האתר המקיף לחיים עם מוגבלות

סטודנט/ית כבד/ת שמיעה ?

בינואר יתקיים מפגש לכל הסטודנטים והסטודנטיות באוניברסיטה העברית, להם ירידה שמיעתית בכל רמה שהיא.

המפגש יועבר על ידי סטודנטית ודוקטורנטית כבדות-שמיעה, בעלות ניסיון בהנחיית קבוצות ובמעורבות לקידום הנגישות לסטודנטים.

במהלך המפגש נערוך היכרות עם היבטים טכניים של הנגשה, עזרים ששווה להכיר, וכן גופים ואנשים רלוונטיים באוניברסיטה ומחוצה לה, אליהם ניתן לפנות בנושאי נגישות. לא פחות חשוב מכך - נדון בהמשך קידום ההנגשה באוניברסיטה לצרכינו.

כמו כן, בחלקו הראשון המפגש יתן במה לחוויות רגשיות יותר, תוך האפשרות הייחודית לחלוק אותן עם מי שמבינים מניסיון אישי את ההתמודדות עם לקות השמיעה בעולם האקדמי.

מעוניינים להגיע למפגש, או לדעת פרטים נוספים?

פנו לאדוה איכנגרין advae@mscc.huji.ac.il

 לנעמי ביטמן nomy.bitman@mail.huji.ac.il

או ליחידת הנגישות בדיקנט הסטודנטים Negishut@savion.huji.ac.il

נשמח לראותכם!

שלום לקוראים,

הרבה זמן לא כתבתי כאן. הסיבות קשורות בעיקר לעומס לימודים ועבודה. אני מקווה שיהיה לכם מעניין לקרוא כאן שוב :)

אני שמחה להיענות לבקשתה של ד"ר מרים לוינגר ולצרף קישור למאמר מעניין שכתבה, בתקווה לעורר גם דיון ומשוב (חוות דעת) של הקוראים השונים. המאמר מתייחס למענה הניתן לצרכים הרגשיים והחברתיים של החירשים בקהילה שלהם, קהילת החירשים, ועל השינויים הטכנולוגיים המתרחשים בעשור האחרון, ככל שהשימוש בשתל שבלול (קוכלארי) הולך ונעשה נפוץ. השאלה שהמאמר מבקש להתייחס אליה, היא האם התקדמות התפקוד השמיעתי המשופר שהטכנולוגיה מעניקה ללקויי השמיעה מסייעת להם לחוש פחות בדידות במגעיהם החברתיים והאחרים עם אנשים שומעים? האם הערכתם העצמית נעשתה בעקבות השמיעה המשופרת דומה לזו של אנשים שומעים?

המאמר בוחן את יתרונותיה של ההשתייכות לקהילת החירשים, את התמיכה וההקלה מהתמודדות עם המאמץ הכרוך בתקשורת, שהיא מעניקה להם. 

בסיכום המאמר המסקנה היא שגם לאחר שיפור השמיעה דרך שתל שבלול (או מכשירי שמיעה לכבדי שמיעה) עדיין יש חשיבות וערך להשתייכות לקהילת החירשים, כיוון שההתמודדויות עם קשיי התקשורת אולי פוחתות אך לא נעלמות אחרי שתל שבלולי.

הקישור למאמר השלם

דעתי היא שקהילת החירשים עוברת היום שינויים דינמיים. הרכב האנשים וטווח הלקות בשמיעה משתנה, כמו גם האפשרויות שנפתחות בפני אנשים עם לקות שמיעה (השכלה למשל). רבים נמצאים גם בקשרים חברתיים עם אנשים שומעים. קבוצת האנשים המבוגרים והצעירים שיש להם שתל הולכת ומתגבשת לקהילה בפני עצמה, שלדעתי היא פחות סגורה. הגמישות בגבולותיה של ה"קהילה" החדשה קשורה לדעתי ליכולת פיזית (שמיעתית) טובה יותר לתקשר גם עם אנשים שומעים. הצורך למפגש עם אנשים שחולקים אותם קשיים יכול להופיע בכל התמודדות שהיא של בני אדם. אני חושבת שהצרכים של כבדי השמיעה שונים מאלה שעולים בקהילת החירשים, בגוונים ולא בצבעים. ההתמודדות של אדם כבד שמיעה מורכבת, ועדיין אני לא חושבת שהפתרון הוא הסתגרות בתוך קהילה וויתור על קשרים חברתיים ותעסוקתיים ואחרים גם עם אנשים שומעים, כמו גם לא המנעות מקשרים חברתיים ואחרים עם כבדי שמיעה או חרשים אחרים. הפתרון בעיני הוא אישי, כל אדם ומה שמתאים לו.

