רופאים לא מאבחנים כראוי אספרגר אצל בנות


05.05.09: מומחים מהשורה הראשונה בעולם יוצאים בקריאה דחופה לשפר את נושא אבחון אספרגר אצל בנות

מערכת abiliko אוטיזם 28.03.10

רופאים לא מאבחנים כראוי תסמונת אספרגר אצל בנות

מאת: אמליה היל, The Observer
תרגום: סיגל כהן סקאלי


תסמונת אספרגר שעל הספקטרום האוטיסטי, ידועה מזה זמן רב כפוגעת בבנים, העשויים לפתח עניין אובססיבי בנושא מסוים או נאבקים ביצירת קשרים חברתיים.
 
לדברי דר ג'ודית גולד, מומחית בעלת שם עולמי, רופאים אינם מאבחנים אלפי בנות שיש להן תסמונת אספרגר. גולד מאשימה את המערכת הרפואית על שהיא "מפספסת" בנות עם אספרגר, ובכך דנה אותן לחיים של סבל אשר עשוי להוביל אותן לפגיעה עצמית או לאנורקסיה.
 
גולד וקולגה שלה לורנה וינג ערכו מחקר פורץ דרך ב 1979 שאיתר את הקשר בין תסמונת אספרגר לאוטיזם ולהפרעות התפתחותיות אחרות. יחד, הן יצרו את המושג "רצף האוטיזם" – Autism Spectrum.
 
כעת גולד, בעלת למעלה מ 35 שנות ניסיות בעבודה עם ילדים על הרצף האוטיסטי קוראת לקידום צעדים ממשלתיים על מנת לסייע לבנות עם אספרגר. גולד אומרת: "אנחנו מאכזבים בנות כרגע. אנחנו נותנים לאלפים מהן שירות גרוע מאוד. או שלא מאבחנים אותן מלכתחילה, ואם הן פונות לבקש עזרה הן נדחות לעיתים קרובות".
 
הממשלה הבריטית עומדת להשיק תוכנית אסטרטגית חדשה בתחום האוטיזם. גולד והאגודה הלאומית לאוטיזם, שהיא משמשת יושבת הראש שלה, מציעות שהתוכנית הסופית תתייחס ספציפית לקונספציות השגויות שהתקבעו, המקשות על נערות ונשים עם אספרגר לקבל תמיכה ושירותים.
 
"נשים אומרות לנו שהקונספציות השגויות יכולות להקשות על המאבקים הקשים ממילא" אומרת ג'יין אשר, נשיאת האגודה. "הן מספרות לנו שלקבל אבחון זה כמו לעבור דרך מחסום בלתי עביר. רופאים רבים אינם מודעים לכך שהתסמונת יכולה לפגוע בבנות".
 
יותר ילדים מאובחנים היום עם אספרגר מאשר אי פעם. בעשור הקודם 1 ל 1000 ילדים בבריטניה נחשב כמי שעל הספקטרום האוטיסטי. לפני חמש שנים המספר עלה ל 1 ל 500. היום המספר עומד על 1 ל 100.
לא ידוע אם סיבת העלייה במספר המקרים היא כתוצאה מעלייה אמיתית בשיעור הופעת התסמונת או שמא העלייה היא תוצאה של מודעות גוברת לאוטיזם ולתסמיניו.
 
עוד פחות מכך ידוע ההבדל בשכיחות בין בנים לבנות אומרת גולד. הסטטיסטיקות לרוב מצביעות על כך שישנם בקרב בנים פי 4 מקרים יותר מאשר בקרב בנות. עם זאת, רופאים רבים מאמינים שהיחס הוא עוד גבוה יותר ועומד על פי 16 יותר מקרים בקרב בנים. גולד טוענת שהאבחון החסר הוא מקור הפער. גולד מעריכה שהיחס האמיתי הוא 2.5 מקרים בקרב בנים ביחס למקרה אחד בקרב בנות בלבד.
 
"בנות אינן מאובחנות מכיוון שעדיין יש ראיה סטריאוטיפית לגבי מהו אספרגר, המבוססת באופן מוחלט על האופן שבו בנים מפגינים את התסמונת" היא אומרת. "אנשי מקצוע אינם מעודכנים לגבי איך בנות מפגינות את התסמונת. אנו עובדים עם הרשויות להבטיח שהם ידגישו את הדאגה הזו בהתייעצויותיהם הבאות. אנו מקווים לשכנע אותם להתמקד בנושא החשוב הזה, שלא זוכה למחקר הראוי".
 
