יעוץ פסיכולוגי בצ
המומחים של אביליקו
עבודה נגישה
אהבה בלי מגבלות
המדריך לחופשה נגישה

הבלוג של נורית פלג וולברג



לעולם לא אהיה אמא. פוסט אישי כואב (עורך האתר)

הפעם החלטתי לשתף אתכם בנושא שבאמת רגיש אצלי, נושא עליו חשבתי כבר הרבה זמן, ומדובר בילדים. הרעיון של ילדים מאוד מושך בעיני, ותופתעו - אבל אני מאמינה שהייתי יכולה להיות אמא טובה, אבל לאחרונה לאחר מחשבות רבות והתייעצויות, הבנתי שמדובר במשהו שלעולם לא יהיה לי.

תבינו התייעצתי עם כל מי שאני יכולה וכולם מאמינים שזה בעיה בשבילי, אפילו לא אדם אחד חשב שבכל זאת כדאי לי להיות אמא.

למה?

טוב, בתור התחלה - ההריון - קודם כל בגלל העקמת וכאבים בגב, אני באמת לא יודעת אם בכלל אוכל לשאת כזה משקל בהריון. עם המחלה שלי הבעיה העיקרית גם שינויי לחץ דם קיצוניים, שלבטח לא יטיבו עם העובר ומה עוד? הא, כן. יש כזה דבר התקף דיסאוטונומי - בחילות והקאות. סביר מאוד להניח שכלל ההריון יהיה לי התקף כזה. וכמובן, יש לי גם הומוגלובין נמוך והתעלפויות מידי פעם... עכשיו שאני רושמת זאת, נראה לי שהריון באמת היה מסכן לא רק אותי, אלא גם את העובר.

ומה אחר ההריון? כשבאמת יהיה לי תינוק קטן? מה זה אומר? הלילות זה החלק הכי בעייתי בחיי והרבה פעמים אם אני מתעוררת בבת אחת נופל לי הלחץ דם ואני עם סחרחורת על גבול התעלפות. איך אגש ככה לתינוק שלי כשיצטרך האכלה, החלפת חיתול ואפילו סתם פינוק? ברור שלא אוכל  לתפקד כמעט.

הא, ועוד פרט שולי - אני לא יכולה להרים תינוק/ת בגלל הגב שלי. זה בטח לא תנאים הוגנים לתינוק.

כשיגדל אולי היה יותר אפשרי אבל עדיין - לא אוכל לרוץ איתו בפארק, לא לקחת אותו לכל הפעילויות שמגיע לילד ואצטרך עזרה גם לי וגם לילד...

בכל מקרה, זה ברור שילד זה לא בשבילי. לא הוגן בכלל לילד

אז למה זה כל כך כואב לי? ובהקבלה - בעיקר אחרי שאיבדתי את סינדי שלי ואני שמה לב שאפילו לקחת כלב אחר זה מורכב.. אווווף, זה לא הוגן.

אני שמחה, באמת, בחיים שלי אבל יש לי הרגשת ריק גדולה עכשיו ואני עצובה כל כך..


תגובות
אין תגובות לפוסט

אני מאמינה שרבכם מאוד אוהבים כל דבר שקשור לנופש - התרחקות מהשגרה וקצת אתנחתא

אבל אני באמת שואלת אתכם - האם נופש זה רק כייף עבורכם או אולי יש בו משהו קצת קשה, קצת מעייף?

אני בעברי ראיתי תמיד את הנופש כמעין חלום, בעיקר חופשה בחו"ל, אבל בשנים האחרונות זה השתנה, ואני כבר פחות מתלהבת מנופש בכלל וחו"ל בפרט.

למה? כי זה קשה לי. אני גם מתעייפת בקלות, לא משנה מה טיב הנופש וגם הרבה פעמים לא מרגישה טוב.

אז אני שואלת מה הטעם להוציא כל כך הרבה כסף (בעיקר על חו"ל) כשבסוף ההרגשה לא טובה, ולא נהנים בכלל??

מה דעתכם?