בחלק השני של "חרשים אוראלים" אביא את דברי מכרתי, שמגדירה את עצמה כחרשת אוראלית, כלשונם, מאחר שהיא מביאה את החוויה האישית שלה, עליה היא מתבססת בהגדירה כך את עצמה. חשוב לי לציין שזו לא אני, ומעולם לא הסתרתי את דבריי מאחורי מסיכה מאולתרת של "זו לא אני אבל.."

הרכבתי מכשירי שמיעה לאורך כל שנות ילדותי מהרגע בו אובחנה חירשותי. שמחתי על כל גרם של תוספת של שיפור שמיעתי שנתן לי מכשיר השמיעה, כאבתי אובדן של חמישה דציבל שלאודיולוגים זה נראה כהיינו הך ולא משמעותי כל כך, עבורי חרב עולמי ועברתי ניתוח שתל לשם שיפור איכות חיים.

ומצד שני, אני גם נהנית מהשקט...לא להרכיב מכשיר לכמה שעות .....

האדם למעשה הוא יצור חברתי, שאוהב להגדיר את עצמו ואת המסגרות בהן הוא בחור לחיות ולהיות...

אני בוחרת להגדיר את עצמי כ'חירשת אוראלית גאה'....:)

חירשת- כי זה למעשה התפקוד השמיעתי שלי
אוראלית- למדתי במשך הזמן גם שפת סימנים, ויכולה לתקשר גם עם אנשים דוברי שפת סימנים אך מעדיפה לתקשר ביום יום באמצעות השפה הדבורה -האוראלית
גאה- כי חשה שאני חלק מקבוצה קטנה ייחודית שמצליחה לשבור מסגרות וסטיגמות כנגד כל הסיכויים.

לאחרונה, אנו עדים לתקופה מעניינת בעיני, אנו נמצאים על קו התפר בין העולם הישן לעומת העולם החדש....

על קו הרצף של התפקוד השמיעתי והשפתי ומה שביניהם...מתווסף "שחקן נוסף"- מכשיר השתל

הכנסת טכנולוגיית השתל יש לה הרבה מאוד השלכות חלקן עדיין לא ידועות לנו.

עם הכנסת מכשירי השתל לאנשים מבוגרים ו/או ילדים צעירים שמוגדרים לפי התפקוד השמיעתי כחירשים חלק מהאנשים מגדירים את עצמם כעת ככבדי שמיעה.
כי השתל מאפשר להם שמיעה שלא הייתה להם בעבר. רק שהם שוכחים שכאשר הם מסירים את השתל בסיטואציות שונות כמו: רחצה, ים, בריכה, מספרה ....הם שוב חוזרים למצבם הנתון - חירשות עמוקה.

בעוד דור, או שניים... כשרוב האנשים עם לקות בשמיעה, יהיו מושתלים, יהיה מעניין, לשמוע מהילדים עם לקות בשמיעה, שהושתלו בגיל צעיר, כיצד הם מגדירים את עצמם...

מכרה שלי (הפרטים מטושטשים כאשר אין לי אישור לחשוף זהות, אבל מדובר באישה אמיתית :) הסבה תשומת לבי, בעקבות הפוסט האחרון שלי, להגדרה שבעיניה מתאימה יותר לקבוצה מסוימת בתוך אוכלוסית לקויי השמיעה: חירשים אוראליים.

לפי ההסבר שלה בקרב אנשים עם לקות בשמיעה יש דרגות שונות של תפקוד שמיעתי (על הרצף מירידה קלה בשמיעה ועד חירשות עמוקה):
1. כאלה המרכיבים באופן סדיר מכשירי שמיעה
2. כאלה שמכשיר שמיעה עוזר להם
3. כאלה שמכשיר השמיעה לא עוזר להם במיוחד
4. כאלה שהירידה בשמיעתם כל כך חמורה שמכשיר השמיעה אינו עוזר להם כלל

לכך מתווספות דרגות שונות של תפקוד:
1. אנשים שקל להם יותר לתקשר בשפת סימנים, אולי כי הם מתקשים להשתמש בשפה הדבורה-האוראלית למרות שאולי שמיעתם טובה
2. אנשים המעדיפים לתקשר רק בשפה הדבורה
3. אנשים שמשתמשים הן בשפה דבורה-אוראלית והן בשפת סימנים

בנקודות ההשקה בין תפקוד שמיעתי ותפקוד שפתי יש רצף נוסף המשתנה מאדם לאדם... ומשתנים נוספים כגון כישורי קריאת שפתיים, מידת המוטיבציה לתקשורת עם הסביבה השומעת וכן הלאה...

