אתר הקהילות והמומחים
המקיף בישראל בתחום המוגבלויות
הרשם
מעוניין להפנות שאלה לקהילה?
חפש
חפש הכל    חפש אנשים    חפש בשאלות ותשובות

אוטיזם

תסמונת אספרגר - אאוט?

18.11.09: שני מאמרים בנושא הדיון על הסרת האבחנה "תסמונת אספרגר" ממדריך ה DSM

28/03/10

תסמונת אספרגר - אאוט?

בימים אלו נורות יריות הפתיחה של דיון ציבורי שעתיד להיות נוקב מאוד, ביחס לשאלת מחיקתה של האבחנה "תסמונת אספרגר" מהמדריך האבחוני להפרעות נפש, והכללת הלוקים בה תחת ההגדרה "הפרעה על הרצף האוטיסטי"

מאת: סיגל כהן סקאלי 18.11.09

_____________________________________________________

האגודה האמריקאית לפסיכיאטריה, העורכת ומפרסמת את המדריך האבחוני להפרעות נפשיות, ה DSM הודיעה כי היא שוקלת לבטל את האבחנה "תסמונת אספרגר" ולכלול את מאפייניה תחת אבחנה כוללנית אחת, "הפרעה על הרצף האוטיסטי".

בימים אלו נפתח הדיון הציבורי בנושא, מאחר וישנן משמעויות רבות להחלטה זו:
האבחנה יוצרת תדמית - האם אנשים עם אספרגר ובני משפחותיהם יסכימו לתדמית חדשה? האם השינוי יקדם את השירותים הממשלתיים והביטוחיים ללוקים באספרגר, או שמא יסיג אותם לאחור? איך ידורגו המאובחנים באספרגר, אשר בתחומים אחדים יכולותיהם גבוהות במיוחד, ובתחומים אחרים יכולותיהם נמוכות במיוחד?

קלאודיה וואליס פרסמה בניו יורק טיימס, בתאריך 02.11.09 סקירה של הנושאים העולים לדיון בהקשר זה והביאה את עמדתם של מומחים בעלי דעות מנוגדות ומעט מעדויותיהם ומחשבותיהם של אוטיסטים בנושא. מאמרה מתורגם כאן במלואו.

פרופ' סיימון בארון כהן, ראש המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטת קיימברידג' התייחס לנושא השינוי באבחנה במאמר נוסף שפורסם בטיימס הניו יורקי ב 09.11.09. בהמשך תרגמתי את עיקר טיעוניו.

זהות משמעותית - אבחנה שעתידה להיעלם

מאת: קלאודיה וואליס, הניו יורק טיימס, 02.11.09 תרגום: סיגל כהן סקאלי

 
תסמונת אספרגר היא תסמונת מאתגרת. זוהי צורה קלה של אוטיזם המאופיינת במוזרות חברתית וסוג של גולמנות, אך רבים מהלוקים בה הם מחוננים היודעים קרוא וכתוב כבר בגילאי טרום בית ספר ורוכשים מומחיות בתחומי עניין מועדפים שמדהימה מבוגרים וילדים אחרים כאחד.
 
חלק ניכר מהגידול בשיעור מקרי האוטיזם מיוחס לעלייה במקרים של תסמונת אספרגר. המודעות לתסמונת זו נמצאת בשיאה בשנים אלו, כאשר עשרות ספרים נכתבים בנושא מדי שנה ודמויות עם אספרגר מופיעות בספרות, בטלוויזיה ובקולנוע.
 
ובכל זאת, האבחנה עומדת להיעלם מן העולם, מאחר והמומחים אשר עורכים ומבקרים את מדריך האבחון הפסיכיאטרי ה DSM מציעים למחוק אותה מן המהדורה החמישית של המדריך שעתידה להתפרסם ב 2012.
 
אם תוכניתם תתממש, האבחנות תסמונת אספרגר ו PDD NOS יבוטלו ומאפייניהם יוכלו בתוך המושג הכולל – הפרעה על הרצף האוטיסטי – קטגוריה שתקיף את כל הרצף, החל מבעלי התפקוד הגבוה ועד לבעלי התפקוד הנמוך ביותר.
 