תגובות
אין תגובות לפוסט

היי

עקב בעיות אישיות. נו, מדובר בגב שלי. במילא אתם כבר יודעים הכל:-)

אני דוחה את המפגש - הפיקניק - לתאריך 27/6 - נתראה שם:-)

אוהבת

נורית


תגובות
אין תגובות לפוסט

היי

אני כתבתי כבר ברשומה קודמת על הבעיות הבריאותיו שלי, ובהן הסיפור עם הגב.

אין טעם שאני אחזור אחורה לכל הסיפור, אז תקראו שוב את הרשומה על המחלה שלי לתזכורת.

בקיצור - אני בגיל 17 עברתי שלושה ניתוחים אחד אחרי השני והתוצאה רחוקה מלהיות טובה.

אז רגע, למה אני חוזרת על זה? זה הרי עבר נשכח. אז זהו, שלא...

לפני שבועיים נזכרתי שוב בדיוק עד כמה הגב עושה לי בעיות.

פתאום משום מקום עלה לי חום והתחיל לי כאב בגב. נזכרת בתקופה שהייתה לפני לא זמן רב מידי, בה סבלתי מדלקת בעצם והיה צריך להוציא בורג מהקיבוע, נכנסתי מידית ללחץ. כולם ניסו להגיע אותי שבטח החום בא מגורם אחר, אך אף אחד לא היה רגוע לגמרי

הזמנו בסוף בדיקות דם ותור לאורטופד. בבדיקות דם נראה שיש לי דלקת חזקה (20.5 CRP - למי שמבין) והאורטופד אמר שאכן יצאו פצעים מוגלתיים מהגב, אני צריכה אנטיביוטיקה ואולי לפתוח להוציא את כל הברזלים.

ניתוח? נזכרתי עכשיו בכל הפעמים שהלכתי לאורתופד וזה אמר - המצב לא טוב, אבל אין מה לעשות. כל אותם פעמים היה חלק קטן בי שקיווה שכן יהיה ניתוח לעשות שיפתור לי את כל הבעיות, אבל אני מניחה שלא באמת רציתי ניתוח. לא רציתי אז ניתוח ואני לא רוצה עכשיו ניתוח.... לא רוצה, אבל מה אם באמת צריך? מה אם הניתוח זה הדבר היחידי שיבטיח לי להפטר מהבעיות בגב אחת ולתמיד...?

בכל מקרה, בינתיים החום ירד והרבה פחות כואב לי. הפצעים גם כמעט ונרפאו לגמרי.ויש בי תחושת הקלה, אבל מעבר לזה... לא יודעת... חשש שהכל הטעיה, שאני אעשה שוב בדיקות דם והן לא יהיו תקינות, שהאורתופד יגיד שהמצב עדיין לא הכי, ושעניין הניתוח כן יעלה על הפרק.

ניתוח.... ניתוח גב... ניתוח ארוך ומורכב... ניתוח סיוטי....

נזכרת עכשיו דווקא בסדרה האנטומיה של גריי, בה הרופאים רק מחכים לניתוחים מורכבים ושיוכלו להשתתף. מעניין אם זה באמת ככה? האם ניתוחים באמת מלהיבים את הרופאים? האם אלו יותר מעניינים מהמטופלים עצמם?

טוב - חוזרת לעצמי - אני באמת מקווה שעניין הניתוח לא יעלה עוד על הפרק אבל אם כן, אם כן, אם כן - אז מה לעשות? האם כדאי שוב לבצע ניתוח? האם יש לי בכלל כח נפשי לזה? ועוד עכשיו שסינדי שלי נפטרה... למה אני מעלה אותה? כי קיבלתי אותה בדיוק כשהסיוט התחיל - בדיוק כשהניתוח הראשון בוצע ועכשיו אני אולי שוב לפני הניתוח והיא איננה שוב...


תגובות
אין תגובות לפוסט
מפגש קהילתי ראשון במסגרת קהילת הנכים באתר (עורך האתר)

שלום

אחת לחודש אני עורכת מפגשים לאנשים עם מוגבלויות, כעת המפגשים יהיו במסגרת אביליקו

המפגשים הם חברתיים ומומלצים מאוד

כולם נהנים בהם

המפגש הקרוב יהיה פיקניק בחוף ראשון לציון

מדובר בחוף נגיש לחלוטין

הפיקניק יהיה ביום שלישי ה 15/6 בשעה 18:30

כלכם מוזמנים, וכל אחד יכול להביא מאכל או משקה

מבטיחה כייף!