מבחינת הזהות-הגדרה עצמית, יש לקויי שמיעה המעדיפים להגדיר את עצמם לפי הירידה בשמיעתם, ואחרים שמעדיפים להגדיר את עצמם לפי הדרך שבה הם בוחרים לתקשר עם סביבתם.
כלומר, יכול להיות מצב שבו אדם שהוא כבד שמיעה בשמיעתו יבחר לחיות בסביבה הדוברת שפת סימנים ולהגדיר את עצמו כחירש מסמן.
יש גם אנשים שהם כבדי שמיעה אך מתקשים לתקשר בשפה הדבורה.

ולבסוף, וכאן מגיעים לקבוצה קטנה עליה מכרתי מדברת, ונדמה לי שגם אני בתוכה, אנשים שלפי התפקוד השמיעתי (המאובחן באודיוגרמה) הם נמצאים ב"עקומת פינה", מה שנקרא חירשות עמוקה, והתפקוד השפתי שלהם הוא אוראלי. חירשים אוראליים.

אותה מכרה הוסיפה ואמרה שפעמים רבות יצא לה לפגוש אנשים שלהם ירידה קלה בשמיעה, אשר מוגדרים לפי התפקוד השמיעתי ככבדי שמיעה, מתקשרים עם סביבתם בשפה דבורה-אוראלית, נעזרים בטלפון באמצעות שמיעתם הירודה וכמעט לא משתמשים ב-SMS.... ובכל זאת מגדירים את עצמם כחירשים בפני אנשים שומעים - לתחושתה, כדי להקצין את הקושי השמיעתי שלהם.

לעומתם, החירשים האורליים,  אותם הסביבה מגדירה ככבדי שמיעה לפי התפקוד השפתי (ואני מוסיפה - גם הם מגדירים כך את עצמם לעתים קרובות), נופלים בין הכסאות - אמנם התפקוד השפתי שלהם טוב, לעתים גם לא ניכר כלל שיש קושי בשמיעה, אנשים יחשבו שיש להם מבטא זר קל, אבל מבחינת התפקוד השמיעתי הם ירודים מאד, ויתקשו מאד להשתמש בטלפון למשל. 

קיימים שני ארגונים המשתדלים לתת מענה לצרכי אנשים עם לקות בשמיעה. האחד מתמקד באנשים חירשים דוברי שפת סימנים והשני מתמקד באנשים כבדי שמיעה.

אותה קבוצה קטנה "חירשים אורליים", נופלים למעשה בין הכיסאות: הם לא ממש מתאימים לארגון המתמקד בציבור דוברי שפת הסימנים ואף לא לגמרי מתאימים לארגון המתמקד בכבדי שמיעה.

המשך יבוא...

הובאה לידיעתי (לירית שפיר שמש - תודה!) כתבה מקוממת במעריב NRG אודות אפלייה של עובדת כבדת שמיעה (בכתבה היא נקראת חירשת, ומתויגת "חירשת-אילמת".. ועל כך בהמשך). לירית עצמה מתארת בבלוג שלה (קישורים יובאו בהמשך) חוויה דומה. קשה ומעציב. אני לא יודעת באיזה טעויות מדובר אבל מניחה ראשית שאין אדם שלא טעה מעולם ולו לא טעות אחת במהלך עבודתו, ושנית, מהתרשמותי, התפקיד של העובדות לא נראה קריטי כדי כך שטעות אחת תפיל חברה שלמה. ובנוסף, לפי הכתבה במעריב מדובר בעובדת ותיקה שקיבלה פרס על הצטיינות בעבודה. 

אני רוצה לספר כי במעגל ההיכרויות שלי שמעתי על שתי עובדות שסבלו דחייה ואפלייה ללא שום רקע של טעות בעבודה. אחת מהן נלחמה באופן משפטי על מקומה וזכתה, ובשנים שבאו אחרי כן אף קיבלה פרס על הצטיינות וקידום פרויקטים. לשניה לא היו כל הוכחות כתובות על הנייר שיכלו לשמש עדות לאפליה, והיא החליטה לפרוש מתפקידה ולהתפתח בכיוון העסקי-פרטי. היא מצליחה היום יפה מאד. משתיהן אין לי אישור על פרסום שמותיהן אז אני לא יכולה להוסיף הרבה פרטים. אחת מהן כבדת שמיעה והשניה חירשת דוברת שפת סימנים. כלומר אין קשר לרמת השמיעה.

