לפעמים הוא אומר בטלפון: `אמא, רוצה הביתה`


ספורם האישי של שתי אמהות לנערים עם פיגור שכלי החיים במוסד פנימייב

מערכת abiliko פיגור שכלי 28.03.10

לפעמים הוא אומר בטלפון: 'אמא, רוצה הביתה'

אורית הלפרין, יו"ר אקי"ם תל-אביב ובעצמה אם לילדה שסובלת מפיגור מוחי, מגדלת את בתה שי בבית. גל, בנה של ד"ר הדס סערוני, עבר לכפר מיוחד בגיל 12 ומגיע הביתה בסופי שבוע ובחגים. שתי אמהות, שכל אחת מהן מתמודדת בדרכה שלה עם העובדה שיש ילד חריג במשפחה, אבל אצל שתיהן מדובר בסיפור אהבה אינסופי

מאת רותי קדוש                                                                                יום שני, 31 במרץ 2003, נשים, מעריב


אורית הלפרין וד"ר הדס סערוני שתיהן אמהות לילדים פגועים, אך דווקא העובדה הקשה הזאת שינתה את תפישת עולמן ושימשה להן מנוף לצמיחה. "שי שינתה לי את החיים. היא עשתה אותי בן אדם טוב יותר", אומרת אורית הלפרין, יו"ר סניף אקי"ם תל-אביב, שבתה שי בת התשע, אחותו התאומה של עפרי, אובחנה כלוקה בפיגור שכלי ברמה בינונית ובאוטיזם. "בזכותו של גל למדתי לראות את חצי הכוס המלאה", מספרת אמו ד"ר הדס סערוני, מרצה לאקלים ומטאורולוגיה באוניברסיטת תל-אביב. בנה גל, כיום בן, 18 נולד עם פיגור ברמה בינונית ופלג גופו הימני נפגע כתוצאה משטף דם במוח.
הדס סערוני ובנה

יממה לפני התאריך שנקבע לה לניתוח קיסרי מיהרה אורית הלפרין לבית החולים הקרוב, בגלל פקיעת מי השפיר. הרופאים, שלא הכירו את ההיסטוריה הרפואית שלה, החליטו ליילד אותה והתאומים שי ועפרי נפגעו במהלך הלידה. שי חולצה ראשונה, בלידת ואקום. עפרי, ששכב במצג עכוז, נולד בלי דופק ובלי נשימה. רק לאחר שהתפוצצה השליה הובהלה הלפרין לחדר הניתוח.

נועם ואורית הלפרין, שנפגשו ונישאו בארה"ב, שבו לארץ כשאורית התקשתה להרות. לאחר שנים ארוכות של טיפולי פוריות היא הצליחה להרות בהפריית מבחנה. כיוון שבשלבים המוקדמים של ההריון 'נפלו' שניים מתוך ארבעת העוברים שנקלטו ברחמה היא עברה את כל תשעת החודשים בשמירת הריון. "בגלל כל הקשיים היה ברור שזו תהיה לידה קיסרית, אבל כשהמים ירדו נכנסתי לפאניקה. זו היתה לידה ראשונה ורצנו הכי מהר שאפשר לבית החולים הקרוב, אבל הרופאים שטיפלו בי סירבו לשמוע על ניתוח קיסרי. מה יכולתי לעשות במצבי, לקום ולעזוב? סמכתי על הצוות הרפואי. לצערי הרב נפלתי ביום לא טוב של הצוות, והמזל לא היה עם הילדים שלי", אומרת הלפרין, שתוצאות הלידה הטראומתית ילוו אותה ואת ילדיה כל החיים.

הבן התאום עפרי, תלמיד כיתה ג' בחינוך המיוחד, נחשב לילד רגיל. הוא סובל מקשיים מינימליים בדיבור ובמוטוריקה ומפגיעה רגשית. אחותו שי ספגה את עיקר הפגיעה, וכשהיתה בת שלוש נקבע שהיא סובלת מפיגור. תהליך ההתפתחות שלה היה איטי ביותר. רק בגיל שנה וחודש היא למדה להתהפך, בת שנתיים וארבעה חודשים התחילה לזחול ורק בגיל ארבע וחצי עשתה את צעדיה הראשונים. "אני לא בוכה על מר גורלי, מה זה יתן לי", אומרת האם. "הילדים הם הדבר הכי טוב שקרה לי בחיים, ואני לא אומרת זאת סתם, רק בשביל האמירה היפה".