נא לאשר פה, כתגובה לפוסט

נתראה שם

אוהבת

נורית


תגובות
2.
מיכאל מהיכן אתה , אני הייתי רוצה ללכת ליריד תעסוקה בהי טק אם לשם פניך אשמח לעזור (לת)
אליה   31.05.10 | 16:12
1.
ברצוני להודיע (לת)
מיכאל רנסקי   30.05.10 | 17:11
לצערי אני לא נייד ואני לא יודע איך להגיע. אולי תיכתבי לי את המועדים לפגישות של החברים ואם יסתדר לי אבוא!

מיכאל

אם אתם זוכרים בפוסט הקודם שכתבתי, פוסט שנכתב בעצמו, הייתי עצובה בגלל מצבה המתדרדר של הכלבה שלי, ולצערי... המצב לא השתפר. היא לא במצב קשה יותר, היא לא סובלת, היא פשוט לא....

כן ביום חמישי ה 20/5 נאלצנו לקרוא לוטרינר והוא הרדים אותה ויותר מאוחר לשרוף את גופתה, ובדיוק הייתי אצל ההורים כי גם אני עצמי לא הייתי בסדר, הייתי חולה באיזה וירוס. טוב,, אולי עדיף שכבר אספר הכל מהתחלה....

ביום שלישיי כבר לא הרגשתי הכי, אבל מנסה להתעלם הסתובבתי בבוקר ליד הבית עם יוסי, קצת מסוחררת, קניתי כמה דברים וישבנו לחגיגת שבועות סמלית משלנו - התחלקנו בעוגת גבינה.

טוב, המשך היום היה די סתמי ואז נסענו לארוחה משפחתית אצל אחותי. כמה ששמחתי לראות את האחיינים שלי, הם היו מדהימים כמו תמיד, אז כבר התחלתי להרגיש פחות טוב. מיותר להגיד שהלילה שעבר עלי היה גרוע. יוסי היה לצידי מרבית הלילה והערכתי זאת מאוד.

בכל מקרה בבוקר התעוררתי מרגישה לא פחות טוב, וגיליתי שיש לי חום. החלטתי לנסוע להורים שלי ולהיות שם במשך היום. כל הזמן הרגשתי פחות טוב ו... טוב, אני כבר סוטה מהנושא.

סינדי לא היתה בסדר, ראיתי אותה מחליקה, והיא גם הקיאה קצת בחצר, ואפילו לא היה לה תאבון, מדובר בכלבה שתמיד היתה רעבה. ידעתי עמוק בפנים שהיא כבר לא בסדר, וזכרתי במעורפל שאמא שלי אמרה לי שכאשר היא הרימה אותה, היא נשכה אותה קלות, כנראה מכאב.

ביום חמישי קמתי די מאוחר, עדייןם עם חום ולא מרגישה טוב. הא, כן, עדיין הייתי אצל ההורים גם בגלל מצבי הבריאותי וגם כדי להיות עם סינדי. לאחר ההתארגנות, ותוך כדי צפייה בסדרה עם אבא שלי, קצת דיברנו בכלל ועל סינדי, ולפני שקלטתי משנהו מהסדרה אבא שלי אמר לי שכבר דיבר עם הוטרינר, ואמר לו לבוא. הוא אמר שלא היה פנוי באותו זמן ואמר שיתקשר כשיוכל להגיע. הייתי בטוחה שזה כבר אומר אחרי הסוף שבוע, ותכננתי את הסוף שבוע הכי פינוקי עם סינדי. אבי מצידו כבר התחיל לתת לה נקניק ואני הלכתי ללטף אותה.

