תוכנית Son-Rise לטיפול באוטיזם


מערכת abiliko אוטיזם 28.03.10


תוכנית Son-Rise לטיפול בילדים עם אוטיזם ועיכובים התפתחותיים


מאת: סיגל כהן סקאלי, 23.02.09 

כל התכנים והמידע המופיעים באתר זה נועדו לספק אינפורמציה בלבד ואין לראות בהם אבחנה רפואית ו/או חוות דעת והם אינם מהווים בשום מקרה תחליף להתייעצות אישית עם גורם מקצועי מוסמך. כל שימוש באתר או הסתמכות על תכניו תיעשה, איפוא, על אחריותם הבלעדית והמלאה של המשתמשים. 


תוכנית Son-Rise היא תוכנית אמריקאית לטיפול בילדים עם קשיים בתקשורת וקשיים חברתיים. סיפורה של גישה טיפולית זו הוא מרתק, והיא נותנת תקווה לאלפי הורים שמתמודדים בכל יום עם ילדים על הספקטרום האוטיסטי.
מייסדי תוכנית Son-Rise הם בארי ניל קאופמן ואשתו סמריה לייט קאופמן. לפני למעלה משלושים שנה נולד בנם, רון, ואובחן כאוטיסט שאין כל תקווה עבורו לחיים סבירים. התחזית השלילית שהציגו בפניהם הרופאים כללה המלצה חד משמעית לאשפז את הילד במוסד ופחות או יותר, "להרים ידיים" ממנו. 
למרות זאת, לקחו ההורים את רון הביתה, והחלו לעבוד איתו בכלים שהמציאו עבורו מתוך התבוננות בו ומתוך תפיסת עולמם הייחודית. השיפור היה מהיר מאוד. עם השנים רון איבד את כל המאפיינים האוטיסטיים, והוא היום מנהל את "המרכז האמריקאי לטיפול בילדים עם אוטיזם" שהקימו הוריו.

לאחר צפיה בסרט הדוקומנטרי "I just want my little boy back" של ה BBC השתכנעתי שיש כאן משהו שכדאי להתעמק בו וראיינתי את טלי  ברמן, עולה חדשה מארה"ב שהביאה את השיטה לארץ וכיום היא, יחד עם אבּי רפפורט, מדריכות ילדים עם אוטיזם ואת הוריהם כיצד להגיע להישגים הדומים להישג המדהים של רון קאופמן. בהמשך שוחחתי עם ענת (שם בדוי, הפרטים שמורים במערכת) אמא לילד שאובחן בעבר עם אוטיזם ועשתה את התוכנית עם טלי ועם אבּי. סיפורה מובא במסגרת.
 

טלי, ספרי לי על ההתחלה שלך..
 
"למדתי בארה"ב 4 שנים וקיבלתי הסמכה להיות מורה בשיטת Son-Rise. במשך שנתיים למדתי איך לעבוד עם ילדים עם קשיי תקשורת וקשים חברתיים, ובשנתיים הנוספות למדתי להדריך הורים ואנשי צוות לעבודה עם ילדים. בזמן הלימודים עבדנו עם ילדים רבים ושונים, מכל העולם ועם כל סוגי הקשיים, כאשר בחדר העבודה המעשית ישנו חלון חד צדדי, והמורים צפו בי עובדת ותיקנו אותי תוך כדי עבודה עם הילדים. החזון שלי היה לחזור לארץ, התחתנתי כאן ורציתי מאוד לעשות עלייה ולהקים בארץ עמותה בצורה הכי מקצועית ורצינית. עד שהקמנו את העמותה משפחות ישראליות שעשו את תוכנית Son-Rise באמריקה חזרו לארץ אך כאן לא יכלו לקבל תמיכה והדרכה."
 
מה שונה בתוכנית הטיפולית הזו לבין תוכניות אחרות?