"אף אחד לא הצליח להראות הבדלים עקביים בין מה שמטפלים מאבחנים כתסמונת אספרגר לבין מה שהם מאבחנים כאוטיזם בתפקוד גבוה או הפרעות אוטיסטיות קלות" אומרת קאתרין לורד, מנהלת המרכז לאוטיזם והפרעות תקשורת באוניברסיטת מישיגן, אשר צוותה משתתף, יחד עם 12 קבוצות חוקרים נוספות בהערכת אוטיזם והפרעות התפתחותיות אחרות עבור ה DSM. "לאספרגר יש משמעויות שונות עבור אנשים שונים" אומרת דר' לורד "זה מבלבל ולא מאוד שימושי".
 
הוצאת האספרגר מהמדריך החמישי אין משמעותה העלמה של המונח. "אנחנו לא אומרים שאף אחד לא יוכל להשתמש שוב במונח" אומרת דר' לורד ומוסיפה: "זה לא מונח שמבוסס על ראיות. הוא עשוי להיות מונח שאנשים יעדיפו להשתמש בו כדי לתאר איך הם רואים את עצמם ביחס לספקטרום".
 
אך השינוי, אם יאושר על ידי עורכי ויועצי המדריך יהיה שנוי במחלוקת. האבחנה "אספרגר" משמשת את חברות הביטוח הרפואי, חוקרים, רשויות המדינה ובתי ספר, וכמובן גם את האנשים עם אספרגר, המכנים עצמם בגאווה "אספים".
חלק מהמומחים חוששים שאובדן התיוג ימנע מאלו שנפגעים על ידי התסמונת בצורה קלה מלהיות מאובחנים כאוטיסטים. "לציבור יש גישה שהיא נייטראלית או חיובית כלפי המונח אספרגר" אומר טוני אטווד, פסיכולוג אוסטרלי ומחבר הספר "The complete guide to Asperger Syndrom", ומוסיף: אך אם תאמר לאדם שהוא צריך לקבל אבחון של אוטיזם הוא יאמר "לא, לא, אני יודע לדבר, יש לי חבר, איזו הצעה מגוחכת" ובכך אנחנו נחמיץ את ההזדמנות להעריך נכונה את האנשים.
 
השינוי המוצע בהגדרות של אוטיזם הוא חלק משינוי כולל בתפיסה הפסיכיאטרית של מחלות נפש, שבמהלכו המודל התפיסתי המסורתי - או שיש לך את זה או שאין לך את זה – יוחלף במודל מודרני יותר, שלפיו הפרעות פסיכיאטריות ייבחנו על רצף, עם דרגות שונות של חומרה. "המטרה היא לקבוע אמות מידה לחומרתה של כל אבחנה" אומר דר' דארל א. רג'ייר, חוקר ראשי באגודה האמריקאית לפסיכיאטריה וסגן יו"ר הכוח המבצע של ה DSM.
 
שינוי מקיף נוסף הוא הכרה טובה יותר בכך שחולים פסיכיאטריים לעתים קרובות נפגעים מקשיים נפשיים או גופניים ושמטפלים צריכים להעריך ולטפל באדם על כל קשייו. בעבר, אומר דר' רג'ייר, ה DSM שימש למיון חולים בבתי חולים על סמך מה שמתואר כבעייתם העיקרית והרצינית ביותר. חולה עם אבחון עיקרי של דיכאון מאג'ורי לא יוערך ויטופל כלוקה בחרדה, למשל, על אף ששתי ההפרעות לעתים קרובות הולכות יחד.
 
באופן דומה, ילד עם אוטיזם לא יקבל הערכת כלוקה ב ADHD מכיוון שהפרעות קשב הן משניות לאוטיזם. לכן הן עשויות להיות לא מטופלות, או שהטיפול בהן לא יוכר על ידי החברה המבטחת.
 
בניגוד לכך, המהדורה החדשה תכלול לא רק את הנושאים המרכזיים שמאפיינים אבחנה נתונה אלא גם את מגוון הבעיות הבריאותיות המלוות את ההפרעה. בתחום האוטיזם זה יכלול חרדה, הפרעות קשב, הפרעות עיכול, התקפים וקשיי ויסות חושי.
 