ככה העברנו את היום. אמי גם הייתה עצובה והתקשתה לקבל את הרעיון שהנה הסוף קרוב. פתאאום הטלפון הסלולרי של אבא שלי צלצל, ואני נכנסתי ללחץ. זה כבר הוטרינר? מה עם הסוף שבוע שלי ושל סינדי? עצמתי עיניים כשאבא שלי אמר שהוטרינר יגיע בסביבות 15:30. כולנו רצנו למעלה להיות עוד קצת עם סינדי. אני חיבקתי אותה ובכיתי. היא הכלבונית שלי, אני עוד צריכה את הסוף שבוע... אני צריכה אותה. אני גם עוד לא מרגישה טוב... אבא שלי אמר לי לבוא לראות טיוי ולנסות להסיח את הדעת, זה לא עזר כמובן, אבל איכשהו הזמן כן עבר והוטרינר הגיע, וזהו... הסוף כבר הגיע.

אני ידעתי ויודעת שלא הייתה ברירה אחרת. סינדי באמת סבלה וראו שהמצב לא השתפר. כנראה היה מדובר בגידול. בגלל גילה המתקדם - כמעט 16 שנים - לא היה טעם אפילו לבדוק. אני יודעת שעכשיו לפחות היא לא סובלת, ואם יש כזה דבר "גן עדן של כלבים" היא בטוח שם. מחשבה נוספת שהעברתי במוחי שאולי עכשיו היא נולדה מחדש כדי לסייע למישהו אחר, כי סינדי בהחלט שינתה את חיי והיא הייתה כמעט הכל בשבילי בגיל 17, כשהייתי ללא חברים כמעט ועברתי כל הזמן טיפולים וניתוחים. עכשיו אני כבר נשואה באושר, התחלתי לעסוק במשהו שעושה לי טוב - תעסוקה לאנשים עם מוגבלויות וגם הכרתי הרבה אנשים נהדרים דרך הפייסבוק. חיי לגמרי שלמים, אז אולי פשוט משימתה כבר הושלמה.

אוקי, זה כנראה שטויות, אבל אני חייבת לדמיין שיש לה גם עכשיו משהו, משהו טוב. כי גם ככה אני בקושי מצליחה לתפקד. בעיקר כשאני חשה ברע והרצון הראשון שלי זה לרוץ אליה וללטף אותה, ושהיא תלקק אותי, ושיהיה לנו הכי נהדר. סינדי... היא נתנה לי כמעט 16 שנים נפלאות, ותמיד היא תהיה במחשבותיי.

כלב אחר? בינתיים ממש לא. בינתיים אני רוצה רק את סינדי - לפחות בדמיון ובמחשבות, כן, בינתיים אני לא מצליחה להרפות. בטח בהמשך יהיה יותר קל, אבל מגיע לי עוד קצת תקופת אבל - נכון?


תגובות
אין תגובות לפוסט
18.05.2010 | 13:02

אני מנסה לעבוד, מנסה להתרכז, מנסה לשלוח ידיעון, מנסה ומנסה ומנסה וכלום.

עצוב לי, עצוב כל כך.

הכלבה שלי, אותה קיבלתי לפני כ16 שנים, שהיא בהחלט אחד מהדברים היותר חשובים שלי, היא לא בסדר...

מדובר בסינדי שלי, סינדי הכי מדהימה, שהייתה שם בשבילי בכל הרגעים, גם הכי קשים שהיו לי.

היא כל כך חשובה לי, ועכשיו היא הזדקנה (מתי זה הספיק לקרות??) ומצבה נהיה פחות טוב מיום ליום

זה לא פייר, אני לא מסוגלת ולא רוצה להתמודד

אני צריכה אותה בחיים שלי, היא זאת שאני חושבת עליה כשטוב, כשרע, כשהכל...

סינדי :-(

אני מחכה לשמוע שזו סתם תקופה והיא תחזור לעצמה, אך בתוך תוכי אני יודעת שזה לא נכון. זה הסוף.. זה... ממש בא לי לבכות

לא תכננתי לכתוב פוסט זה, זה פשוט כנכתב מעצמו... רע לי, ועצוב לי ואני רוצה להיות לידה וללטף אותה ולפנק אותה ולתת לה ביסקוויט ושהיא תמיד תהיה איתי.

ביום חמישי אלך להורים ונראה לי שאבלה כל רגע כל שנייה איתה. סינדי....

כנראה הייתי חייבת לכתוב זאת, חייבת קצת לבכות, חייבת להוציא, חייבת.......