"יש הרבה הבדלים. אחד ההבדלים העיקריים הוא שמעבר לטיפול בילד – לעזור לו ליצור קשר עין, לדבר יותר, להגביר את הקשר, יש עבודה מאוד חשובה עם ההורים. למדתי איך לעזור להורים במצב הרגשי שלהם, בגישה שלהם, כי ההתמודדות עם האוטיזם מאוד משפיעה על איכות החיים שלהם. אם יש להורים המון דאגות ולחץ ומתח – זה משפיע על הילד. כדי לעזור להם לעבוד עם הילד בצורה הכי טובה אנחנו לומדים קודם כל לעזור להם ללמוד איך להתמודד עם המצב.
זה שונה מתוכניות אחרות כי אנחנו מסתכלים על החיים של הילד וגם של המשפחה. בגלל זה אנחנו כבר לא קוראים לשיטה שלנו "תוכנית Son-Rise" אלא Son-Rise Life Style."
 
סיפורם של ענת ובנה אלעד
(השמות בדויים ושמורים במערכת)

"אלעד בן שש. בגיל שנתיים אבחנו אותו על הספקטרום. ניסינו למצוא לו תוכנית כי האמנו בו שהוא יכול להתקדם וגם באבחון אמרו לנו שאפשר להגיע איתו רחוק. נרשמנו למרכז מילמן תוך 3 חודשים, אבל הבעיה הייתה שהרגשתי שזה לא מספק. נקבעו לנו 3 פגישות לשבוע, ולעיתים גם פחות מכך וההתקדמות הייתה איטית.

במרכז מילמן פגשנו זוג שעשה את תוכנית Son-Rise ושקל לשלב בין התוכניות. הם סיפרו לנו על התוכנית ומאוד התרגשנו. זה נראה לנו מייד. החלטנו להתחיל את Son-Rise.

אלעד היה אז בן שלוש. טלי ואבּי הגיעו אלינו לפגישה ראשונה. ראינו את החום שלהן, את האהבה לילדים. טלי ראתה את אלעד, התכופפה אליו, הסתכלה אליו, כשהוא נסוג היא הרפתה, היא דיברה איתו למרות שאז הוא לא דיבר ונדהמתי מהחום, מהעיניים הקורנות."



מה את יכולה לפרט על העבודה עם ההורים?

"יש לנו מודל ספציפי שמשתמשים בו כדי לזהות מה בדיוק קשה להורים רגשית ואיך להפוך את החיים שלהם לנוחים יותר.
לפי המודל הזה אנחנו מתייחסים לשלושה אלמנטים:
גירוי – כל אירוע שקורה עם הילד – התקף זעם, בכי, פעולה חזרתית, או משהו טוב: שיפור בדיבור, יצירת קשר עין.
אמונה – איך ההורה תופס את הגירוי
תגובה – איך ההורה מגיב לגירוי. העשייה שלנו והרגשות שלנו כתוצאה מהגירוי.
 
לגירוי אחד יכולות להיות המון תגובות. מה שעושה את ההבדל בין הורה אחד לאחר הוא האמונה. מה אנחנו מאמינים לגבי הגירוי. העבודה היא לחפש מה גורם להם להגיב בצורה מסוימת לגירוי. את השינוי אנחנו עושים ברמה של האמונה. אנחנו מנסים להבין מה נמצא מתחת לתגובה, מתחת לכאב, ושם לעשות את השינוי.
 
אנחנו מסתכלים על המשפחה כמכלול. אנחנו רוצים לשפר את איכות החיים של כל המשפחה כדי להשיג רמה טובה יותר של שיפור אצל הילד עצמו."
 
המשך סיפורם של ענת ובנה אלעד

"בנינו מייד מערכת. לאלעד אז היו 20 מילים שבוטאו לא כתקשורת אלא כמלים בודדות. הוא יצר קשר עין אולי אחת לדקה. הוא היה מתרחק, מסתגר, מנפנף בידיים, הוא נצמד לחפץ כלשהו ולא היה מוכן להיפרד ממנו.

התחלנו את התוכנית. אני עזבתי לצורך זה את העבודה כי רצינו לעשות תוכנית מלאה. חיפשנו מתנדבים, פרסמנו מודעות במכללות, פנינו לעירייה ובסוף גם קיבלנו בנות שירות לאומי.

תוך חודש כבר ראינו שינוי. קשר העין עלה לשלוש פעמים בדקה, הרצון לשחק, הוא התעניין במה שאני עושה בניגוד להסתגרות הקודמת בעולם שלו. אבּי הגיעה אלינו בכל שבוע. טלי היתה זמינה לנו בכל דקה שהזדקקנו לה.

