סמך דיווחי ההורים, קשיים בתחומים אלה שכיחים. בהסתברות גבוהה, ילדים עם התסמונת ישארו תלויים באחרים לצורך קבלת תמיכה וטיפול במיומנויות העזרה העצמית שלהם (כמו הגיינה, לבוש ואכילה) גם בבגרותם.

 

התפתחות התנהגותית- 95% מהמשתתפים במחקר דיווחו כי לילדיהם הלוקים בתסמונת, התנהגויות לא שגרתיות כמו פרסברציה, התנהגויות חזרתיות, מחיאות כף, אובססיות, עקשנות מוגזמת ופעילות יתר. הורים רבים הביעו דאגה לגבי הבטיחות של ילדיהם משום שהם נוטים לשוטטות.

 

 

מאפיינים בריאותיים נוספים שניתן לראות אצל חלק גדול מהילדים הם: קושי לווסת את חום הגוף ורגישות מוגברת לזיהומים. יכולות להתפתח גם הפרעות שינה, קצב צמיחה איטי, הפרעות הקשורות בתנועה והפרעות אורתופדיות.

 

  ב- 30%-80% מהמקרים התסמונת נגרמת עקב ליקוי בגן האחראי על תפקוד תקין של תאי המוח. 

 

 ההתקפים קשים לשליטה אולם ניתן להקטין את תדירותם באמצעות טיפול תרופתי. גם דייאטה קטוגנית, רוויה בשומנים ונטולת פחמימות יכולה להיות יעילה.

  

מקורות: National Institute of Neurological Disorders and Stroke
 

Dravet Syndrome Symptoms Diagnosis and Treatment

 

לקריאה נוספת על תסמונת DRAVET: אתר להורים ואנשי מקצוע העוסק בתסמונת -idea-league


תגובות
אין תגובות לפוסט

מצורפת ההזמנה לערב ההתרמה למען מרפאות החוץ בבית החולים אברבנל:

 
"ברצוננו להזמינכם לערב התרמה מיוחד, שכולו רצון טוב לסייע לשיקום מרפאת חוץ הקהילתית של ביה"ח אברבנאל.

 

המרפאה מטפלת בכל סוגי הבעיות הנפשיות ונפגעי טראומה: קורבנות ניצול מיני, התעללות במשפחה, ניצולי שואה והלומי קרב. צוות רב-מקצועי מעניק שירות איכותי חיוני לאוכלוסיה שאין ידה משגת לשלם עבור שירות פרטי.

המרפאה נמצאת על סף קריסה בשל עומס מטופלים, העדר תשתיות ומחסור חמור בתקציבים. 

 

 50 זמרי מקהלת האופרה הישראלית בניצוחו של ישי שטקלר התנדבו לתרום מזמנם לטובת המשימה החשובה הזו. התכנית האמנותית תכלול את מיטב המקהלות מתוך האופרות הגדולות: כרמן, לה טרוויאטה, מאדאם באטרפליי, פאוסט, פליאצ'י, סיפורי הופמן ועוד, וכן קטעים מתוך המחזמר סיפור הפרברים בביצוע אופראי וגם כמה הפתעות...  

 

אנו מבקשים את עזרתכם על מנת שנוכל לשפר את התנאים הפיזיים בהם ניתן השירות ובכך להשלים את התמונה כולה. אנא הצטרפו אלינו ואליהם!"

המופע יערך בתאריך 14.12.10 בתיאטרון חולון בשעה 20:00.

להזמנת כרטיסים/תרומות אנא צרו קשר בטלפונים: 03-5552784/700/681/762/645 050-7538318או דרך האתר: www.rehab4u.org.il
 


תגובות
אין תגובות לפוסט

אקים ישראל ועמותת אשכולות בהר ובעמק יזמו ערב המיועד להורים ובני משפחה אחרים בנושא זכויות ושרותים לאדם עם פיגור שכלי ומשפחתו. 

 

 הערב ייתקיים בבית עמית בעפולה ויעסוק בנושאים המטרידים כל הורה או (בן משפחה אחר) לילד או בוגר עם פיגור שכלי, מומלץ.

להלן ההזמנה:

 

הורים , אחים ובני משפחה

 

אקים ישראל

ועמותת אשכולות בעמק ובהר – העמותה לרווחת אנשים במסגרות ובמוסדות:

מערכי דיור עפולה, טבריה, מגדל העמק, רמת טבריה, רמת חיפה ,מעון הוד

ותלמים תעסוקה במגידו

 

מזמינים אתכם לערב הורים

 

עם עו"ד שרונה מזרחי – יועצת משפטית אקים ישראל

 

ביום ג' שמונה עשר לינואר אלפיים ואחת עשרה

18.1.2011

בשעה 19:00

ב"בית עמית"  בעפולה עלית

רח' קפלן – ליד בית אשכול

 

נושא המפגש:

זכויות ושירותים לאדם עם פיגור שכלי ומשפחתו 

אפוטרופסות, ירושות ועיזבונות זכאות להנחות ופטורים במוסדות שונים, ועדות אבחון

 

·        למה ומתי צריך למנות אפוטרופוס?