תגובות
1.
עצוב נורא (לת)
ריקי כהן   18.05.10 | 20:23
ועם זאת, היא בילתה איתך וגרמה לך אושר הרבה שנים. תקופת האבל תהיה הכרחית, אבל אנחנו צריכים לקבל באיזשהו מקום שזו דרכו של טבע.
תהיי חזקה
התמודדות עם מחלה (עורך האתר)

טוב, חלקכם כבר מכיר אותי טוב מכל הבלוגים והטורים שכתבתי באינטרנט. יודעים שאני נכה 100%, נשאני בוגרת תואר שני, שאני נשואה ולאחרונה פעילה בתור מנהלת קהילת נכים פיזית פה, וגם אחראית על פרוייקט תעסוקה לאנשים עם מוגבלויות. אבל אני בספק שאתם יודעים בדיוק ממה אני סובלת, מה זו הדיסאוטונומיה משפחתית ואיך היא משפיעה על חיי.

אז ככה - דיסאוטונומיה משפחתית היא מחלה גנטית, הפוגעת במערכת העצבים הלא רצונית, במערכת החושית וגם במערכת המוטורית. בקיצור - היא משפיעה על כמעט כל המערכות בגוף: העצמות, השרירים, הראייה, הריאות, הכליות, הבליעה, הקיבה, לחץ הדם ועוד. למחלה זאת אין מרפא, ואפשר לטפל רק בחלק מן הדברים נקודתית.

המצב אצל חולים בדיסאוטונומיה משפחתית מאוד ספציפי לכל אחד, ואצל כל חולה תופעות משלו.

לא אייגע אתכם בכל הפרטים, אלא רק בדברים שקשורים אלי, כי אחרת לא אצא מזה.

אני מניחה שהבעיות העיקריות אצלי ספציפית הן: עקמת בגב, יובש בעיניים, שינויי לחץ דם קיצוניים, קושי בבליעה וחוסר יציבות.

העקמת בגב גרמה לי להרבה בעיות. הוא יותר נכון נותחתי בגללה ארבע פעמים. פעם ראשונה היתה בגיל 12 והניתוח הצליח דווקא לא רע. היינו בטוחים שבזה העניין נגמר, אבל מתחת לאותו קיבוע ראשוני התחילה עקמת נוספת. היא התקדמה עד מצב מסוכן ונאלצתי לעבור ניתוח נוסף בגיל 17. באותו זמן היו לי שתי אופציות - האחת ניתוח מורכב ואף מסוכן, או ניתוח פשוט בהרבה. כמובן שהוחלט על הניתוח הפשוט, שבמבט לאחור, היה טעות רצינית, כי הניתוח נכשל שוב ושוב, וכך קרה שבכיתה יב', ממש לקראת הבגרויות, עברתי שלושה ניתוחים אחד אחרי השני.... לאחר הניתוח השלישי המצב שוב נראה כמתדרדר בשל בעיות בצפיפות העצם שלי. ביצעתי טיפולי ארדיה והמצב, למזלי, התייצב וכך נשאר. ברור שיכל להיות יותר טוב, אבל הדבר מצריך ניתוח מאוד ארוך ומאוד מורכב, ולא פעם שמעתי את הרופא אומר "המצב לא טוב, אבל אני לא ממליץ לנתח".

העיניים אצלי זה גם סיפור בפני עצמו. בגלל היובש בהן, העיניים כמעט ונהרסו לי. אם בעבר הרחוק העין השמאלית היתה בעייתית, לאחר טיול בפראג (שם האויר יבש מאוד) הקרנית של עין ימין התעכרה והראייה שלי בה ירדה באופן מהותי. עכשיו בעין שמאל אני רואה סביר ובעין ימין כמעט כלל לא. הדבר גרם לעובדה שאינני יכולה להוציא רשיון נהיגה מחוסר ראייה. בגלל היובש גם אין שום אפשרות לתיקון הקרנית.

כעת אתייחס עוד לדבר שבתקופה זו הכי מפריע לי - שינויים בלחץ דם. השינויים ממש קיצוניים ואם בתחילת היום הלחץ דם יכול להיות 70 על 45, בלילה יכול להגיע ל 220 על 130 כמו כלום, או ההפך. אי אפשר לדעת מתי יהיה לחץ הדם גבוה או נמוך, ולכן הטיפול בו כמעט לא אפשרי. כמו שאבא שלי אומר, נראה שצריך תרופה חכמה, היכולה לזהות מה הלחץ דם ולפעול לפיו. כמה שלי ידוע, אין דבר כזה. למי שקרא את הרשומה על הטיול - זו הסיבה להתעלפות.

