מדריך לשמירת בריאותם של תנוקות עם תסמונת דאון


בתדריך לשמירת הבריאות של תינוקות מגיל חודש ועד שנה ניתנו הדגשים בפגישות עם רופא הילדים, אלו בדיקות גופניות רופא הילדים חייב לבצע?, אלו בדיקות מעבדה והתייעצויות חובה לבצע?, מידע על הטיפול ההתפתחותי ועצות נוספות.

אריה סעדה 21.08.11

מדריך לשמירת בריאותם של תינוקות עם תסמונת דאון (חודש עד שנה)

מאת אריה סעדה עדכון: 21/08/2011
 

 

א. הדגשים בפגישות עם רופא המשפחה | ב. אלו בדיקות גופניות רופא המשפחה חייב לבצע? | ג. אלו בדיקות מעבדה והתייעצויות חובה לבצע? | ד. הטיפול ההתפתחותי | ה. עצות נוספות

 

תינוקות עם תסמונת דאון זקוקים לאותם בדיקות וטיפולים רגילים הניתנים לכלל התינוקות. לדוגמא: תינוק עם תסמונת דאון זקוק לחיסונים ובדיקות גובה ומשקל בדיוק כמו כל תינוק אחר. בנוסף, תינוקות עם תסמונת דאון זקוקים לבדיקות וטיפולים שגרתיים נוספים בתדירות רבה במסגרת טיפול רפואי מונע. משום שתינוקות עם תסמונת דאון נולדים עם ליקויים מולדיםהרה יותר בהשוואה לאוכלוסייה הרגילה וכמו כן הם מפתחים בעיות רפואיות מסויימות יותר מבני גילם. היום הטיפול ההתפתחותי נכלל במסגרת הרפואה המונעת, ובשל חשיבותו לאיכות החיים הוא מוזכר כתחום יחודי העומד בפני עצמו.

א. הדגשים בפגישות עם רופא הילדים

בביקורים אצל רופא הילדים -

  1. שתפו את הרופא בדאגותיכם לגבי התינוק.
  2. שתפו את הרופא לגבי קשיי נשימה, קשיי ראייה, בעיות שמיעה וכאבי אוזניים של הילד. יש חשיבות רבה שהרופא יתייחס ברצינות לדלקות בדרכי הנשימה ובמיוחד לגבי דלקות באוזן התיכונה.
  3. שתפו את הרופא כאשר לילד עצירות. במקרה זה הרופא צריך להמליץ על תזונה מותאמת. השתדלו לשתף פעולה והקפידו על הדיאטה המומלצת, כדי למנוע מחלות מעיים ופגיעה בגדילה ובהתפתחותו של הילד שתגרם בעטיין. במקרה שלתינוק עצירות קשה, ודיאטה קפדנית וסמים משלשלים אינם מועילים על הרופא לשלול מחלת הירשפרונג (Hirschsprung).
    מחלת הירשפרונג היא פגם מלידה, בו תאי עצב השולטים בהתכווצויות הקצביות לא מתפתחים בחלק מן המעי. חלק זה נעשה צר וחוסם את מעבר הצואה. התסמינים הבאים לידי ביטוי בשבועות הראשונים לחיים הם כאב ונפיחות של הבטן ועצירות קשה או מוחלטת. הטיפול הוא באמצעות ניתוח.

ב. אלו בדיקות גופניות רופא הילדים חייב לבצע?

הרופא חייב לבצע בדיקות נוירולוגיות ונוירו-מוטוריות כלליות, ובדיקה כללית של השלד ושריריו, וכן בדיקת קרום עור התוף. אם קיים חשש לדלקת האוזן התיכונה רצוי לקבל הפנייה לרופא אף אוזן גרון.

ג. אלו בדיקות מעבדה והתייעצויות חובה לבצע?

