האתר המקיף לחיים עם מוגבלות

"תארו לעצמכם עולם שהולך ונעלם מעיניכם. עכשיו תתארו לכם את עצמכם בונים את חייכם למרות זאת, בלי רחמים עצמיים. אתם מוזמנים לערב של ניצחונות, הומור ואהבת חיים, שיתקיים ב-16.5.05, בו חבר'ה צעירים יספרו לכם על תסמונת (לא כל כך נדירה) שיכלה לחרב את חייהם אבל הם בחרו להמשיך אותם ולהתמודד."

כך פתחנו לפני 5 שנים, במהלך שבוע מיוחד באוניברסיטת תל אביב, ערב שאפשר לקרוא לו סטנד אפ של חירשים עיוורים J  שכן יש הרבה סיטואציות מצחיקות של פספוסים וטעויות עקב ראייה ושמיעה משובשות, ומישהי גם הכירה כך את בעלה.

המשמעויות הרגשיות של תסמונת אשר הן מורכבות. מחד, ההתפתחות ההדרגתית של הסימפטומים מאפשרת הסתגלות והתמודדות הדרגתית ומאידך, ההסתגלות החוזרת לרמות חדשות של אובדן (ככל שמתרבות תופעותיה של התסמונת) היא קשה, מאחר ומשמעותה תקופות חוזרות של התאבלות Duncan et al.1988)).

נוסף לכך, צעירים ונוער לקויי שמיעה מכירים באופן כוללני ומעורפל את הנושא, ולגבי רובם התמונה היא של התעוורות או כמעט התעוורות, בשלב די מוקדם של החיים, מה שברוב הגדול של המקרים אינו נכון. זהות עצמית, דימוי עצמי בקבוצת השווים עלולים להיפגע במידה רבה. רבים מסתגרים בדלת אמותיהם ומתביישים במגבלות הראייה שלהם אותן הם מתקשים לחשוף.

שיקום תלמידים בוגרים לאחר סיום מסגרת הלימודים הרגילות כולל בחינת האפשרויות להסתגלות במערכת החברתית הרחבה: התנדבות לצה"ל/שירות לאומי, לימודים גבוהים, לימודי מקצוע וחיפוש עבודה.

פנייה למחלקות השיקום בביטוח לאומי מובילה לאבחון מקצועי כדי לבחון את מידת ההתאמה למסלול לימודים/מקצוע. לפי המלצת אבחון זה מציעים לבוגרים מסלולי לימודים/הכשרה מקצועית  כמעט תמיד, מערכת של קבלת החלטות מוטעית מסתמכת על מצב ראייה עתידי של הבוגרים. מערכת זו מוטעית מפני שלא ניתן לצפות את התדרדרות מצב הראייה.

אמנם לימוד מקצוע שמתאים ליכולות ולהעדפות יכול להוביל לפנייה לשיקום חוזר בעתיד, אם מצב הראייה ידרדר, אך לדעתי עדיף לעשות התאמות בזמן הנכון מאשר להתכונן למצב לא לגמרי ידוע או צפוי שמבסס תחושת נכות שמשפיעה על התפיסה העצמית ומאידך על התפקוד הכללי, ציפיות האדם מעצמו ומיכולותיו להשפיע על עתידו.