הורים ופעילים משוועים לגישה שתתייחס למגוון הבעיות הבריאותיות שתוקפות ילדים עם אוטיזם. "יהיה טוב יותר עבור ילדינו אם מצבים רפואיים כמו קשיי עיכול או אלרגיות יטופלו" אמר לי גרוסמן, נשיא האגודה האמריקאית לאוטיזם (ASA).
 
הגישה האבחונית החדשה תטפל בגורם נוסף של בלבול: התיוגים הנוכחיים משתנים במהלך הזמן. "ילד יכול להיראות כלוקה ב PDD NOS, ואח"כ באספרגר ואח"כ באוטיזם" אומרת דר' לורד. חוסר העקביות בשימוש במונחים השונים יוצר בעיה עבור חוקרים המנסים לגייס מועמדים למחקריהם בתחום האוטיזם.
נושא זה מקשה גם על אנשים המחפשים אחר טיפול. בחלק מהמדינות, כמו בטקסס וקליפורניה, אנשים עם אבחון של אוטיזם בצורתו המסורתית זכאים לשירותים מהמדינה, בעוד שכאלה עם אספרגר והפרעות התפתחותיות מקיפות (PDD) לא זכאים לשירותים אלו.
 
האתגר עבור הצוות העובד על המדריך האבחוני לאוטיזם הוא כיצד למדוד דרגת חומרה בתסמונת שמאופיינת בפרופיל לא בהכרח מאוזן של יכולות ומוגבלויות. לי גרוסמן מציג כדוגמה אישה העובדת בפאנל המייעץ לארגון ה ASA – "היא לא מסוגלת לדבר ותלויה במכשיר אלקטרוני על מנת לתקשר, היא מועדת לפגיעה עצמית ונשענת על טיפול קבוע, ובכל זאת היא אישה מבריקה, מנהלת עלון חדשותי ומעודכנת בכל מה שקורה בעולם המדעי" הוא אומר, ושואל – "היכן אישה כזאת תעמוד על הרצף מבחינת דרגת החומרה?"
 
ספרים שיצאו לאחרונה ושנכתבו ע"י אנשים עם אספרגר מספקים הצצה לפעולתם של מוחות מוזרים ביופיים. בספר "Embracing the wide sky" דניאל טאמט, מתמטיקאי בריטי ביישן וגאון מספר איך הצליח ללמוד איסלאנדית בתוך שבוע כדי שיוכל להסתדר בראיון טלוויזיוני ואיך הצליח לדקלם את הערך של פי עד 22,514 ספרות אחרי הנקודה בעזרת ראיית הספרות כ"נוף ממוספר של צבעים, צורות ומרקמים".
 
בספר "Look Me in the Eye" ג'ון אלדר רוביסון מתאר ילדות כואבת ובודדה ואת היכולת לראות עיצוב של מעגל חשמלי ולדמיין כיצד הוא יעביר צליל – כישרון שהשתמש בו כדי להמציא אפקט קולי עבור להקת הרוק KISS.
 
לא לכל האנשים עם אספרגר יש יכולות יוצאות דופן כאלו וחלק מבעלי הכישרונות המיוחדים מוגבלים ע"י החרדה והקשיים החברתיים עד כדי כך שהם לא מסוגלים לשמור על עבודה או לנהל חיים עצמאיים.
 
סוזן אי. סוודו, חוקרת בכירה במרכז הלאומי לבריאות הנפש שעומדת בראש צוות ה DSM לאוטיזם, מכירה בקושי לתאר תסמונת כל כך מגוונת. דר' סוודו אומרת שהתכנית היא להגדיר את האוטיזם על ידי שני אלמנטים מרכזיים: ליקוי בתקשורת החברתית והתנהגות חזרתית או קיבעון, ולנקד כל אחד מהאלמנטים כדי לתאר דרגת חומרה.
 
הטריק הוא "להלך על החבל הדק של האמת" אמרה דר סוודו, בין מתן הדרכה אבחונית ברורה ושימושית למטפלים לבין תפיסת הואריאציה האינדיבידואלית שרלבנטית לטיפול. "אנשים אומרים שבאוטיזם, כל אחד הוא פתית שלג" היא אומרת, "זו האנלוגיה המושלמת".
 
