האתר המקיף לחיים עם מוגבלות

לפני מספר שנים, כשהייתי עדיין חדשה במכון בית דוד (המרכז לחרש עיוור בו אני עובדת כרכזת הדרכה של תוכנית חונכויות לנוער וצעירים עם תסמונת אשר), הגיע אלי צעיר ערבי, וסיפר לי שיש לו תסמונת אשר (תסמונת שמשלבת ליקוי שמיעה + R.P - ניוון הרשתית). ניוון הרשתית היא תהליך של צמצום שדה הראייה ופגיעה באיכות הראייה בחושך, חלק מהאנשים הלוקים בה מתעוורים חלקית או באופן מלא. אנשים שיש להם תסמונת אשר גם נולדים או מפתחים לקות שמיעה (תלוי בסוג הגן).

הבחור סיפר לי שבמזרח ירושלים יש קבוצה גדולה של צעירים כמוהו, שאינם מטופלים בשום מקום, ובגלל מיעוט ידע על התסמונת ועל ההתמודדות איתה, לרוב יושבים בבית עם סיום לימודיהם במסגרות החינוכיות, מיעוטם עובדים, ורובם מסוגרים בביתם בשל חרדת הוריהם וסיבות נוספות. נסעתי בעקבותיו לירושלים והתחלתי לברר בקרב נציגים מלשכת הרווחה שקישרו אותי לבסוף למרכז לילדים חרשים באבו-טור. המרכז, שהוקם בעזרת תרומות מארה"ב, מתפקד בדומה לסניפי "שמע" השונים בארץ ומעניק שיעורי דיבור, קלינאיות תקשורת, חוגים ועזרה בשיעורי בית ועוד. שוחחתי עם המנהלת של המקום ועם מנהל הלשכה של מזרח ירושלים, וכך פתחנו יחד מועדון חברתי לקבוצת הצעירים הערביים לקויי השמיעה והראייה. בתהליך ארוך תוך פניות להורים וביקורי בית שנעשו ע"י אותו צעיר שהכיר את רובם, קיבצנו אותם לאט, והיום הם כבר יותר משנתיים פעילים בהדרכת מדריכים צעירים של מכון בית דוד. השנה התחלנו גם תוכנית חונכות לילדים כבדי שמיעה במרכז באבו טור עם התסמונת, החונכת הינה צעירה ערבייה חירשת.

יצא לי להכיר אנשים ותרבות שלא ידעתי על קיומם. עולם מקביל, קרוב אך רחוק, שנפרש בפניי כמו אגם שקט, מואר וחשוך באור ובצל של השמש. הכרתי בעיקר נשים, כמעט כולן דתיות, וחוויתי דתיוּת מסוג אחר מזה שמוכר לי. כמעט מייד הרגשתי שהנשים שלוות ושלמות יותר, והגברים יש בהם משהו מיוסר וחסר מנוחה :) השפה נעשתה פתאום פוזיטיב למשהו לא ברור. תמהתי לחוש את המתח הפוליטי אצל אנשים שבאו איתי לעתים, כשהייתי לבדי לא הרגשתי מתח והכל היה נעים ופשוט. למרבה צערי מצאתי עצמי מעורבת לעתים בקונפליקט, למשל באותה פעם שמנהלת המרכז הסיעה אותי לתחנה המרכזית, וקבוצת נוער חלפה לידנו עם דגלי ישראל מונפים בשכונה, ותהיתי מה הם עושים שם, והאם חגיגות העצמאות עכשיו? זה היה מוזר וגם קשה, להיות לצידה של אישה שהספקתי להכיר מקצועית ואישית, אישה אינטליגנטית רגישה וחמה, בסיטואציה כזו.

לאחרונה שמעתי סיפור על אי, בו היה ריכוז גדול של חירשים (25% מהאוכלוסיה) בגלל תפוצה גנטית מצומצמת בתוך האי. מכיוון שהחירשים שנולדו באי נשלחו לבית ספר מיוחד, לעומת רוב התושבים השומעים שהיו דלי אמצעים ומיעוטם למד בבי"ס, הפכו החירשים להיות המשכילים ובעלי האמצעים של האי. לאחר מספר דורות נכחדה החירשות מהאי, שוב בגלל תהליך גנטי, אבל בשפה המקובלת באי עדיין רווח שימוש בביטוי "הוא היה חירש" כביטוי שמציין תכונה טובה ובעלת ערך.