זהו, כפי שציינתי יש עוד כמה בעיות, אך לא אפרט על כל אחת מהן.

אני עכשיו רוצה לציין שני גורמים חשובים לחולים בדיסאוטונומיה משפחתית.

* היחידה לטיפול בדיסאוטונומיה משפחתית - ממוקמת בהדסה הר הצופים בירושלים. הצוות המטפל ביחידה מורכב מאנשים מדהימים ואכפתיים. הם דואגים בכל לרווחת המטופלים, דואגים ונותנים את הטיפול המסור ביותר. בנוסף, מנסים כמה שיותר להתקדם במחקר ולמצוא פיתרון למטופלים. חשוב לציין שכבר ידוע הגן הפגום, ובעזרת בדיקה מוקדמת ניתן לגלות אותו אצל העובר ולבצע הפלה במקרה הצורך.
בצוות חשוב לי לכתוב על הרופאה המטפלת - פרופ' חני מעיין - אישה נהדרת ורופאה מצויינת. היא מטפלת באופן אישי ומיוחד בכל מטופל, עונה לשיחות גם בשעות לא שגרתיות ובחגים במקרה הצורך ותמיד נמצאת כאן בשבילינו. בתור דוגמא: פרופ' מעיין באה גם להשקת הספר שלי וגם לחתונה שלי. כמה רופאים אתם מכירים שיעשו את המאמץ??
בנוסף לרופאה המטפלת - חשוב לי גם להזכיר את האחות הנפלאה - גב' נעמה הולצר - שגם היא הרבה מעבר לאחות. היא נמצאת שם תמיד לדברים הגדולים והדברים הקטנים. היא מסייעת ותמיד דואגת. אני מעריכה אותה מאוד.

* העמותה לדיסאוטונומיה משפחתית - העמותה הינה עמותת הורים הפועלת למען חולי דיסאוטונומיה משפחתית ובני משפחותיהם. מטרות העמותה הן בעיקר לתמוך ברווחת החולים, לידע על המחלה, לקדם את המחקר ופשוט להיות שם. מאחוריה העמותה גם עומדים אנשים מדהימים, כאשר האחראיות העיקריות לפעילות הינן האחראית - שירי עיידס והעובדת הסוציאלית - הילה פורת.
יחד הן יוזמות פעילויות רבות למטופלים, כקבוצות תמיכה, טיולים, סדנאות ועוד. בנוסף, הן מוודאות שכל החולים מקבלים את מה שמגיע להם לפי החוק.

כייף לדעת שיש מי שדואג לי.

לפרטים נוספים - האתר של העמותה


תגובות
2.
כל הכבוד (לת)
נורית פלג וולברג   17.05.10 | 22:40
1.
התמודדות מעוררת הערכה (לת)
ריטה כהן-וולף   17.05.10 | 21:23
נורית,
אני שמחה להכיר אותך.
תודה על השיתוף האמיץ!
קבלי את הערכתי הגדולה אליך ועל פעילותך למען האנשים עם מוגבלויות.
ישר כח!
ריטה

חילקתי את הפוסט לשני חלקים משתי סיבות:

* לא לייגע אתכם מידי
* כי היום השני היה די טראומתי ומקוטע.

אני כבר אומרת שאני לא זוכרת הרבה מאתמול. הרגשתי ממש שהיום שלי היה מקוטע. כלומר - קטעים קטעים - ממש מהתחלה, כך גם אכתוב הרשומה.

בוקר - קמתי די על רגל שמאל עם כאבי ראש וחולשה. הייתי בטוחה שמדובר בלחץ דם נמוך והחלטתי פשוט לעשות את הכל לאט. במעורפל אני זוכרת שצחצחתי שיניים ובמעורפל זוכרת שהתלבשתי ואיכשהו ככה יצאתי לארוחת בוקר.

