יעוץ פסיכולוגי בצ
המומחים של אביליקו
עבודה נגישה
אהבה בלי מגבלות
המדריך לחופשה נגישה

יום הגאווה האוטיסטי הבינ"ל בסימן כוחו של הגיוון העצבי


אמיר  טל מתוך הבלוג של אמיר טל



ד"ר אמיר טל, המדען הראשי של ארגון בית אקשטיין מקבוצת דנאל

יום הגאווה האוטיסטי (Autistic Pride Day) נחגג בכל שנה ברחבי העולם ב-18 ליוני, במטרה לציין את החשיבות שבהכללת אנשים על הספקטרום האוטיסטי בתחומי החיים השונים, תוך הכרה בפוטנציאל האישי והחברתי הרב הטמון בהם. יום זה מקדם את התפיסה לפיה הספקטרום האוטיסטי אינו מחלה אלא התבטאות אנושית שונה הנגזרת מגיוון עצבי (נוירולוגי).

המונח גיוון עצבי מתייחס לתפיסה לפיה קיים חיווט עצבי בלתי טיפוסי בקרב אנשים על הספקטרום האוטיסטי (או מצבים נוירולוגיים בלתי טיפוסים אחרים כגון הפרעות קשב וריכוז, קשיי למידה, קשיים רגשיים ועוד) וכי גיוון זה מהווה חלק מן השונות האנושית. חסידי גישה זאת גורסים כי יש לגלות כלפי אנשים עם גיוון עצבי סובלנות וכבוד, להכיר בתרומה הייחודית שלהם לאנושות ולחברה ולא לנסות להגדיר אותם כ"לקויים" או כילדים/בני נוער/בוגרים אשר צריכים שיתקנו אותם.

היום המיוחד מדגיש את החשיבות של מתן קול לאנשים על הספקטרום האוטיסטי ואת החשיבות בקידום עמדות חיוביות והתנהגותיות מכלילות כלפיהם. לכן רוב הפעילויות המתקיימות ביום זה ברחבי העולם מועברות על ידי אנשים על הספקטרום האוטיסטי.  

הספקטרום האוטיסטי, אשר שכיחותו נעה בין 1-1.5% באוכלוסיה, כולל מגוון של מצבים נוירו-התפתחותיים אשר מתאפיינים בקשיים ביחסי-גומלין חברתיים ובקשיים התנהגותיים.  בנוסף לכך, ידוע כי אנשים על הספקטרום האוטיסטי מתמודדים יותר עם מצבי בריאות שונים (למשל, אפילפסיה, הפרעות במערכת העיכול, הפרעות שינה, הפרעות אכילה, הפרעת קשב וריכוז, חרדה, דיכאון, סכיזופרניה והפרעה דו-קוטבית) בהשוואה לאנשים שאינם על הספקטרום. מתוך דו"ח[1] שפורסם לאחרונה על ידי הארגון האמריקאי המוביל בתחום האוטיזם Autism Speaks עולה כי הספקטרום האוטיסטי משפיע, לעתים קרובות, על כל תפקודי הגוף. בנוסף, מן הספרות המקצועית עולה כי מצבים בריאותיים והתנהגותיים מובילים למוות מוקדם בקרב אנשים על הספקטרום האוטיסטי. כך למשל, מחקר שפורסם לאחרונה (Guan, 2017) מצא כי תוחלת החיים הממוצעת של אנשים על הספקטרום האוטיסטי אשר נדגמו במחקר הייתה כמחצית בהשוואה לאנשים שאינם על הספקטרום (36 שנים לעומת 72 באוכלוסייה הכללית). חשוב לציין כי אוטיזם אינו הסיבה למוות המוקדם אלא מצבי הבריאות הנלווים והתנהגויות סיכון המסתיימים בתאונות (בעיקר טביעה). לנוכח העובדה כי רוב המצבים הבריאותיים וההתנהגותיים עמם מתמודדים אנשים על הספקטרום האוטיסטי הנם ניתנים לטיפול ולעתים למניעה, ישנו צורך לחזק את הידע של העוסקים בתחום ולפתח כלים שיסייעו לאדם ולאנשי המקצוע לצמצם את ההשלכות של מצבים אלה, תוך הגברת השוויון ואיכות השירותים הרפואיים הניתנים להם.

חברה אשר מכירה ומקבלת את תפיסת הגיוון העצבי של אנשים על הספקטרום האוטיסטי צריכה לעשות זאת באמצעות שיתוף פעולה בין בעלי העניין השונים ובכללם אנשים עם הספקטרום האוטיסטי, בני המשפחה, מורים, חוקרים, מעסיקים, בעלי דירות, קובעי מדיניות ואמצעי התקשורת. קבלה והכללה של השונות והגיוון בין בני האדם צריכה להיעשות גם באמצעות תכניות לצמצום סטיגמה ואפליה כלפי אנשים עם גיוון עצבי, כיוון שחוסר בהבנה ואמפתיה עלולים להוביל לגישות טיפוליות שבאות "לתקן" את האדם ולהפוך אותו ל"נורמאלי" וקונפורמיסטי, דבר אשר אינו יעיל ואינו נכון מוסרית.

על מנת לקדם את ההבנה, הקבלה והכללה החברתית של  אנשים עם גיוון עצבי יש צורך בהעמקת המחקר הקיים אשר עשוי לסייע בפיתוח כלים ומודלים טיפוליים ושיקומיים מדויקים ויעילים יותר. יש לחזק את ההקשבה לקהילה האוטיסטית ולקדם מעורבות וקבלת החלטות משותפת של אנשים עם גיוון עצבי בכל תחומי החיים בבחינת "שום דבר עלינו, בלעדנו", לשפר את תהליכי האבחון, הטיפול וההשתלבות החברתית שלהם ולאפשר תמיכות רבות ויעילות יותר בכל שלבי חיים ובתחומי החיים. החזון הינו להגיע למצב של חברה אשר מכלילה אנשים עם גיוון עצבי ולצמצם את העמדות השליליות, הדעות הקדומות, האפליה וההדרה החברתית אשר קיימים, פעמים רבות מדי, כלפי אנשים על הספקטרום האוטיסטי ואנשים עם גיוון עצבי באופן כללי. יום גאווה שמח!

 

 


תגובות
אין תגובות לפוסט

למעלה