·        כיצד מגישים בקשה לאפוטרופסות?

·        מי יהיה אפוטרופוס אחרי וידאג לבן/בת שלי ?

·        ירושה לאדם עם פיגור שכלי

·        שאלות בני המשפחה

 

אהד נתן יו"ר                                                                         רוני בלנק

עמותת אשכולות בעמק ובהר                                           רכז סנגור קהילתי

                                                                                      אקים ישראל

 

טלפונים לברורים: רוני בלנק – 523862735

                         חנה גינת -  046598645  


תגובות
אין תגובות לפוסט

ההרצאה תתקיים ביום שישי ה- 7/1/11 בבית סוראסקי תל השומר במסגרת מפגשי התוכנית הישראלית לטיפול קוגניטיבי-התנהגותי

 

הפרעת קשב או סתם עצלנות?

 מילדות לבגרות עם לקויות קשב וריכוז – אפיונים, אתגרים ואמצעים לטיפול בגישות קוגניטיביות-התנהגותיות

 מרצה: ד"ר ארז מילר, פסיכולוג חינוכי מומחה

ראש החוג לחינוך מיוחד במכללת אחווה

 

 

הפרעת קשב וריכוז (AD(H)D) היא ההפרעה הנוירוהתנהגותית של הילדות הנפוצה ביותר, וקיימת אצל 6-9% מכלל הילדים (Faraone et al., 2006). . עם זאת, התסמינים של הפרעה זו ממשיכים לבוא לידי ביטוי גם בבגרות אל כמחצית מהמקרים, ושיעור המבוגרים עם הפרעת קשב וריכוז הוא בסביבות 4%-5% מהאוכלוסייה הכללית (Wender, 1995; Mannuzza et al., 1993; Kessler et al., 2006 ). ההשלכות של הפרעת קשב וריכוז בילדות נחקרו רבות ב-30 השנים האחרונות, ולאחרונה החלה התעניינות הולכת וגוברת במחקר ובפרקטיקה לגבי השלכות אלה גם בקרב מבוגרים (Barkley et al., 2007). הפרעת קשב וריכוז מתקשרת לקשיים בתפקודים קוגניטיביים, השכלה, תפקוד תעסוקתי, זוגיות, הורות, ניהול כספי וניהול אורח חיים בריא בבגרות (Barkley et al., 2007; Biederman et al., 2006b; Ernst et al., 2003; Malloy-Diniz et al., 2007; McGough et al., 2005).

 

במסגרת ההרצאה יוצגו תחילה את עיקרי הקשיים הקוגניטיביים, החברתיים, ההתנהגותיים והרגשיים המאפיינים ילדים, בני נוער ומבוגרים עם לקויות קשב וריכוז ומחקרים עדכניים על תתי קבוצות בקרב אוכלוסייה זו (כגון סטודנטים; Frazier, Youngstrom, Glutting, and Watkins, 2007) ועל תחלואה נלווית המאפיינת אנשים עם לקויות קשב וריכוז, כמו גם גישות חלופיות (של הבניה חברתית) להבנת תופעה זו (Stolzer, 2007, 2009; Timimi & Taylor, 2004).בחלקה השני של ההרצאה נתמקד בגישות שנמצאו במחקרים כיעילות לשיפור התפקוד של אנשים עם לקויות קשב וריכוז בגילאים שונים כגון אימון, המודל הסלוטוגני של אנטונוסקי, טיפול קבוצתי גישת CBT (כגון Bramham, 2009; Safren et al., 2005) ועוד.

 

 


תגובות
אין תגובות לפוסט
מאמר מקצועי מומלץ (עורך האתר)

מהי אפילפסיה?

מחלת האפילפסיה היא בעייה נוירולוגית הגורמת לשיבוש בהוראות שהמוח מעביר לכל חלקי הגוף. המוח מעביר הוראות באמצעות כימיקלים ואותות חשמליים. במוח שלנו יש מליארדי תאים. כאשר יש נזק בתא אחד או במספר תאי מוחיכול להיגרם שיבוש בהעברת המסרים מהמוח לגוף. כאשר למספר שניות או דקות המוח מעביר  הוראות רבות מדי לגוף נראה תנועות משובשות אצל האדם, מצב זה נקרא התקף או פרכוס.