מקומם אותי שגם בכתבה מסנגרת ומפרגנת העובדת מתויגת כ"חירשת אילמת". ראשית מהכתוב עולה "אדם המנהל שיחה עם דבורה אפק יתקשה להאמין שהיא חירשת-אילמת מלידה. ספקים שעבדו מולה שנים לא ידעו שהיא חירשת, עד שביקשו לדבר איתה בטלפון." שהיא מתקשרת היטב, ומדברת עם סובביה. אני מתרשמת, שכמו אצל אנשים כבדי שמיעה רבים מאוד, הקושי הוא בעיקר בשמיעה, כיוון שהיא נעזרת בקריאת שפתיים (דבר שאי אפשר לעשות בטלפון..). מתי אנשים סוף סוף יפנימו שאדם לקוי שמיעה אינו אילם, גם אם, נניח, הוא משתמש רק בשפת סימנים לתקשורת? מתי יבינו שיש בעולם גם כבדי שמיעה, שבעיקר סובלים משמיעה ירודה, אך בדיבור שלהם כמעט ולא מורגשת הירידה בשמיעה, ושבגלל שמיעתם הירודה הם נעזרים בקריאת שפתיים לתקשורת?

נכון שאדם כבד שמיעה לעתים לא שומע מספיק טוב כדי להשתמש בטלפון וזה מהווה מגבלה בחלק מהמקצועות והתפקידים בעבודה. אני כותבת "לעתים" כיוון שיש כבדי שמיעה ששמיעתם טובה מספיק גם לתקשורת מלאה או חלקית בטלפון. יחד עם זאת ניתן, בתחומים רבים, להתגבר על הקושי דרך ערוצי תקשורת אחרים כמו מייל, צ'ט ופקס, ולהיעזר בשירותי המזכירה או הפקידה אם צריך להתקשר טלפונית. נכון שלעתים זה דורש להגמיש או להתאים את המערכת, אז מה? בעולמנו חיים אנשים עם מגבלות שונות. יש גם יתרונות שאפשר להיות קצת יותר ערים אליהם - למשל, כבד השמיעה לא ינהל שיחות טלפון בזמן העבודה.. אנושי הרבה יותר לשלב ולא להוציא מחוץ לתחום, ל"אזורים" עליהם מחליט "האח הגדול". כל כך סמלי האופן שבו הוציאו את דבורה מחוץ לתחום, ע"י מחיצה גבוהה שבנו בינה לבין שאר המשרד.. 

הכתבה במעריב: http://www.nrg.co.il/online/1/ART2/303/863.html#.TrjgALwlRoQ.facebook

הפוסט בבלוג של לירית שפיר שמש: http://cafe.themarker.com/post/2417644/?mid=523956



פעם זו היתה ההגדרה ללקויי שמיעה: חירשים אלמים. זו היתה הגדרה רפואית: מי שאינו מפיק קול דיבור מוגדר אילם. לאחרונה פגשתי מטפלת באומנויות שסיפרה לי שעבדה בגן של ילדים "חירשים אילמים". הייתי בשוק מן השימוש בצירוף הזה, במיוחד משום שהיום, עם התפתחות טכנולוגיית מכשירי השמיעה והשתלים, ילדים בגיל הגן שלקויים בשמיעתם, או שיש להם יכולת שימוש בדיבור, או שהם משתמשים גם בדיבור וגם בשפת סימנים. בכל מקרה, הם ממש לא אילמים.

גיגלתי את הצירוף "חירש אילם". הופיעו שלל קישורים שהבהירו שגם היום מרבים להשתמש בצירוף. אפילו היתה בדיחה שתיארה חירש אילם שנכנס לבית מרקחת ולא מסוגל לראות את מה שיש על המדפים ומנסה להמחיש למוכר את רצונו בג'סטות. זה כנראה לא מקרה שאנשים מבלבלים בין אובדן חוש שמיעה לחוש ראייה, או בכלל בין החושים: בזמנו שמעתי סיפור (אמיתי), על אדם חירש שהסביר למוכר בדלפק של סאב-בורגר שהוא חירש (במסעדות מסוימות של המבורגרים בארה"ב ניתן לקנות את ההמבורגר שלך כשהנך יושב במכוניתך), והמלצר הביא לו תפריט בבראייל. באמת נשגב מבינתי איך עיוורים יכולים לנהוג במכונית, וכמובן שחירשים מסוגלים באופן טבעי לחלוטין, לקרוא בראייל.

ההגדרה "חירש-אילם" מעליבה, קודם כל משום שנעדר ממנה האדם, שנית, היא כוללת בתוכה את המסר שאדם "חירש אילם" לא מסוגל לתקשר, אין לו שפה.