המחיקה המוצעת של תת הסוגים של אוטיזם באה בזמן שבו חוקרים טוענים שלאוטיזם יש מגוון ואריאציות. חוקרים כבר זיהו למעלה מתריסר תבניות גנטיות המשויכות לאוטיזם, אך דר' לורד מאוניברסיטת מישיגן אומרת כי הסמנים הגנטיים כנראה "לא ממפים כלל את מה שאנשים קוראים לו אספרגר או PDD."
 
מעבר לכך, לא נמצא קשר בין הגנים הללו למערכת מובחנת של סימפטומים. עד שהמחקר יוכל לספק סמנים ביולוגיים לתת סוגים של אוטיזם, דר' לורד ומומחים אחרים אומרים שעדיף שלא יהיו תת סוגים, על פני תת סוגים לא נכונים.
 
אנשים עם אספרגר ואוטיזם בתפקוד גבוה שהתראיינו נחלקו בדעתם לגבי הסיכוי לאבד את התיוג הנוכחי שלהם. טמפל גרנדין, מדענית בעלי חיים מהאוניברסיטה של מדינת קולוראדו, שהיא אוטיסטית מוכרת בארה"ב אמרה כי המונח אספרגר מבוסס טוב מדי מכדי שמישהו יוכל "לזרוק אותו". "קהילת האספרגר היא חזקה וקולנית" אמרה דר' גרנדין "וזו סיבה מספקת בפני עצמה להשאיר את האבחנה במקומה" והוסיפה: "את ההגדרה PDD NOS הייתי זורקת לפח האשפה, אך הייתי שומרת את אספרגר".
 
אך ישנם צעירים בתנועה האוטיסטית הגדלה החושבים אחרת. "הזהות שלי קשורה להיותי על הרצף האוטיסטי, לא לאיזו ישות אספרגרית עליונה" אומר ארי נאמן, 21, פעיל אוטיסט שהקים את Autistic Self-Advocacy Network, ומוסיף "אני חושב שהמיזוג לקטגוריה אחת של רצף האוטיזם יוביל לשירותים טובים יותר".

לכל הצדדים המעורבים תהיה הזדמנות לשקול את ההצעות לשינוי. האגודה האמריקאית לפסיכיאטריה צפויה לפרסם הצעה סופית על הקריטריונים לאבחנת אוטיזם באתר ה DSM בינואר ולהזמין את הציבור להגיב. דר' סוודו וחבריה מבטיחים אוזן קשבת.

חייה הקצרים של אבחנה

מאת: פרופ' סיימון בארון כהן, הניו יורק טיימס, 09.11.09 תקצור: סיגל כהן סקאלי

מדריך ה DSM עבר שינויים רבים במהלך השנים. אבחנות נוספו למדריך והוסרו מהמדריך עם כל מהדורה, ועובדה זו מזכירה לנו ששיטת הסיווג הפסיכיאטרית אינה קבועה, ומשתנה עם כל שינוי בהרכב חבריה, באופן כזה שמשפיע בכל פעם מחדש על האופן שבו אנחנו תופסים "הפרעה נפשית". עובדה זו בתורה מזכירה לנו שיום אחד אולי יהיה למדריך ערך מדעי.

אחת הסיבות שהמדריך יכול להזיז את גבולות האבחון ולהוסיף או להוריד אבחנות בקלות כזו, טמונה בהתמקדותו בתיאורים של סימפטומים חיצוניים ולא בגורמים להפרעות. סימפטומים ניתן לסווג לקבוצות בדרכים שונות ואין דרך אחת שהיא נכונה לאגד אותם. פסיכיאטריה, בשונה מענפים רפואיים אחרים, לא נשענת על מנגנונים ביולוגיים ידועים. דוגמה מצוינת לכך היא תסמונת דאון: לסימפטומים החיצוניים אין שום משמעות. האלמנט היחיד שיקבע את האבחנה הוא הימצאותו של הכרומוזום ה 21.
 
