האתר המקיף לחיים עם מוגבלות

תסמונת אשר היא הסיבה הנפוצה ביותר לחרשות-עיוורון בקרב מבוגרים. בארץ ובעולם הלוקים בתסמונת מהווים כ-6% מלקויי השמיעה. בכלל האוכלוסיה יש גם אנשים שומעים שסובלים מפגיעה דומה בראייה (אך לא בשמיעה), והפגיעה ידועה בשם RP - ניוון הרשתית. תסמונת אשר הינה לקות תורשתית רצסיבית של כרומוזום אל מיני, המשלבת אובדן שמיעה חושי-עצבי (sensorineural) מולד (קל או חמור), ואובדן ראייה פרוגרסיבי דו צדדי הנובע מ-Retinitis Pigmentosa (RP) - ניוון הרשתית (1993 ,Sauerburger). לחלק מהאנשים הסובלים מהתסמונת, יש גם בעיות בשיווי המשקל.

מאחר ואובדן הן הראייה והן השמיעה מהווה את אחת הנכויות הקשות הידועות לאדם (1993,Sauerburger ע"מ vii), המשמעויות הרגשיות של תסמונת אשר הן מורכבות. הפרוגרסיביות של התסמונת, אף מוסיפה למורכבות זו: מחד, ההתפתחות ההדרגתית של הסימפטומים מאפשרת הסתגלות והתמודדות הדרגתית (1988 , Duncan et al.); ומאידך, ההסתגלות החוזרת לרמות חדשות של אובדן [ככל שמתרבות תופעותיה של התסמונת], היא קשה, מאחר ומשמעותה תקופות חוזרות של התאבלות (1988 , Duncan et al.).

גילוי התסמונת מתרחש בסביבות גיל העשרה. האנשים שנושאים את התסמונת נולדים עם ראייה תקינה ועם לקות שמיעה (מחירשות ועד כבדות שמיעה), ובסוג מסוים של התסמונת, נולדים עם שמיעה וראייה תקינות לחלוטין. כאמור ישנם מספר סוגים גנטיים שונים של התסמונת, ובהתאם גם התסמינים ואופן הופעתם שונה. התסמינים הנפוצים הם קושי בראייה בחושך, וצמצום שדה הראייה (שמתבטא בהתנגשות בחפצים שנמצאים בחלקים מרוחקים של שדה הראייה (למשל ענפי עצים נמוכים, חפצים על הרצפה, בצדדים). ככל שאנשים עם התסמונת מודעים למגבלת שדה הראייה, כך ערים יותר לאפשרויות של קיום חפצים (ואנשים) בחלקים שמרוחקים ממרכז שדה הראייה ובודקים יותר (סורקים) סביב.

התפתחות הפגיעה בראייה מתרחשת באיטיות, במהלך השנים, ובאופן אינדיבידואלי לכל אחד. יש אנשים שראייתם מצטמצמת במהירות, ואחרים שלאט מאוד. אחדים מאבדים ראייה כמעט לחלוטין, ואחרים נשארים עם ראייה תפקודית למשך כל חייהם.

ההתמודדות הרגשית לא פשוטה ונעשות טעויות רבות על ידי אנשי מקצוע (רופאי עיניים, עו"ס, מורים) מתוך מיעוט ידע בתחום. הנטייה היא לרוב התמודדות חזיתית עם הנושא, שימוש בביטויים כמו עיוורון, צפייה בסרטים על הלן קלר (שכלל לא היתה לה את התסמונת, היא נולדה חרשת עיוורת - להבדיל מאלה שנולדים עם התסמונת, שנולדים שומעים ולקויי שמיעה או שומעים). אין התייחסות לאיטיות והדרגתיות השינויים, אין תהליך מותאם להתפתחות השינויים בראייה ובשמיעה. כתוצאה מכך צעירים רבים שמקבלים את המידע באופן לא מותאם נכנסים לדיכאון או מסתגרים בעצמם ודוחים כל הצעת עזרה.

זוהי אוכלוסיה שברובה מסתגרת ולא מוכרת בציבור. ההתמודדות לא פשוטה. חשוב שידעו שניתן להתמודד ואף לחיות חיים טובים ומלאים גם עם התסמונת הזו. עד שהראייה מקשה באמת על התפקוד, אנשים מגיעים לגיל 40-50 ומעלה. וגם אז עדיין ניתן להשתמש בראייה ובעזרים טכנולוגיים ומיומנויות נרכשות כדי להמשיך כרגיל, באופן מותאם למגבלה.

האם נתקלתם באנשים עם תסמונת אשר, איך הרגשתם, מה חשבתם?

ובנימה אופטימית מצרפת קישור לסרט מאד יפה, ששודר בזמנו בערוץ 8 אך לא מצאתי אותו באתר של הערוץ. אפשר גם למצוא ברשת עם כתוביות, הקישור כאן הוא ללא כתוביות. הסרט מאד מאד יפה, ובמיוחד התפעלתי מאמו של הילד, ומההתייחסות שלה אליו, יש לנו כהורים הרבה מה ללמוד ממנה...

                              הילד שרואה בלי עיניים