  1. בדיקת אקו-לב על ידי רופא לב לילדים (אם הבדיקה לא בוצעה קודם)
    מדווחים הנמסרים מתברר שבין 30 ל-60 אחוזים מהילדים עם תסמונת דאון סובלים ממחלות לב מולדות. נקב בחיץ שבין חדרי הלב או הפרוזדורים היא המחלה הנפוצה בתסמונת דאון הדורשת בדיקת אקו-קרדיוגרפיה (א.ק.ג - אולטרה סאונד ללב) והערכתה על ידי רופא לב (קרדיולוג) לילדים. חובה לבצע את בדיקת הא.ק.ג גם אם אין רשרוש בלב. במקרה שא.ק.ג אינו מתבצע יש צורך בדיאגנוזה מלאה של קרדיולוג לילדים.
    לעיתים נראה שמצב הילד, בד"כ בגיל 8 חודשים, החולה במחלת לב משתפר ואז מתחוללים שינויים חמורים ומסוכנים בכלי הדם של הריאות. ניתוח בעיתוי הנכון, בד"כ במשך ששת החודשים הראשונים נחוץ למניעת סיבוכים חמורים.
    במידה והיילוד חולה במחלת לב בקשו טיפול מונע למניעת דלקת פנים הלב.
    השתדלו להתמיד בטיפול המונע למניעת דלקת פנים הלב. הטיפול ימנע מהילד ומכם סבל רב.
  2.  חובה לבצע בדיקות שמיעה לא יאוחר מגיל 3 חודשים.
    תינוקות וילדים עם תסמונת דאון עלולים לאבד את היכולת התחושתית או העצבית או את יכולת הולכת הצליל או שלושתם גם יחד. אם לא בוצעה בדיקת שמיעה ABR (Auditory brainstem response test) סמוך ללידה או אם תוצאות הבדיקה הקודמת עוררו חשדות ללקות שמיעה, חובה לבצע בדיקת שמיעה בסביבות גיל שלושה חודשים.

    בבדיקה ABR מבצעים הערכת תפקוד מסלולי השמיעה העצביים במוח. בעקבות השמעת קול בעוצמה מיוחדת מתקבל רישום של 7 גלים המייצגים את הפעילות החשמלית משבעה מרכזים במוח המגיבים זה אחר זה לקול שהושמע. יתרונה העיקרי של בדיקה זו היא בכך שהיא אובייקטיבית ואינה דורשת שיתוף פעולה מהנבדק למעט אי תזוזה בזמן ביצוע הבדיקה וכך ניתן לבצע אותה בילדים קטנים, מתחזים וכדומה.
  3. דרשו הפנייה לרופא א.א.ג במידה ולתינוק דלקות אוזן תיכונה חוזרות ונשנות.
    לרוב התינוקות עם תסמונת דאון יש תעלות שמע קטנות מאוד ולכן מומלץ להפנותם לרופא אף אוזן גרון המצויד במכשירי בדיקה מתאימים לבדיקת עור התוף. רופא א.א.ג חייב לבדוק כל ילד עם בעיית שמיעה או בעיות בעור התוף על מנת לתת טיפול אגרסיבי נגד הגורמים שעלולים לגרום לאיבוד השמיעה.