אז מה לגבי אספרגר? התסמונת תוארה לראשונה ב 1944. המאמר הראשון בנושא באנגלית נכתב ב 1981. התסמונת נכנסה למדריך ה DSM רק ב 1994. הווה אומר שלקהילה הפסיכיאטרית לקח 50 שנה להכיר בתסמונת. בעשור האחרון אלפי אנשים אובחנו על פי התסמונת. זו מסגרת זמן קצרה מדי על מנת לקבל החלטה להסירה מהמדריך.

ראשית, מה יעשו האנשים והמשפחות שקיבלו אבחון של אספרגר? האם הם יצטרכו לחזור למאבחנים לקבל איבחון מחודש? הסיכויים לתסכול ובלבול בקרבם גבוהים מאוד.
 
שנית, המדע לא קיבל הזדמנות מספקת לתאר את ההבדלים בין אספרגר לאוטיזם. אני ועמיתיי פרסמנו כעת מחקר שמטרתו הייתה לאתר את הגנים המעורבים בתסמונת. 14 גנים נמצאו מזוהים עם התסמונת.
 
עדיין איננו יודעים מספיק על מנת לקבוע האם אספרגר ואוטיזם נבדלים, אך יש לתת לנו זמן מספק למחקרים נוספים על מנת לקבוע זאת, לפני שמאגדים את שתי האבחנות לאחת. אני מסכים עם התפיסה של הרצף האוטיסטי, אך ייתכן שישנם הבדלים משמעותיים בין תתי הקבוצות שאסור שהאגודה הפסיכיאטרית תטשטש אותם בפזיזות.
הדפסה
הוספת תגובה
תגובות
סגור הכל | פתח הכל
אין תגובות לכתבה

המומחים והארגונים הנבחרים

משה ורנר- סוכן ביטוח פנסיוני
סוכן ביטוח פנסיוני, התמחות בתחום ביטוחי הבריאות,חיים,סיעוד וחסכון ארוך טווח.
חנה אלג‘ם
אני בעלת נסיון רב בשיפור, ייעול ומיקסום תוצאות לעמותה, מפעילות גיוס המשאבים המתבצעת בה. אני מציעה לחלוק את הידע שצברתי עם עמותות...
ברמדיקס
המרכז הרפואי למימוש זכויות רפואיות הראשון בישראל.

תורמי התוכן הגדולים

ריטה כהן-וולף
פסיכולוגית חינוכית מומחית, המתמחה בהתפתחות הילד, אמא לארבעה ילדים יוצרת ו"עולה ותיקה" מברזיל. במהלך השנים, במסגרת עבודתי, ...
לימור רייז/ ריטה כהן-וולף
ניהול משותף של לימור רייז וריטה כהן-וולף. לימור רייז, פסיכולוגית מומחית התפתחותית וחינוכית מאבחנת ומטפלת בקליניקה פרטית...

כלים ומידע נוסף

מילון מונחים

לא פעיל זמנית. מצאת ביטוי שאינך מבין עד הסוף? לרשותך באתר מילון מונחים מפורט.

אינדקס

מאגר המומחים ובעלי המקצוע המלא ביותר במקום אחד.

עצות שימושיות

אתה לא הראשון - קבל עצה מבעל ניסיון!

יומן אירועים

היה הראשון להתעדכן על אירועים קרובים.

פרסם אצלנו

קהל יעד מפולח ועוד יתרונות בלעדיים. טלפן עכשיו!

הצטרפו למועדון לקוחות

זה חינם! לחץ כאן והירשם למועדון לקבלת הטבות.

גלרייה

תמונות מפעילות הגופים השונים

קניות

צא למסע קניות בלי לעזוב את המחשב...

שותפים לדרך

קרא עוד על השותפים לחזון שלנו

קהילות
תחומי עניין נבחרים
חיפושים
פופולריים
פורומים
ארגונים ומומחים
בלוגים נבחרים
ארגונים חברתיים
נותני חסות ושותפים
סגור חלון
שלח הודעה
סגור חלון
סגור חלון
כניסה לאתר

לכניסה לאתר יש להזין כתובת מייל וסיסמא:

זכור אותי
התחבר
סגור חלון
תזכורת
משתמש רשום
תזכורת
סגור חלון
דווח על תוכן פוגעני
סגור חלון