טוני אטווד, מייסד הקליניקה הראשונה לאבחון ילדים ומבוגרים עם אספרגר ומחבר הספר "המדריך השלם לתסמונת אספרגר" מסכים עם גולד לגבי היחס של 2.5 מקרים אצל בנים ביחס למקרה 1 אצל בנות. "השורה התחתונה היא שאנחנו מבינים מעט מדי על בנות עם ASD כי אנו מאבחנים על בסיס המאפיינים של התסמונת כפי שהם מבוטאים על ידי בנים. אנחנו צריכים לשנות לחלוטין את זווית הראיה".
 
"אנחנו צריכים לשרטט גרסה 'נשית' של אספרגר, שמבוססת על האופן שבו בנות מפגינות את התסמונת ואנו צריכים לעשות זאת בדחיפות. תסמונת אספרגר שלא אובחנה יכולה ליצור דימוי עצמי נמוך במידה הרסנית אצל בנות. מנסיוני, כ 20% מהנשים האנורקטיות הן בנות עם אספרגר שלא אובחנו".
 
"בנות מחליקות דרך רשת האבחון" אומר אטווד, "בגלל שהן כל כך טובות בלהסוות ולמסך את הסימפטומים. בנים נוטים להחצין את הבעיות שלהם בזמן שבנות לומדות שאם הן מתנהגות כילדות טובות, לא יבחינו בשונות שלהן. בנים עוברים למצב של התקפה בזמן תסכול בעוד שבנות נוטות לסבול בשקט ולהפוך לפאסיביות-אגרסיביות. בנות לומדות לרצות ולהתנצל, הן לומדות להבחין באנשים מרחוק ולחקות אותם. רק אם אתה מסתכל מקרוב ושואל את השאלות הנכונות אתה רואה את האימה בעיניים שלהן ושהתגובות שלהן הן בעצם נשלפות מתוך תסריט ששונן מראש".
 
"בנות לא מאובחנות" אומר אטווד "גם מכיוון שהן חברותיות יותר מבנים עם התסמונת. הסימפטומים שלהן יכולים להיות מפוספסים גם כי עוצמת העניין האובססיבי שלהן היא החריגה ולא המוזרות של הנושא שהן מתעניינות בו. הליקויים שלהן בהקשר החברתי או תחומי העניין אינם בולטים כמו אצל בנים" הוא אומר. "עשויה להיות להן חברה אחת, כשלבנים עם התסמונת לא יהיו חברים כלל. כמו כן, בנים מתמקדים בצורה מוגזמת בנתונים ותחומי עניין ממוקדים כמו רכבות או מזג אוויר. בנות נמלטות לעולם הבדיון. יש להן חברים דמיוניים, הן חיות בעולם אחר עם פיות ומכשפות, צופות באופן אובססיבי באופרות סבון ומעריצות סלבריטאים".
 
פרופ' דייויד סקוז, ראש היחידה למדעי ההתנהגות והמוח במכון לבריאות הילד, מלמד פסיכולוגים קליניים לאבחן את התסמונת. "בנות נבונות, במיוחד אלו שהן מילוליות יותר, יכולות להסתיר ולפצות על התסמונת. אני מקפיד להדגיש את ההבדלים באופן שבנים ובנות מפגינים את התסמונת כאשר אני מלמד מאבחנים, כיוון שאני מאמאין שהמערכת איכזבה את הבנות, ובמיוחד את אלו שהן בעלות IQ גבוה. אני מאמין שאם נוכל להוכיח שהיחס בהופעת התסמונת גבוה אצל בנות כפי שאנו חושדים יהיה זה צעד משמעותי, ממש כמו הגילוי שהתסמונת היא על ספקטרום האוטיזם".
 
 




תגובות

יש להתחבר לאתר על מנת להוסיף תגובה חדשה

קושי באיבחון

על אף שהמאמר דן בקושי של איבחון אצל נשים ולמרות שיש הטוענים שיש אבחון יתר של אספרגר. אני עדין נתקל במקרים רבים הן של נשים והן של גברים אשר נמנצאים בצורה מובהקת על ספקטרום האוטיסטי והצליחו לעבור 20 שנה או יותר מחייהם ללא איבחון. בעקבות כך סובלים מקושי ותעסקותי רב.

ניגם חפר, 30.05.12 12:04
ניגם חפר

למעלה