שפת הסימנים מוגדרת היום כשפה לכל דבר, והיא נחקרת בארץ ובעולם באוניברסיטאות בחוגים של בלשנות ותרבות. לשפת הסימנים דקדוק פנימי, שינויים לשוניים שמושפעים מהשינויים הסביבתיים, ועוד. אין דומה שפה של ארץ אחת לשניה, ושפת סימנים אינה תלויה בשפה המדוברת ואינה שואלת ממנה בהכרח את אוצר המילים ואת כללי הדקדוק והתחביר, כלומר - אינה תרגום מילה-במילה של השפה המדוברת. דוגמה בולטת לכך היא שפת הסימנים הבריטית ושפת הסימנים האמריקאית, שהן שפות שונות מאוד והדובר בשפה אחת לא יבין את הדובר בשפה השנייה - זאת למרות העובדה שגם בבריטניה וגם בארצות הברית מדברים באותה שפה, אנגלית. כדאי לקרוא עוד אודות שפת הסימנים בויקיפדיה, יש שם מידע מעניין ביותר: 

http://he.wikipedia.org/wiki/%D7%A9%D7%A4%D7%AA_%D7%A1%D7%99%D7%9E%D7%A0%D7%99%D7%9D

אני מקווה שסוף סוף יכבדו את החירשים ולא יוסיפו להם מגבלה נוספת של אילמות.. חירשים אינם אילמים. יש אנשים שהם שומעים והם אילמים, מסיבות נפשיות בעיקר. הצירוף בין חירשות לאילמות הוא צירוף שמקורו בדעות קדומות ובורות.

האם מדובר בשתל מסוג אחר? כזה שעדיין לא קיים בארץ? נראה שכן. השתלים שנהוגים בארץ לא משתמשים בשמיעה של עור התוף, אלא עוקפים אותה.

הכתבה מרתקת גם משום שיש בה משהו מסוג של "פוקח עיוורים": בסרטון המצורף נראית אשה, שלא דומה לדמות החירש שרגילים לראות בתקשורת. היא מדברת היטב, למרות שמיעה מאד לקויה. היא בעצם מייצגת אנשים שמבחינה תפקודית הם "כבדי שמיעה" (תפקודית ולא פיזית - שכן שמיעתה מוגדרת כחירשות). השימוש במכשירי השמיעה, ההשקעה בשיקום השמיעה והדיבור מילדות, הם מאד גדולים. יתכן גם שהתמונה הצלילית שיש לשרידי השמיעה שלה היא כזו שמאפשרת שמיעת דיבור טובה יחסית, בעזרת מכשירי השמיעה.

בכל אופן, כתבה מרגשת, גם בגלל ההתרגשות של האישה ששומעת לראשונה, וזה הזכיר לי את הפעם הראשונה שחוברתי לשתל - אני בקושי שמעתי, כי לא רצו לפתוח את כל קשת הצלילים ובכל העוצמה האפשרית, אלא לתת לי להתרגל בהדרגה. אבל בפעם השלישית, זה היה מדהים ומפליא. כמו לידה מחדש.

ככה זה נראה

השנה שלנו מתחילה בחודש הלימודים הראשון, בעונת הסתיו, זו העונה שבה מסתיימים דברים, סיימנו לאסוף את הקציר והפירות של עמל שנה שלמה, ונכנסים לתקופה של שינה, מבחינה מסוימת, התפתחות פנימית של ניצנים ועבודת שורשים, עד להתחלה החדשה באביב.



מצד אחד תחילת השנה מוצפת חגים, ורובנו אוהבים להתלונן על כך, מצד שני, אחרי חזרה מן החופשה הממושכת של הקיץ, ההתארגנות המחודשת עם תחילת השנה, לקראת סדר יום קבוע ולוח זמנים תובעני, מתישה, לא קלה, וקצת מנוחה בחג דווקא מעניקה פסק זמן. חבל שהחגים יכולים להיות מעיקים כל כך מבחינת ההתארגנות והלחץ האישיים והמשפחתיים, אבל זה לא חייב להיות כך.



בילדותי חגים משמעם היה התכנסות של בני משפחה שאהבתי, בגדים חדשים, לא ללכת לבית הספר שהחזרה אליו לרוב העיקה.



ברבות השנים משמעות החגים השתנתה עבורי. כל פעם הביאו עמם משהו אחר. היום הם מביאים עמם הלך רוח רגוע יותר, מחובר יותר. מה אני רוצה, מה מתאים לי, מה אני צריכה, איך לעשות. המשמעות הכללית הפכה להיות אישית יותר. אני מאמינה שזו התחלה חדשה.