ארוחת בוקר - לא היה לי תאבון בכלל, אבל זה לא מפתיע, כי תמיד על הבוקר אני לא רעבה. בכל מקרה יוסי לקח לי חתיכת עוגה וביצה. ניסינו למצוא מקום להתמקם ובסוף ישבנו ליד החדר. דיברתי שוב עם חברות שלי ועלינו לאוטובוס לשמורת דן

שמורת דן - התחיל יפה אבל עם הרבה כאב ראש. זוכרת שקצת ראיתי מהמקום, וקצת קשקשתי עם המדריכים שלי - אפרת ואלון ואז מרגע לרגע הרגשתי יותר גרוע. מדדו לי לחץ דם, ראו שהיה משהו כמו 215 על 120 ונתנו לי תרופה להורדת לחץ דם...

שוב על האוטובוס - הרגשתי מאוד רע ומדדו לי שוב לחץ דם שעלה לי יותר ויותר. בשלב זה כבר לא יכלתי להגיב וגם פרכסתי. בהמשך הוליכו אותי למושב האחורי באוטובוס ובו שכבתי, הרופאה כמה שזכור לי שמה לי אינפוזיה, קראו לי בשמי ולא זוכרת יותר

בבית חולים - התעוררתי בערך כשהרופא התחיל לבדוק אותי. יוסי היה לצידי וגם חונכת אחת משמחה לילד - אביה.
הרופא שאל אותי שאלות שגרתיות והצלחתי לענות אבל לקח לי קצת זמן.

יוסי כל הזמן היה איתי, וכל כך שמחתי שיוסי הוא בעלי. בן אדם נהדר ומקסים ואני אוהבת אותו הכי בעולם.

אחרי זה זכור לי במעורפל שהורי הגיעו, עשיתי סיטי ושוחררתי מבית החולים.

נסענו כולנו הביתה ונמנמתי רב הדרך, הגעתי לבית ההורים עייפה ולא מרוצה.

 


תגובות
2.
לנורית (לת)
לימור רייז   16.05.10 | 15:32
מעריצה את האומץ והישירות שבהם את מתמודדת ומשתפת עם המחלה.
מאחלת לך כמה שפחות ימים כאלה, והרבה בריאות.
לימור
1.
נורית היקרה (לת)
ריקי כהן   13.05.10 | 21:57
עצוב לי לשמוע שסבלת כל כך ובהחלט מדאיג מה שעברת. מאחלת לך שתתחזקי, החלמה מהירה ומלאה.

יום ג' בבוקר אני ובן זוגי, יוסי, קמנו מוקדם כדי להגיע בשמונה וחצי לתחנת האיסוף לטיול של העמותה לדיסאוטונומיה משפחתית והעמותה השמחה לילד. הטיול היה מיועד להיות שלושה ימים בצפון.

הגענו מוקדם מרב האנשים, וקצת התבאסתי שלא התחלתי את היום בשעה יותר מאוחרת. לא נורא. העיקר שהגענו ויוסי איתי. די מהר מצאנו את האוטובוס שלנו, ושם ראיתי את פרופ' מעיין. פרופ' מעיין היא הרופאה המטפלת בחולי דיסאוטונומיה והיא תמיד מגיעה לכל טיול, לוודא שהכל בסדר, ולהיות שם במקרה של צרה. לא ידעתי אז, עד כמה אזדקק לעזרתה בטיול, למעשה למחרת אותו יום.

בכל מקרה, לאחר שהגיעו כבר כמה חבר'ה עלינו לאוטובוס. אז הרגשתי את כל העייפות. ישבתי ליד החלון ובהיתי בשום דבר מיוחד. הפסקתי די מהר כי כמה אנשים - חברים לעמותה ולצרה - ברכו אותי לשלום. דווקא חשבתי שלבטח יהיה נחמד, כי גם די הרבה אנשים לא ראיתי זמן רב.

האמת שמה שעצבן היתה ההמתנה. היינו אמורים לצאת בשמונה וחצי, ועד שכולם הגיעו והיו מוכנים הייתה כבר כמעט שעה אחרי. הנחתי ראשי על משענת הכסא ונמנמתי לי. בין לבין פקחתי קצת עיניים ודיברתי עם יוסי על שטיות, אבל נחמדות. אחרי זה שבתי לנמנם ולהפתעתי אפילו קצת נרדמתי. התעוררתי כבר בעצירה הראשונה שלנו, בשדמות דבורה. שדמות דבורה היה מקום בהחלט יפה, עם הרבה ירוק.