כל אדם יכול לחוות פרכוסים, אבל אצל רובנו סף הפרכוסים גבוה מאד ולכן רק ארוע מאד חריג יכול לגרום להתקף. אבל 1 מתוך 100 ילדים  ו-1 מתוך 150 מבוגרים יש סף פרכוסים נמוך וגירויים קטנים יכולים לגרום להתקף.

חשוב לציין, שאפילפסיה היא מחלה שניתן לחיות איתה ולקיים אורח חיים נורמלי ותקין.

להסבר מקיף צפו במצגת של עמותת אי"ל (בסוף העמוד), המצגת מתוך האתר של העמותה.

 

 

מה קורה אצל אוכלוסיית האנשים עם פיגור שכלי?

מתוך המאמר "אפילפסיה ופיגור" של דר' קרמר,מנהל השרות לאפילפסיה בילדים, המרכז הרפואי, סוראסקי, ת"א. המאמר מופיע באתר של עמותת אי"ל

 

מתוך כלל אוכלוסיית החולים באפילפסיה רק 2% מתוכם הם אנשים עם פיגור שכלי. עם זאת, באוכלוסיית אנשים עם פיגור קיימת שכיחות גבוהה של אפילפסיה המגיעה לכ- 20% -15

כלומר, ברוב המכריע של חולים באפילפסיה לא צפוי פיגור. עם זאת במחקרים נמצא קשר ישיר בין חומרת האפילפסיה לחומרת הפיגור השכלי.

אצל ילדים ומבוגרים עם פיגור נצפית שכיחות גבוהה יותר מהמקובל של אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי.

כפי הנראה ישנם גורמים המשותפים לפיגור שכלי ואפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי.

כאשר בודקים את הסיבות השכיחות לפיגור באוכלוסיית ילדים עם פיגור ואפילפסיה בלתי נשלטת תרופתית הרי שמירב החולים שיכים לקטגוריות האטיולוגיות הבאות : נזק מוחי מבני 16%, זיהומי מערכת העצבים 11%, פגיעה פרונטלית 11%, סינדרום גנטי10.3% וסינדרום נאורוקוטנאי 9.6% .

על פי המאמר "ילדים פגיעים יותר לפרכוסים. קיים קשר סיבתי בין פרכוסים לבין ירידת IQ. דבר זה הודגם במספר סדרות של ילדים כאשר המכנה המשותף הנו התחלה מוקדמת של פרכוסים מאוד תכופים. תאור זה מאפיין כ- 8% מאוכלוסיית ילדים עם אפילפסיה רפרקטורית (שאינה מגיבה לטיפול תרופתי) אשר החלה לפני גיל שנה ופיגור בהעדר סיבה אחרת לפיגור. הקשר בין התחלה מוקדמת של שכיחות פרכוסים גבוהה ופיגור תואר גם בקבוצות חולים עם אטיולוגיה אחידה של פגיעה מוחית סטרוקטורלית כגון מחלת סטורג' וובר, תסמונת Tuberous Sclerosis ובילדים עם המרטומה היפוטלמית. עבודה נוספת הראתה עליית שכיחות פיגור ככל שהפרכוסים בחולים רפרקטורים הופיעו מוקדם יותר (מתחת לגיל שנתיים) והיו יותר תדירים, ואילו Bjornas וחבריו הראו כי לאחר תקופה ממוצעת של 3.5 שנים בילדים עם אפילפסיה נצפתה ירידה יחסית לקבוצה של מבוגרים. בנוסף קיימים תיאורי מקרים של חולים רפרקטורים עם התדרדרות קוגניטיבית הדרגתית אשר נעצרה לאחר ניתוח אפילפטי והפסקת הפרכוסים. בחלקם אף נצפתה הטבה חלקית."          *המידע לקוח באישור מאתר עמותת אי"ל.

 

 

 

 

תגובות
אין תגובות לפוסט

הכנס אורגן על ידי היחידה לשרותי בריאות באגף לטיפול באדם עם פיגור שכלי, נכחו בו אנשי מקצוע מכל מקצועות הבריאות.  

את הכנס צילמו צלמים דיירי מעון לבצלר ודיירי מעון אור.

 בין הנושאים שטופלו בכנס: סרוב לטיפול ודילמות אתיות, כאב ומשמעותו לאדם עם פיגור שכלי, בדיקה גניקולוגית של נערות עם פיגור שכלי, פעילות ספורטיבית עבור אנשים עם לקות קוגניטיבית, קבוצות תקשורת כדרך לביטוי עצמי, הבעה עצמית ושיפור תחושת המסוגלות העצמית בקרב מתבגרים עם פיגור שכלי, תוכניות קידום בריאות בנושא גילוח, קידום נסיעה בטוחה בתחבורה ציבורית, השמנה בקרב אנשים עם פיגור שכלי, תסמונת רט, חידושים בסדים, ממצאים עדכניים בתחום בריאות הנפש אצל אנשים עם פיגור שכלי ועוד.