שי מתגוררת עם משפחתה בתל-אביב, לומדת בבית-ספר מיוחד וזקוקה להשגחה צמודה 24 שעות ביממה, משום שהיא נטולת כל תחושה של סכנה ועלולה לגרום לעצמה פגיעות ונזקים. היא גם נתקפת בהתפרצויות זעם קשות ומטופלת בתרופות פסיכיאטריות, אבל כשאורית מדברת על בתה היא שוכחת את כל הקשיים ומתארת סיפור אהבה בין אם לבתה: "יש בינינו קשר מדהים. היא מחוברת לי לטבור, והיא ילדה יפהפייה, מחבקת ואוהבת. לא רואים עליה שהיא פגועה, אבל הצרכים שלה הם צרכים של ילד עם פיגור. בגיל תשע היא עדיין עם טיטולים. אנחנו שומרים אותה בצמר גפן, שלא תזיק לעצמה. היא זקוקה לסיוע בהאכלה, הלבשה, רחצה, בכל דבר".

שקלת אי-פעם להוציא אותה מהבית?
"לי ולשי טוב ביחד. אני לא מעלה בדעתי שמישהו אחר יגש אליה כשהיא בוכה או כשיש לה חום, אבל שלא תביני אותי לא נכון. אני לא מבקרת את ההורים ששולחים את הילדים למעונות. ילד עם פיגור עלול להרוס משפחות, ובאקי"ם יש לנו מענה לכך. גם אני אצטרך לשקול דברים אחרת, אם נניח נועם או עפרי ידרשו להוציא את שי מהבית, אבל כל עוד אני יכולה, היא איתי. אני מבינה אותה הכי טוב, אני מכירה את כל שיבושי הלשון שלה, כל פיפס ותנועה. כל בקשה של שי היא פקודה בשבילי.

בלי אשליות

"יש לי כוח להתמודד, וגם אמא שלי עוזרת לטפל בשי במסירות מופלאה. אני לא מתכחשת למצבה, אין לי אשליות שפעם היא תהיה בסדר. מההתחלה הבנתי למה אנחנו נכנסים, אבל אנחנו שם ואיתה. נועם ואני רוצים שהיא תהיה עם המשפחה, בבית. שי לא אשמה שהיא כזאת. בטח, יש ימים שהיא מביאה לי את הסעיף, ואני אומרת: זהו, מחר אמצא לה מעון, אבל זה רגעי. הרחם לא נותן לי לעשות דבר כזה".

"יש לי כוח להתמודד, וגם אמא שלי עוזרת לטפל בשי במסירות מופלאה. אני לא מתכחשת למצבה, אין לי אשליות שפעם היא תהיה בסדר. מההתחלה הבנתי למה אנחנו נכנסים, אבל אנחנו שם ואיתה. נועם ואני רוצים שהיא תהיה עם המשפחה, בבית. שי לא אשמה שהיא כזאת. בטח, יש ימים שהיא מביאה לי את הסעיף, ואני אומרת: זהו, מחר אמצא לה מעון, אבל זה רגעי. הרחם לא נותן לי לעשות דבר כזה".

ויש לזה מחיר?
"הגב שלי משלם מחיר כבד מאוד. להרים ילדה בת תשע על הידיים, למשוך אותה מהרצפה בזמן התקף זעם זה לא פיקניק. עפרי, אחיה התאום, סובל מ'תסמונת הכבשה השחורה', שמוכרת להורים שמגדלים ילד חריג. הוא יכול לזרוק לי: 'את אוהבת אותה יותר', 'נמאס לי,. כתאומים הם גדלו בצמידות, אבל רק בשנה האחרונה שי מתחילה ליצור איתו קשר, ועפרי מאושר מכך. הוא מקבל אותה במאה אחוז, לא מתבייש בחריגות שלה, אולי הוא אפילו גאה בה כילדה מיוחדת. החלטנו לתת לעפרי להתמודד עם המצב. היא אחותו לתמיד, אם כי אני לא רוצה להטיל עליו את האחריות למצבה בעתיד. אני רוצה שזה יבוא לו בטבעיות".

מה זה עושה לזוגיות שלך?
"יש גם חיכוכים, אבל זה לא פגע בזוגיות שלנו. שנינו באים ממקום של אהבה וסבלנות והביחד שלנו לא נפגע".