אחרי שהייתי בשירותים - התאפקתי בערך מתל אביב - נכנסתי עם יוסי לסרט תעודי. הסרט נדמה לי היה על עצי הפאולינה. האמת שסרטים תעודיים לא ממש מעניינים, אבל היה נחמד וקצר. לאחר הסרט יצאנו למעין מבוך, בו היינו צריכים למצוא מגדלים ואת היציאה. בהתחלה כמובן התלבטנו לאין ואיך לפנות. אבל בסדר, די מהר בכל זאת הצלחנו במשימה וישבנו בחוץ לקשקש קצת. האמת שבשלב זה הייתי די רעבה, וקיוויתי שנתקדם בקרוב לארוחת הצהריים. אבל ציפתה לנו שוב עוד פעילות, להרכיב סירה ולהשיט אותה. האמת שזה נחמד, אבל את הרב עשה יוסי. טוב, הדבקנו חיזקנו וחיברנו ואז התקדמנו למקור מים קטן בו כולם השיטו את הספינות. האמת שהספינות בעיקר גרמו לי לחשוב על האחיינים הכי מדמהימים שלי - מאיה ואור. הם בטח היו אוהבים את המקום. אה, אור, הוא בדיוק היה צריך להשתחרר מבית חולים, מסכן קטן. היה לו איזה וירוס כנראה שתקף אותו די חזק. ביום א'-ב' מאוד דאגתי, אבל מאז שמעתי שהילד כבר רץ ורוצה הביתה - אז נרגעתי.

טוב, סוף סוף נסענו לאכול. אכלנו באחוזת דוברובין (מקווה שאייתתי נכון). ישבנו במקטה בחוץ והאוכל היה באמת טעים. לא אכלתי הרבה כי הרב היה בשרי, ודי נמאס לי מבשר. הסיבה העיקרית שאני אוכלת בשרי היא כי ההומוגלובין שלי די גבולי (בעבר היה גם מאוד נמוך). אוף, אני סוטה כל רגע.

אחרי הצהרים נסענו לאכסנייה. כל כך הייתי זקוקה למנוחה. הכשירדתי מהאוטובוס באמת הרגשתי את כל העייפות שלי ולא קלטתי כבר בכלל מה מדברים איתי. בגלל זה שהייתי בחדר הרגשתי הקלה, ונשכבתי מיד על המיטה לעצום את העיניים ולו לרגע. לא נרדמתי והלכתי להתקלח. אחרי זה נחתי די הרבה, עד שקראו לנו בפעם השנייה לפעילות. הגענו, קצת באיחור, אבל לא נורא. הפעילות דווקא היתה משעשעת. היה צריך לארגן מעין קמפיין לדסאוטונומיה. אני חשבתי דווקא על משהו כמו "דיסאוטונומיה מבטיחה מראה צעיר לנצח", אבל החלטתי שאולי זה דווקא לא במקום, מישהו הציע חידון דיסאוטונומיה ודווקא היה נחמד.

בשלב זה עם כל העייפות המצטברת נסענו לארוחת ערב במסעדה. הפעם האוכל היה המבורגר וצ'יפס. כמי שלא אוהבת בסדר די התאכזבתי, אבל הייתי רעבה מספיק לאכול כחצי מההמבורגר. אז דיברתי עם כמה חברות דווקא טובות שלי, ענת נועה וגילי, והרגשנו שאנחנו באמת צריכות לגשר על פעריחם. היה לי מאוד נחמד לדבר איתן ולבסוף נסענו חזרה לאכסנייה.

הייתי מותשת ורוצה להגיד שישנתי מעולה - אבל לא היה כך.. גם היו לי קצת בחילות וגם התעוררתי המון לפיפי, מה שבטח תרם לאסון שהיה לי למחרת...

 


תגובות
2.
ההמשך בפוסט הבא (לת)
נורית פלג וולברג   13.05.10 | 18:38
1.
אז מה היה למחרת? (לת)

למעלה