 בקובץ המצורף תקצירים של ההרצאות

הקובץ נלקח מקהילת הידע של האגף לטיפול באדם עם פיגור שכלי: www.molsa.gov.il


תגובות
אין תגובות לפוסט
מדריך חשוב (עורך האתר)

לאחרונה נשאלתי בנושא ההשמה של אנשים עם פיגור שכלי במעונות פנימיה, אעשה קצת סדר בנושא.

ההשמה של אדם עם פיגור שכלי במסגרת חוץ ביתית: מעון-פנימיה או הוסטל בקהילה היא באחריותו של האגף לטיפול באדם עם פיגור במשרד הרווחה.

ברחבי בארץ פרושים עשרות מעונות והוסטלים שהם תחת פיקוח האגף. חשוב לציין כי השהות במעון-פנימיה או ההוסטל בקהילה היא במימון של משרד הרווחה, מכוח החוק.

 

 

בשלב הראשון, על מנת שאדם יתקבל למעון-פנימיה או הוסטל הוא צריך להיות מוכר על ידי האגף לטיפול באדם עפ פיגור שכלי במשרד הרווחה. כלומר הוא צריך להיות מאובחן ומוגדר כאדם המתפקד ברמה של פיגור שכלי.

תחילתו של התהליך בפנייה לעו"ס בלשכה לשרותים חברתיים באזור המגורים. תפקיד העו"ס הוא לאסוף חומר, להסביר לפונה את משמעות התהליך ולהפנות את החומר למפקח מטעם האגף לטיפול באדם עם פיגור. המפקח יפנה אל מרכז אבחון מתאים.ישנם מרכזי אבחון הפרושים בכל הארץ.  האבחון הוא רב מקצועי ונערך על ידי פסיכיאטר, רופא כללי, פסיכולוג, עו"ס. ממצאי האבחון עוברים לועדת האבחון. תפקידה של ועדת האבחון היא לקבוע, על סמך ממצאי האבחון ונתונים נוספים, האם לאדם פיגור שכלי. במידה ומדובר באדם עם פיגור שכלי על הועדה לקבוע רמת תפקוד וכן תכנית טיפול ראשונית.

במידה ומדובר על השמה חוץ ביתית הדבר יכלל בהמלצות הועדה.

אם מדובר באדם שכבר מטופל על ידי האגף יתכן שהוא יצטרך לעבור אבחון נוסף עדכני וועדת אבחון (תלוי כמה זמן עבר מהאבחון האחרון).

במידה והתקבלה המלצה לגבי השמה חוץ ביתית -וזה יכול להיות על סמך בקשה של המשפחה, החומר יועבר לועדת השמה. תפקיד הועדה הוא להמליץ על המסגרת המתאימה ולהפנות למסגרת. לרוב ניתנת יותר מאופציה אחת ולמשפחה יש זכות ואפשרות לא להסכים להשמה במסגרת שלא נראית לה.

זה השלב שבו אפשר ורצוי ללכת ולהתרשם מהמסגרות, וממידת ההתאמה ליקירכם.

כפי שכבר ציינתי, יש פריסה רחבה של מסגרות בכל הארץ.

המסגרת -מעון או הוסטל יזמנו את הדייר, המשפחה והעו"ס בקהילה המלווה את התהליך לועדת קבלה בסופה יוחלט אם הדייר מתאים למסגרת ויוכל להקלט בה. זו גם הזדמנות לכם, בני המשפחה לבחון את המסגרת: אנשי הצוות, מידת הפתיחות, התפיסה המקצועית, השרותים והפעילויות המוצעים, התנאים הפיזים, ותנאי המגורים על מנת להחליט, גם מצידכם אם זה המקום המתאים.

 

 

תהליך היציאה מן הבית הוא עוצמתי מבחינה רגשית גם לאדם עם הפיגור וגם לבני המשפחה שלעיתים מוצאים עצמם אמביוולנטים וחרדים לגבי המהלך. מאד חשוב לקבל ליווי רגשי מתאים בתהליך על מנת לאפשר לאדם היוצא מבית הוריו או משפחתו לעיתים לראשונה בחייו, ולעיתים בניגוד לרצונו הגלוי עקב אילוצי חיים (הורים מבוגרים שכבר לא יכולים לטפל), לתת משמעות חיובית למהלך ולאפשר תהליך היפרדות רגשי הדרגתי, בריא ולא טראומטי.

 

על שרותים נוספים בקהילה תוכלו לקרוא כאן

 

 

אשמח לענות על שאלות נוספות,

 וכמובן שיהיה בהצלחה!!!

טלי


תגובות
אין תגובות לפוסט

למעלה