יש לך משברים?
"כשהריתי לאחר אינספור טיפולים חשבתי שקיבלתי הכל; גם הריון, גם תאומים וגם בן ובת, ומי צריך יותר. אמרתי: תודה אלוהים. כשזה קרה היתה התרסקות, אבל עברתי אותה מהר מאוד. כל הזמן בחנתי כמה היא יפה ואיזה ריח נפלא יש לה. נכון שהיא פגועה, אבל ככל שזה יישמע מוזר אין בי כאב. יש רק אפיזודות ומחשבות של כאב. לדוגמה, כשאני בחתונה ורואה את הכלה ואמה זה צובט לי בלב, כי אני יודעת שזה לא יהיה לי עם שי, אבל האופי האופטימי והשמח שלי עזרו לי לקבל את שי ולהתארגן בצ'יק-צ'ק. איזה חיים משעממים היו לי בלעדיה".

לפני שלוש שנים הצטרפה הלפרין כמתנדבת באקי"ם ובשנה וחצי האחרונות היא משמשת בהתנדבות כיו"ר אקי"ם תל-אביב, הגדול שבסניפי הארגון. "שי והפעילות באקי"ם עשו אותי אדם טוב יותר", היא חוזרת ואומרת. "האהבה שהמפגרים מרעיפים עלי זה כל מה שצריך, והסיפוק הוא גדול ונפלא. זו הקריירה שלי, זה שואב אותי ועושה אותי אדם מאושר".

שקלת ללדת ילדים נוספים?
"כיוון שאין לי סיכוי להרות אלא באמצעות טיפולי הפריה, האפשרות הזאת לא קיימת מבחינתי. לבעלי יש בן בגיל 19 מנישואים קודמים, ושני הילדים שלי זקוקים לי ודורשים ממני הרבה מאוד. חוץ מזה, החשש שזה יחזור על עצמו מרתיע אותי. אני פוחדת שזה יוציא ממני את הכאב ויפרק את מה שיש לנו".

ד"ר הדס סערוני היתה בת 28 כשנולד לה בנה גל. כשהיה בן שבעה חודשים אובחן אצלו שטף דם בצד השמאלי במוח, וכתוצאה מכך נגרם נזק קשה לצידו הימני של גופו והוא סובל מפיגור ברמה בינונית. "במהלך ההריון הרגשתי שמשהו לא בסדר איתי, ולא רק בגלל רעלת ההריון שבה לקיתי. גל נולד בחודש התשיעי, כפג, והבנו שהוא לא בסדר. בהתחלה חשבנו שהוא עיוור. חודשים נדדנו מרופא לרופא, אבל נדחינו. פרופסור מכובד אחד הגדיל לעשות וטען שאנחנו סובלים מ'תסמונת ההורים ההיסטריים', בסופו של תהליך הוא נשלח לבדיקת סי.טי. ואז גילו את תוצאותיו של שטף הדם במוח", מספרת סערוני.

איך מתמודדים עם בשורה כזאת?
"גל הוא בן בכור, וככזה תלינו בו את כל הציפיות. כשהתברר מצבו עברתי תקופה קשה של אבל. כולם אמרו לי שנראיתי נורא באותם ימים. מגיל שנה עד שנתיים הוא היה מאושפז לסירוגין בבתי-חולים. בגיל חמש הוא התחיל ללכת. אלה היו שלבים קשים מאוד. כשעברתי אותם הבנתי שצריך לשמור על החיים, שאם נהיה מאושרים עם עצמנו גם לגל יהיה יותר טוב".

מה עשית?
"הבנתי שאם אגשים את עצמי מבחינה אישית לא ארגיש מפוספסת, והחלטתי לעשות דוקטורט. היה לי צורך להוכיח שזה אפשרי, לדעת שהחיים לא נדפקו. החלטתי להמשיך את החיים בכוח, וכשראיתי שאני יכולה זה עשה לי טוב".

כלומר?
"גל לימד אותי מהן הפרופורציות הנכונות. מטבעי אני טיפוס פרפקציוניסטי, אבל בזכותו למדתי לקבל דברים, להתפשר. קל לעשות אותו מאושר; די לקחת אותו למדרגות הנעות בקניון, או לנסוע איתו לטיול באוטובוס. השלמתי עם העובדה שזה גורלו, הבנתי שאם אמשיך ברחמים עצמיים זה יוביל אותי למקום רע. הוצאתי את עצמי מזה בכוח וגיליתי שאפשר להיות מאושרים עם ילד פגוע.