    אחד הסוגים עיקריים של ליקוי שמיעה הוא ליקוי בהולכת הצליל. ליקוי שמיעה הולכתי עלול להיגרם מחוסר תפקוד תקין של האוזן החיצונית או התיכונה. לרוב ניתן לשפר זאת באמצעות טיפול תרופתי או כירורגי כל עוד הטיפול ניתן בזמן. במקרים בהם לא ניתן לטפל, ניתן להיעזר במכשירי שמיעה.
    סיבות נפוצות לליקוי שמיעתי הולכתי (קונדוקטיבי) הם: דלקת של תעלת השמע החיצונית או של האוזן התיכונה, נוזלים באוזן התיכונה, הצטברות של צרומן (שעווה) באוזן. הצטברות נוזלים באוזניים שכיחה אצל תינוקות עם תסמונת דאון, כבר מהחודש הראשון ולכן טיפול אוזניים אגרסיבי, מעקב קפדני ובתדירות גבוה יכולים להפחית את הפגיעה בשמיעה ובהתפתחות השפה, ובדרך כלל למנוע אותה.
  4.  חובה לבצע בדיקת עיניים בגיל שישה חודשים ולאחר מכן מדי שנה.
    מחלת הקטרקט המולדת היא מן הבעיות החמורות אצל תינוקות עם תסמונת דאון. אם המחלה לא מאובחנת ולא מטופלת היא גורמת לאיבוד הראיה. חוסר ב"רפלקס האדום" פזילה והתרוצצות גלגל העין מחייב הפנייה מיידית לרופא עיניים לילדים. בדיקות שגרתיות צריכות להתחיל בגיל 6 חודשים ובהמשך פעם בשנה. דלקת העפעפיים ודלקת הלחמית אף הן שכיחות ויש לטפל בהם מיד. היצרות או סתימה של תעלות הדמע עלולות להביא לידי הצטברות דמעות. ליקוי זה ניתן לריפוי.
  5.  חובה לבצע בדיקות מעבדה לברור תפקוד בלוטת התריס (TSH, TH) בחודש השישי ובחודש השניים עשר.
    שכיחות מחלות בלוטת התריס בתסמונת דאון גבוהה ביותר בכל הגילאים. רמות נורמליות של הורמון בלוטת התריס נחוצים לגדילה ולתפקודים שכליים של הילד. הסימנים לתת פעילות של בלוטת התריס (hypothyroidism) כמעט ולא בולטים והם יכולים להיות מיוחסים לתסמונת עצמה. לכן מומלץ לבצע בדיקה כל שנה באמצעות מעקב אחר רמת ההורמונים TSH ו- T4. 

ד. הטיפול התפתחותי

בקשו ההתערבות כוללת: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ואבחונים התפתחותיים במיוחד באמצעות קופות החולים ומרכזי התפתחות הילד.

בקשו תוכניות גרייה באזור המגורים שלכם. התערבות מוקדמת מתוכננת עשויה למתן פיגור שכלי וגופני אצל התינוק עם התסמונת דאון. התערבות מוקדמת מתמקדת במיוחד בשיפור התפקוד החושי-תנועתי וההתפתחות החברתית, והיא עשויה להשפיע לטובה גם על תהליכי למידה מורכבים יותר. התערבות מוקדמת היא גם מתן גירויי גדילה מוקדמים.


באחרונה ישנה הסכמה כי האיכות חשובה יותר מכמותם הכללית של הגירויים, בעיצוב התפתחותו הגופנית והנפשית של התינוק. לכן יש לשים לב על המבנה והתוכן של תוכנית הגרייה ולהימנע משימוש בלתי מבוקר בגירויים רבים וחסרי תכלית מוגדרת. עקרון זה חשוב שבעתיים כאשר עורכים תוכנית גרייה לתינוק עם תסמונת דאון.

ה. עצות נוספות

  1. הגישו תביעה (אם לא בוצע לפני כן) לגמלה בשל ילד נכה בסניף המוסד לביטוח לאומי הקרוב למקום מגוריו של הילד.
  2.  מומלץ לבצע ביטוח משלים בנוסף לביטוח הבריאות הממלכתי.
    במידה ולא בוצע לפני כן, פנו למחלקה לשירותים חברתיים במקום מגוריכם לצורך הפנייה לוועדת איבחון וקבלת הכרה של האגף לטיפול באדם המפגר. הכרה זאת תקנה לכם בהמשך שירותים מיוחדים כמו צהרונים, שילוב תנוקות עם צרכים מיוחדים במעונות יום, מעון יום שיקומי ועוד.
  3. זכרו, יש לכם ילדים נוספים ובן זוג הזקוקים לכם.
  4. זכרו,  בן זוגכם עשוי להגיב אחרת ללידת ילד עם תסמונת דאון. התמודדות גברים שונה מהתמודדות של נשים בשעת משבר ולעיתים קרובות כל אחד מבני הזוג נמצא במקום אחר מבחינה התגובה הרגשית וההתייחסות.

מאמרים נוספים

 
 

תאריך עדכון: יום חמישי, 13 במאי 2010

 




תגובות

יש להתחבר לאתר על מנת להוסיף תגובה חדשה

אין תגובות לכתבה
למעלה