כל הזדמנות שבה אנחנו נמצאים בקבוצה, היא הזדמנות לתקשורת, ואפשר גם, לבחינה עצמית של אני בתוך הקבוצה, של הקבוצה, במרוחק מאני, לנסות לשחק עם המרחקים, מעורבות וריחוק לצורך תצפית בעצמי ובאחרים. אולי מודעות לאפשרות לשחק כך יכולה לעזור במקרים שבהם מתוך מעורבות רגשית רבה מדי "מאבדים את הצפון". גם בתוך קשיי תקשורת, אובייקטיביים (כמו לקות שמיעה) ואחרים, כדאי אולי לנסות ולחשוב על הדברים אחרת. לקחת מצפן לדרך :)

שנה טובה, ובעיקר מתוקה



בעקבות העלאת תגובות הגולשים בפייסבוק, הגיעו תגובות נוספות :) הנכם מוזמנים לקרוא - יש כאן מידע חשוב ומלמד בנושא הבחירה בשתל ובית חולים. קצת ארוך אבל שווה להשקיע.

•  

  דבורה בלאו יעל, אורך ההמתנה לנתוח אי אפשר לצפות כלל וכלל , כי ישנם דברים בלתי צפויים ובלתי נשלטים אף בבית החולים עצמו כמו שקורה שלי שאני ממתינה כבר עשרה חודשים לא באשמת בית החולים, כך שהפרמטר הזה אינו רלוונטי. כמובן שהפרמטר החשוב ביותר המנתח עצמו והשיקום שלאחריו

   
•  

  Yael Doron טוב ברור שלא ציפינו דברים כמו שביתה וריקולים...

   
• Yael Halevi מסכימה שאפשר לומר שכל מרכזי ההשתלה טובים מבחינה מקצועית, אבל השירות, השקיפות, הליווי והתקשורת חשובים לא פחות. הייתי אומרת שהם מהווים 50% ממה שמרכיב את איכות מרכז ההשתלה. אני עברתי את ההשתלה פעמיים (בפעם הראשונה השתל הפנימי התחיל להתקלקל 3 חודשים לאחר הניתוח). לא רק שלא סיפרו לי שיש בעיה באותו זמן (רק אחרי כחמישה חודשים כשכבר לא היתה ברירה - סיפרו לי), אלא שגם עד היום לא קיבלתי את התוצאות של המעבדה לגבי סיבת הקלקול (שלחו את השתל המקולקל לבדיקה). למרות שכתבתי מכתבי בקשה ששלחתי גם באופן רשמי וגם בעל פה, וגם שלחו לי את התיק הרפואי - אבל בלי הדוח המבוקש. כך שלא סתם אני מדגישה את עניין השירות והשקיפות. לצערי - מהניסיון הלא טוב האישי..

   
•  

  Yael Doron במקרה שלך זה דוגמא מצויינת לנושא הזה כמה חשובה השקיפות במיוחד מול החולה שניתוח זה לא סתם דבר שאפשר לשחק עם הבן אדם ועוד בצורה כזו.. לחשוב שאפשר להתיחס לפעולה כניתוח כדבר של מה בכך...

   
• Yael Halevi לגמרי כך. אחרי שהסכמתי שיבדקו את השתל המקולקל, היו צריכים לקחת אחריות על עצמם ולתת לי את המידע בלי שארדוף אחריו (שעד היום לא קיבלתי אותו). התלבטתי אם לחשוף את הסיפור אבל אני לא חושבת שיש לי במה להתבייש.

   
•  

  דבורה בלאו יעל הלוי, טוב שאת משתפת את כולנו, למען שיידעו האחרים מה הפרמטרים שיש לעשות, מעולה, למשל אני בחרתי בשתל X וכולם אמרו לי הרי יש תקלה שם, תשובתי הייתה מוצא חן בעיני השקיפות , היחס והרצון להשתפר עוד ועוד.