היו  עם טלי המון שיחות, גם עליי. גם אני עברתי משברים מן הסתם. האבחון גרם לזעזוע במשפחה ופגע בקשר שלי עם בעלי. התוכנית קירבה בינינו." 


איפה מתבצע הטיפול בילד?

"התוכנית נעשית בבית ותלויה בעבודה של ההורים, ואם יש, אז גם בצוות של מטפלים. היא מתרחשת בחדר ספציפי מיוחד שהמשפחה מכינה מראש. זה יכול להיות חדר השינה של הילד או חדר נוסף. המטרה בסידור של החדר היא שלילד יהיה יותר קל להתרכז באינטראקציה. החדר צריך לספק נוחות בריכוז ולסנן רעשים חיצוניים וריחות. החדר צריך להיות כיף לילד ושלא יהיו בו כללים כמו "אל תיגע בזה..", "זה אסור..", "אל תעשה ככה..".
 
איך מתבצע מהלך הטיפול עצמו?

"אחד העקרונות החשובים שלנו הוא "הצטרפות". לכל ילד על הספקטרום יש התנהגות חזרתית מיוחדת לו. לדוגמה – לסדר רכבות בשורה, ואז להיות שקוע בשורה הזו. אנחנו מאמינים שהוא לא עושה את זה סתם. הוא עושה את זה כי זה עוזר לו. ככה הוא מטפל בעצמו. לאדם רגיל יש יכולת לעשות סינון של גירויים ולעסוק בדבר מסוים בלי בעיה של ריכוז. ילד על הספקטרום חווה את העולם ככאוטי בגלל כל הגירויים שמסביבו אז הוא בונה לעצמו עולם, בועה, שבה יש לו שליטה. בתוך העולם הזה הם יכולים לסדר לעצמם את הדברים, לארגן אותם. העיסוק הזה מספק להם את הרוגע הנדרש.
אם המטרה שלנו בתוכנית היא אינטראקציה, ואני רואה שהוא עוזר לעצמו, אז אני לא אומרת לו להפסיק, לעצור, לעשות משהו אחר, כי אז אתן לו עוד סיבה להתרחק ממני. ההיפך. אם אני רוצה להיות יחד איתו אני בונה גשר מהעולם שלנו לעולם שלו. אני מצטרפת לעולם שלו ואני בונה לידו גם שורה של רכבות. אני בעצם בונה את הקשר שלנו בתוך העולם שלו. ואז מה אנחנו רואים? הילד מתחיל להסתכל על העולם שלנו. הוא מתחיל לראות אותנו ולהבין שהוא לא לבד שם. הוא מרגיש שיש שם "ביחד". בנינו את הקשר במקום שהוא בטוח עבורו ולכן קל לו יותר להיות איתנו. ברגע הזה שהוא איתנו, אנחנו קוראים לזה "אור ירוק": הוא יוצר קשר עין, מסתכל על מה שאני עושה, מבטא בשפה או במגע, מתקרב, זה סימן עבורנו שהוא יותר פנוי. זה הרגע שאנחנו קופצים על ההזדמנות לבנות משחק ביחד ודרך המשחק לטפל בקושי."
 
האם יש הכרה ממסדית בשיטת הטיפול הזו?

"יש מחקרים על השיטה באוניברסיטאות באנגליה ובארה"ב אבל התוכנית היא פרטית והיא מיועדת למי שלא מצא מענה או לא מסתפק בשיטות המסורתיות ובגישות שהן מציעות."
 
למה ההורים צריכים להיערך לפני ההגעה אליכם?

"הם צריכים להכין את החדר. זה יכול להיות חדר השינה של הילד או חדר אחר כלשהו ויש רשימה של התאמות שצריך לבצע. את הצעצועים, למשל, צריך לשים על מדפים מחוץ להישג ידו של הילד, וזה כדי לתת מקום לאינטראקציה, שהילד יבקש את הצעצוע. דבר שני שיש להכין זה זמן לעבודה עם הילד. יש משפחות שעובדות איתו פול טיים – מתשע בבוקר עד חמש עובדים איתו אחד על אחד. יש כאלו שעושים את זה חצי מהזמן – הילד לומד בגן בבוקר ובצהריים ההורים עובדים איתו. המינימום הוא 12 שעות שבועיות של עבודה אחד על אחד. ההורים יכולים להביא להכשרה גם מטפלים שיחלקו ביניהם את העבודה עם הילד. אנחנו נפגשים איתם פגישה ראשונה מקדימה ולאחר מכן באים בכל חודש לצורך הדרכה, הכוונה, תיקון, מעקב אחר ההתקדמות. לפי הצורך או בקשת ההורים אנחנו יכולים גם לבוא אחת לשבוע."
 
