האתר המקיף לחיים עם מוגבלות

איך אנשים לקויי שמיעה וראייה (הכוונה לכאלה שהתפקוד הראייתי שלהם נפגע בצורה משמעותית) רואים, ומתקשרים? נראה לי שזו שאלה שהתשובה עליה לא זמינה לאנשים מתעניינים בדרך כלל.

יש כמה צורות תקשורת (בהתאמה גם לצורות הראייה והשמיעה). כאמור, האחד קשור לשני, בדיוק כמו שסיני נולד לשפה הסינית. זו אמנם לא דוגמה טובה, אבל לא נורא, נהיה קצת יצירתיים, גם אם זה ייראה כמו קישקוש :)

השינויים בראייה אצל אנשים עם תסמונת אשר (תסמונת שמתבטאת בלקות שמיעה + RP שזה בעברית ניוון הרשתית) מתבטאים בצמצום הדרגתי של שדה הראייה, פגיעה הדרגתית ביכולת הראייה בחשיכה, עלולות להופיע בשלבים מאוחרים יותר גם פגיעות בשדה הראייה המרכזי, אבל לא בהכרח. השינויים מתפרשים על פני שנים, הם איטיים, טווח השנים עד לשלב שבו ניתן לראות פגיעה ממשית מתפרש בין 10 ליותר מ20.

הרבה זמן אנשים עם תסמונת אשר ממשיכים לתקשר באופן בו הם רגילים, כלומר כבדי השמיעה ידברו באופן האוראלי והחירשים ידברו בשפת הסימנים. בשלבים המאוחרים יותר של צמצום שדה הראייה, השינויים אצל כבדי השמיעה יתבטאו בכך שהם יסתמכו יותר על שמיעתם ופחות על קריאת שפתיים (ומבחינה זו טוב יהיה אם הם ימצו ככל האפשר את האפשרויות הטכנולוגיות כמו מכשירי שמיעה משוכללים או שתל, בהתאם להמלצות קלינאית התקשורת והרופא), ואצל החירשים, מאחר ומדובר בתקשורת ויזואלית, השינויים יתבטאו תחילה במרחק שיגדל בין הדוברים, ובהמשך בשימוש בשפת סימנים במגע.

המרחק הגדל בין הדוברים סיבתו נעוצה בכך שככל ששדה הראייה מצטמצם, כך הוא דומה יותר לאופן בו מסתכלים מבעד לעדשת מצלמת וידאו: ככל שמביטים רחוק יותר היקף התמונה גדול יותר, וככל שהמיקוד קרוב יותר, היקף התמונה קטן יותר (כך זה גם בזמן צילום רגיל במצלמת סטילס). כך אצל האדם שסובל מניוון הרשתית, ככל ששדה הראייה מצומצם יותר, כך הוא יעדיף לעמוד רחוק יותר מהדובר, כדי שתנועות הידיים של שפת הסימנים ייכנסו לתוך שדה הראייה שלו. כבד השמיעה אולי יעדיף להיפך, להתקרב יותר, כיוון שהוא מתמקד בעיקר בשפתי ופני הדובר.

בשפת סימנים במגע מתחילים להשתמש כאשר שדה הראייה מצטמצם כל כך שאין טעם לעמוד כל כך רחוק האחד מן השני :) כבר עדיף לוותר על התקשורת :) על כן האדם המקשיב מניח את כפות ידיו על ידי הדובר ועוקב בעזרת מגע אחרי תנועות הסימנים של הדובר. בעזרת הראייה המצומצמת שלו הוא עוקב אחרי שפתי הדובר והבעות פניו.

קיימות אופנויות תקשורת נוספות, אצל אלה שהם חירשים-עיוורים. העיקרית נקראת "כתב כפפה". בשיטה זו מקליד הדובר את דבריו על פרקי אצבעות גב היד של המקשיב (להבדיל מכף היד, גב היד היא החלק העליון של כף היד, כלומר החלק שבו נמצאות הציפרניים). כל פרק אצבע מייצג אות אחרת באלף בית (כאילו שגב היד היא מקלדת אנושית). זוהי שיטה מדהימה, מדהים לאילו המצאות ורעיונות מגיעים בני האדם... שיטה אחרת היא כתיבה על כף היד (כתיבה רגילה, כמו שכותבים בעפרון על נייר), בשיטה זו כותבים את האותיות זו על גבי זו, אבל חסרונה בכך שכל אדם כותב בכתב יד אחר, וכך עם אנשים חדשים לחרש-עיוור יהיה קצת קשה להסתגל לכתב היד החדש והלא מוכר.

זוהי לקות לא פשוטה ואולי בין הלקויות הקשות ביותר הידועות לאדם. ההסתגלות לתהליך ההידרדרות בראייה היא קשה מכיוון שהיא איטית, אנשים עם תסמונת אשר נאלצים לחוות כל פעם מחדש תהליך אבל מחודש על עוד חלקה שאבדה בשדה הראייה שלהם. למרות זאת הכרתי אנשים שעשו ועושים עם עצמם וחייהם הרבה דברים ולא מוותרים על תקשורת. אחד מהקשיים הגדולים ביותר שאנשים עם תסמונת אשר נאלצים להתמודד איתם הוא אובדן קשרים חברתיים, אנשים מתעייפים ו/או פוחדים, נדרש רצון עז והתעקשות על קשר, משני הצדדים.