   
•  

  Shafir Shemesh Lirit היי, מניסיון ארוך ימים אני בהחלט הייתי אומרת שהיחס של הצוות הוא פרמטר בעל חשיבות רבה. לגאוגרפיה יש משמעות אמנם, כי מדובר ברומן שבראשיתו הוא סוער וקרוב למדי :-) אך למי שכן יכול לבחור בין יותר ממרכז השתלה אחד מבחינה גאוגרפית כדאי גם לבדוק את הפן האנושי.
  בלי לפגוע באיש, שכן כבודו של כל מרכז השתלה במקומו מונח, הסיפור שלי היה כזה:
  אני ביקשתי בראשית הדרך הפניה למרכז השתלה מסוים וקיבלתי, אפילו בקלות מפתיעה שכן הוא לא שייך לקופת חולים כללית בה אני חברה. התחלתי שם את הדרך המקובלת והגעתי עד לפגישה עם המנתח. בדרך ראיתי את הפן הביורוקרטי, כולל הצורך לסגור דברים אתם בטלפונים מסורבלים. בפגישה עם המנתח הרגשתי שאני יוצאת ממנו בספקות גדולים ובלבול רב.
  ניגשתי להתייעצות שנייה עם מנתח העובד במרכז השתלה אחר. ממנו יצאתי עם תחושה שאני לא הולכת על זה, אני רצה! קופת החולים לא עשתה לי בעיה, אולי אפילו שמחו, כיוון שזה היה מרכז ששייך להם. הגעתי למרכז ההשתלה השני, הרגשתי מיד שינוי גדול באווירה לעומת המקום הקודם.
  ממש לפני שהגעתי למרכז ההשתלה השני, קיבלתי כבר תור לניתוח במרכז ההשתלה הראשון. אך הדברים עבדו במרכז ההשתלה השני הרבה יותר מהר, כך שהתור שלי לניתוח שם היה שישה שבועות לפני מה שנקבע לי במקום הראשון. אבל זה יצא הבונוס של כל הסיפור, כי על הדרך הרגשתי שאני מתחברת טוב יותר לנותני השירות במרכז השני.
  רגע לפני הניתוח במרכז השני, ביטלתי את תורי לניתוח במרכז הראשון. נותחתי, השתקמתי, נותחתי פעם שנייה, השתקמתי פעם שנייה.
  אני מאושרת עד היום עם הבחירה ובהחלט ממליצה ללכת גם לפי תחושות בטן ולב, למי שרק יכול לעשות זאת ורוצה לעשות זאת.
  שיהיה לכולנו רק טוב.
  (בחירת השתל תקבל תגובה נפרדת, כי כאן כבר ארוך מדי)

   
• Yael Halevi תודה דבורה ולירית! אכן אני לא עשיתי מספיק בדיקות עם מרכזי ההשתלה, אבל בזמן שאני נותחתי לא היה מגוון גדול של אפשרויות, וגם אני הייתי אחרת :)  מבחינת אסרטיביות ורצון לקבל יחס טוב, הסתפקתי במקצועיות.

   
•  

  Shafir Shemesh Lirit נדמה לי, יעל, שבתקופה שלך כבר היו חמישה מרכזי השתלה, לעומת שבעה היום ויש לי תחושה שהיד עוד תהיה נטויה.

   
•  

  דבורה בלאו ברור, שעם הזמן מתרבים מרכזי ההשתלה זה אומר דרשני שיש ביקוש רב לנתוחי  השתל וגם נותן חומר למחשבה למהססים ...