אילו הישגים את יכולה להבטיח להורים שמגיעים אלייך?

"אני לא יכולה להבטיח שום דבר אבל אני יכולה להגיד שאנחנו מסתכלים על כל ילד כך שאין גבולות לפוטנציאל שלו. היכולות שלו לא תלויות במצב הנוכחי שלו, לא תלויות בגיל שלו, והכול יכול להיות אפשרי בשבילו. מה שראינו בצורה הכי מדהימה הוא שילדים יצאו מהספקטרום. הם חזרו לפסיכולוג שאבחן אותם במקור ויצאו ממנו עם אבחנה חדשה: No longer on the autistic spectrum – לא עוד על ספקטרום האוטיזם. זה אומר שהילד הולך לבית ספר רגיל, לגן רגיל, והסביבה לא מודעת לכך שלילד היו בעיות קודם. גם בארץ הצלחנו ככה יותר מפעם אחת. אם לא השגנו את המטרה הזו אז תמיד השגנו התפתחות משמעותית בשפה, בהשתתפות במשחקים, בגמישות נפשית לקבל שינויים, בקשר עין. לא קרה אף פעם שעבדתי עם ילד ולא גילינו התפתחות ושינוי משמעותיים, ולא רק לילד אלא לכל המשפחה."
 

למי הטיפול מתאים?

"הטיפול מתאים לכל ילד עם קשיים תקשורתיים וחברתיים. ילדים על הקשת האוטיסטית, ילדים עם תסמונת אנגלמן, עם תסמונת רט, תסמונת דאון, תסמונת אספרגר, PDD-NOS, הפרעות למידה לא מילוליות."

המשך סיפורם של ענת ובנה אלעד

"אנחנו 3 שנים בתוכנית ואני חייבת להגיד לך שיש לי ילד חדש.

אני לא יכולה להפסיק להתרגש ולדבר על זה. אף אחד לא יכול לזהות שהוא היה אוטיסט. הוא שנה וחצי כבר בגן רגיל, ללא סייעת. הגננת לא יודעת אפילו על האבחון שלו ומעולם הנושא לא עלה.

אחרי שנה מתחילת התוכנית התחלנו לשלב חברים. הוא אולי לא מנהיג החבורה אבל הוא בהחלט משתתף. הוא חכם בטירוף. אלעד של היום הוא ספונטני, הוא מנהל שיחות מדהימות, יש בעיה קטנה של חוסר גמישות לשינויים אבל אני ראיתי ילדים בלי אוטיזם עם בעיה דומה.

לפני שנה חזרתי לעבודה. אני ובעלי, יחד עם בנות שירות לאומי עובדים איתו אחר הצהריים על מיומנויות חברתיות. רשמנו אותו לכיתה א' רגילה. מדהים לראות בכל שלושה חודשים בטבלה מסודרת את קצב ההתקדמות שלו.

אני מודה לאלוהים שהגעתי לטלי ואבּי ולתוכנית Son-Rise. התוכנית נותנת לילד את המקום, את הכבוד, הרבה חום. אנחנו זורמים עם הילד, קשובים לו. אם הוא מנותק אנחנו מצטרפים אליו ומה שקורה זה שהוא מצטרף אלינו אחר כך. זה נראה מוזר לנפנף איתו בידיים אבל לא ייאמן שככל שנפנפנו איתו התופעה נעלמה. אין היום שום התנהגות שהיא חריגה. הקרבנו המון זמן ומאמץ אבל כדאי להשקיע שלוש שנים ולקבל ילד חדש".



Autisn Treatment Center Of America: Son-Rise Program




תגובות

יש להתחבר לאתר על מנת להוסיף תגובה חדשה

אין תגובות לכתבה
למעלה