רגעים קשים

"נכון שהייתי מאושרת יותר אילו הוא היה ילד בריא, אבל אני מאמינה שגל תרם לי המון בחיים. הבנתי שלכל אחד יש קושי ובעיה בחיים, אני צמחתי מתוך הקושי הזה, למדתי לתת ולהעניק מעצמי לאחרים. אני מתנדבת ב'הורים למען הורים', הקו החם של אקי"ם, וגם מתנדבת בבית הספר ובמחנות הצופים של אור, בני הצעיר. זו הדרך שלי להתמודד".

כשהיה גל בן שלוש וחצי נולד אחיו הצעיר, אור, כיום בן 14 וחצי. "עם אור נהייתה לנו שלמות משפחתית, נולד לנו גם ילד רגיל. אור מאוד מחובר לאחיו. הוא אף פעם לא התבייש בו, תמיד הזמין את החברים שלו הביתה והתעקש שגל ישתתף בבר-מצווה שלו", אומרת האם.

 בשש השנים האחרונות, מאז שמלאו לו, 12 גל שוהה בבית אורי, כפר אנתרופוסופי בגבעת המורה מיסודה של דבורה שיק, שבו חוסים 83 חניכים. אחת לשלושה שבועות הוא בא הביתה לסוף שבוע וגם בחגים. במהלך השבוע הוא מדבר עם המשפחה בטלפון.

"המוטו של בית אורי הוא מתן כבוד לאדם. השקט במקום השפיע לטובה על גל, הם הצליחו לנקות אותו מתרופות ההרגעה שקיבל בגלל הפרעות התנהגות", מספרת סערוני. "סדר היום שלו בכפר עמוס מאוד. בשבוע שעבר למשל הוא השתתף בצעדת גבעת המורה והלך 7 ק"מ, למרות מצבו הפיזי. אתמול הוא ביקר עם חבריו בבית-חרושות לשוקולד בצפת ובסוף השבוע הוא נסע לתחרות שחייה באילת, וזה בנוסף לחוגים וליתר הפעילויות".

היה קשה לקבל את ההחלטה להוציא אותו מהבית?
"במשך השנים בחנו מסגרות ופתרונות שונים לשלב אותו מחוץ לבית, גם בארץ וגם בחו"ל. אני מאמינה שהיכולת שלי לדבר בחופשיות על גל עזרה לי להכיר את בית אורי, שהוא מקום אידיאלי בשבילו. לא יכולנו לתת לו את מה שהוא מקבל שם.

"בדמיוני הפרידה ממנו היתה קשה יותר משהיתה במציאות. לאור, שהיה אז בן שמונה, הסברנו שאחיו זקוק למסגרת מתאימה. דאגתי מאוד מההשפעה שתהיה לכך על סבו מצד אביו. במשך השנים זכינו לעזרה רבה מהורי בעלי, ולגל יש קשר מופלא ומיוחד עם סבא שלו, שנשמר גם היום באינטנסיביות רבה".

במה את מתנחמת?
"השנים שחולפות מקלות עלי, אני יודעת שגל נמצא במסגרת בטוחה, שתתאים לו לכל החיים. כשהוא יצא מהבית ועבר לבית אורי מאוד עזר לי שהוא לא מבין את מצבו, לא יודע שהוא חריג, ולכן לא צריך להסביר לו למה הוא כזה ולמה החברה מתייחסת אליו כפי שהיא מתייחסת. חשוב לי שהוא מאושר. למדתי ליהנות מ החוכמות שלו, כמו חוכמות של ילד קטן".

מהם הקשיים?
"גם לאחר שמקבלים החלטה כזאת ממשיכים להתמודד עם דילמות לא קלות. יש גם רגעים פחות טובים, שבהם קשה לי שבני לא איתי, כמו בימים שהוא מתגעגע ואומר לי בטלפון: 'אמא, רוצה הביתה'. אז כואב ועצוב לי".

כתבות נוספות

תאריך עדכון: ‏יום שישי ‏30 ‏בנובמבר ‏2008





תגובות

יש להתחבר לאתר על מנת להוסיף תגובה חדשה

אין תגובות לכתבה
למעלה