   
•  

  Shafir Shemesh Lirit והנה התגובה לגבי בחירת השתל.
  התשובה לעניין היא באופן מפתיע די דומה למה שכתבתי על בחירת בית חולים: ללכת עם תחושות הלב והבטן, כמה פשוט, כמה לא פשוט.
  אני חוזרת לתקופה שלפני חמש שנים, כמועמדת לשתל פעם ראשונה.
  אצלי לא הייתה שום הגבלה כירורגית בבחירת השתל, וגם לא הגבלה אדמיניסטרטיבית מבחינת מרכז ההשתלה. (שכן כבר היו מצבים שמרכזי השתלה עבדו רק מול שתי חברות שתלים ולא שלוש.)
  מתוך שלושה יצא כמעט מייד אחד. לחברת שתלים אחת היה אז כשל מאוד רציני, תדמית מאוד לא טובה בארץ במובן הזה, נציגה דוברת שפות זרות שאף לא טרחה להיענות לבקשת פגישה ונציג דובר עברית שכבר ממייל היה ברור שטרם למד היטב את החומר. חשוב להדגיש, שזה לא מצבה של החברה הזו היום, הדברים השתפרו מאוד בכל המובנים, כך שאסור להירתע ממנה כיום.
  שתיים נותרו במירוץ.
  קבעתי פגישות עם שתי הנציגות של החברות, שאלתי שאלות, קיבלתי תשובות. אני הרגשתי שיש לי כימיה אישית טובה יותר עם אחת מהן, שיש לי כתובת מהירה ויעילה יותר. משהו בתחושה האישית שלי אמר לקחת את השתל שלה. בן זוגי, שהיה נוכח בפגישות (נפלא, נפלא, נפלא, מי שרק יכול שייקח אתו שותף אהוב לפגישות האלו) דווקא התרשם יותר טכנולוגית מן השתל של החברה השנייה. טוב, מותק, אמרתי לו, אני משתילה שתל שאני רוצה, אתה משתיל שתל שאתה רוצה.....והוא, להזכירכם, אדם שומע רגיל. :-)
  אזי אחד הדברים שהכריעו את הכף בנוסף לכימיה אישית, היה גם שימושיות יומית, נוחות הפעלה. השתל שבחרתי אפשר שליטה על כל הפונקציות ישירות מן המעבד החיצני, בעוד שהשתל של החברה השנייה נשלט על ידי שלט בלבד, פרט לפונקצית ON/OFF שניתן היה לבצע במעבד החיצוני. לא ראיתי לנכון ליצור מצב, למשל,  שבכל שיחת טלפון בה אני צריכה מצב T , ארוץ לחפש את השלט. הרי איש לא יכול היה להבטיח לי שאלמד לדבר בטלפון בלי צורך בכך. (היום לפעמים אני כן מצליחה בזה ולפעמים לא).
  אני בהחלט שבעת רצון עם הבחירה שלי, גם אם לפעמים נדמה לי שכאילו למושתלי חברות אחרות יש הישגים טובים משלי. במצבים האלו אני אומרת לעצמי: לא להשוות, כל אדם הוא משהו אחר. אני באתי מהיכן שבאתי וכל הישג שאני משיגה הוא המתנה שלי עבור עצמי ולא עבור שום אדם אחר. אף אחד לא מבטיח שעם שתל של חברה אחרת הייתי עושה עוד יותר טוב, או שאולי הייתי מגיעה לפחות ממה שיש לי היום. כל יום של שמיעה במה שבחרתי הוא יום שאני מודה עליו, מברכת, מוקירה.
  עוד דבר שהייתי שמחה לגבי השתל שבחרתי אני, אם הם היו משפרים ומרחיבים את מערך השירות שלהם. אני יודעת שלפחות אחת משתי החברות המתחרות כבר הרחיבה שירות לסניפים שונים ברחבי הארץ, כך שלא צריך לרוץ למשרדי היבואן בשביל כל כבל או סוללה, או לבקש בדואר ולחכות או לשלם לשליח שיביא. אלו שמעניקות לי שירות במשרדי היבואן עושות את המיטב שהן יכולות, אך מן הראוי והרצוי היה לשפר זאת. אני מאוד מקווה שבתחום הזה אוכל להגיד שהתחרות בין החברות רק מוסיפה שיפורים למעננו גם בתחום השירות.
  שוב סליחה על האורך, יצא לי ממש פוסט שלם......
  בחירה טובה לכל המושתלים שבדרך!

   
• Yael Halevi לירית, בזמני היו 4 מרכזי השתלה אם אני לא טועה, ובשניידר למשל, רק התחילו לנתח מבוגרים, אני חושבת שאפילו עוד לא התחילו. בכל מקרה, עדיין הייתי צריכה לעשות יותר בדיקה של השוק. היה חשוב לי מקצועיות וניסיון של המנתח, וגם המרחק, כמי שלא נוהגת.

   
•  

  Shafir Shemesh Lirit שניידר כבר עבדו אז עם מבוגרים, אני הושתלתי לפנייך. הם עבדו עם מבוגרים גם קודם, אבל זה לא היה ידוע כמו היום. אפילו אני בהתחלה חשבתי שלא, עד שביררתי.  כך שהיו חמש אפשרויות :-)

   
• Yael Halevi כמו שאמרתי גם קודם - את עשית עבודת מחקר יותר טובה ממני :) 
  

•  

  Yael Doron אני שמחה שמהתגובה שלי לשאלה של יעל הלוי שעמדה כאן ללא מענה זמן רב,  אנשים נפתחו לספר עוד יותר על הרגשות ובחירות שלהם בנושא השתל כל התהליך איך מה מו והכל על השולחן ושיתוף המידע עוזר לנקות דברים ולשחרר דברים הן בנינו כלקוחות וצרכני השתל לבין חברות השתלים ומרכזי השתלה ואני חושבת שזה דרך יפה מאד לעזור כך לכולם שבתוך התהליך הזה לשפר את השירות, האיכות הן של השתלים, של השירות והטיפול והשיקום והכל. והכי חשוב במיוחד ליעל הלוי אל תאשימי עצמך במה שהיה קחי את זה כמנוף עבור עצמך ואחרים להצליח ולא ליפול במקומות שאחרים נפלו אלא ללמוד ולהתפתח ולשפר מתוך רצון כנה ובונה של כל השותפים  למסע! את תרמת עכשיו המון לכולנו ובעיקר מקווה עבור עצמך !

   
• Yael Halevi תודה דבורה לירית ויעל :)  לירית - קראתי שוב את מה שכתבת על הבחירה בסוג השתל, והתפעלתי מיכולתך לדעת מה טוב לך :)